Blogi

Elämää Aatun kanssa

Elokuussa 2006 meidän perheeseen syntyi viides lapsi. Jo ennen Aatun syntymää tiedettiin, että pojallamme on kampurajalka ja suolitukoksia. Silloin meitä lohduteltiin leikkauksella ja pikaisella toipumisella, mutta toisin kävi.

Synnyttään Aatu elvytettiin ja kiidätettiin lasten teholle, jossa hän vietti seuraavat neljä kuukautta. Heti toisena päivänä poika leikattiin. Hänelle tehtiin suolitukosten poisto ja ohutsuolta jouduttiin myös leikkaamaan. Parin viikon ikäisenä Aatulle tuli sepsis, johon hän oli menehtyä. 

Kun siitä selvittiin – kuin ihmeen kaupalla – niin alkoi ilmetä taas muita ongelmia; Aatu ei pystynyt syömään eikä nielemään. Hänelle tehtiin vuorokaudessa kymmeniä limaimuja hengityksen turvaamiseksi. Ja sitten alkoivat kipsihoidot kampurajalkoihin. Aatulla oli myös vaikea lonkkaluksaatio, joka operoitiin pojan ollessa kaksivuotias. Peg-nappi (ruokinta) hänelle laitettiin n. kuukauden iässä.

Aatun syntymän jälkeen se normaali, tylsäkin arki, oli mennyttä, ja sitä kaipaa ja miettii useasti. Oli aikaa omalle työlle, muille lapsille, harrastuksille, ja koko perhe vietettiin sitä tavallista arkielämää. Mutta silti – olen onnellinen, että Aatu syntyi juuri meidän perheeseen!

Kotiutuminen sairaalasta tapahtui, kun Aatu oli 4 kuukauden ikäinen. Sairaalasta kotiuduttiin neljän hoitajan muodostaman hoitoringin turvin. Heti alussa pari hoitajaa jäi pois ja minä äitinä otin myös omia hoitovuoroja. Tarvitsin sitä, koska ei ollut helppoa, että koko ajan joku vieras oli kodissamme hoitamassa omaa lastamme.

Kun lapsi on monivammainen, niin päivän organisoiminen on haastavaa. Työn ja hoidon järjestäminen on vaatinut tarkkaa aikataulutusta ja välillä tehnyt arjen sujumisen hyvin vaikeaksi. Perheen muut lapset ovat joutuneet selviytymään välillä omillaan, kun aina ei jää aikaa edes kuunnella. Myös huoli tulevaisuudesta nostaa tasaisin välein päätänsä. Menettämisen pelko on ajoittain edelleenkin suuri, mutta tämän 10 vuoden aikana on ollut pakko oppia elämään päivä kerrallaan, luottaen huomiseen ja siihen, mitä elämä tuo tullessaan.

Tällä hetkellä Aatu käy Valtteri-koulua. Hän on reipas 3-luokkalainen. Koulussa hänellä on oma avustaja ja siellä toteutuvat myös eri terapiat. Aatu tarvitsee paljon apua ja ohjausta päivän aikana. Puolestaan väsymyksen vuoksi Aatun jaksaminen ja keskittyminen on minimaalista, joten hän tarvitsee lepotaukoja, neuvoa ja ohjeiden pilkkomista pitkin päivää.

Pikkuhiljaa Aatulle alkaa valkenemaan hänen erilaisuutensa. Hän kyselee miksei voi tehdä kuin muut ja miksi hän näyttää erilaiselta (kun ei pysty esimerkiksi hymyilemään), tai minkä takia hän ei saa syödä pizzaa tai hampurilaista. Tämä onkin yksi keskeinen haaste: saada hänet tuntemaan itsensä tärkeäksi ja saada luotua hänelle vahva itsetunto, jolla pärjää kaveripiirissä, koulumaailmassa ja elämässä yleensäkin.

Sen olen oppinut vuosien myötä, että meillä on poika, joka taistelee omasta elämästä ja paikastaan – välillä kompastellen, mutta reippaasti ylös nousten ja suunnaten eteenpäin.

 

Aatu ja Aatun perhe toivottavat kaikille Lämmintä Joulua!

 

Anu

Aatun äiti

Aatun tarina nähdään Joulu Mielelle -konserttilähetyksessä MTV3:lla 11.12. klo 20 alkaen (uusinnat 12.12. sekä 24.12.). Tule mukaan joulutalkoisiin pienten potilaiden hyväksi.

 

Jaa postaus: