Blogi

Samu – lastenklinikka lähellä syntymästä aikuisuuteen

Tiesimme jo ennen pojan syntymää, että emme lähde kolmantena päivänä syntymästä kotiin, vaan aloitamme vauva-arjen lastenklinikalla. Loppuraskauden ilo vaihtui pelkoon ja epätietoon raskausviikolla 35, jolloin aloitimme odottamaan jotain epämääräistä, nenätöntä vauvaa. Olemme jälkikäteen miettineet olisimmeko mieluummin nauttineet loppuraskaudesta ja saaneet yllätyksenä vammaisen lapsen? Ehkä oli parempi niin, että tiesi etukäteen. Mitään shokkia ei lapsen vammaisuus ole meille vanhemmille aiheuttanut. Olimme vain kiitollisia siitä, että selvisimme hengissä. 

Lastenklinikalla saimme hoitajilta hyvää opastusta lapsemme hoitoon ja saimme olla päivät hänen kanssaan. Illalla piti lähteä kotiin. Silloin meinasi sydän hajota. Eihän vastasynnyttäneen äidin kuuluisi olla lapsestaan erossa. Vietimme poikamme elämän ensimmäiset viikot osastolla K6. Kotiutumispäivä on varmasti se meidän elämän onnellisin päivä. Oli mahtavaa saada olla oman pojan kanssa, omassa kodissa – käydä kävelyllä ja työntää lastenvaunuja. Se tuntui jopa normaalilta vauva-arjelta, vaikka vaunukorissa oli mukana imulaite, jolla imettiin nenässä olevia intubaatioputkia välillä tyhjäksi, jotta hengitys kulkisi. On uskomatonta, miten hyvin pärjäsimme ensimmäisen kuukaudet, vaikka pahimmillaan piti imeä pojan röörejä tyhjäksi 40 minuutin välein 24/7.

Sairaalaelämä tuli meille tutuksi varsinkin ensimmäisen vuoden aikana, jolloin kävimme lähes viikoittain Lastenklinikalla. Samulla oli lukuisia diagnoosiepäilyjä ja onnistuimme onneksi karistamaan monta niistä pois. Puolivuotiaana alkoi kotona rampata fysioterapeutti, kun pojan motorinen kehitys ei lähtenyt etenemään. Lopulta reilun vuoden ikäisenä MRI-kuva paljasti karun totuuden: Samulta puuttui kaularanka lähes kokonaan ja selkäydin kiemurteli kaularangan alueella ollen kovin ahtaalla. Ei siis mikään ihme, että motorinen kehitys jumitti. Samoihin aikoihin kuoli Samun ensimmäinen ystävä, Aarni, Samun kämppäkaveri Lastenklinikalta. Aarnin kuolema oli suuri järkytys meille. Ei lapsen kuulunut kuolla. Häntä rakastettiin niin kovin paljon. Mutta niin hän lähti enkeliksi. Ehkä meidän Samu tarvitsi ihan omaa suojelusenkeliä.

Me nautimme joka hetkestä Samun kanssa. Tiesimme, että jos poika tippuu jostain, hän voi menehtyä – yritimme silti elää normaalia elämää. Olimme kiitollisia, että meidän poika on hengissä.

Tammikuussa 2005 Samun kaularankaa yritettiin rakentaa Töölön sairaalassa neurokirurgin toimesta. Leikkaus epäonnistui täysin; Samu halvaantui ja sai selkäydinvamman. Vanhempana en voi kuvitella pahempaa tilannetta kuin se, kun näkee oman lapsensa kärsivän mielettömistä kivuista vahvasta kipulääkityksestä huolimatta. Uskalsimme mieheni kanssa sanoa ääneen jopa sen, mitä molemmat ajattelivat – pääasia on saada kivut loppumaan, vaikka sillä tavalla, että lapsi kuolee. Me vanhemmat emme voi itsekkäästi vaatia, että lapsen on pakko jaksaa taistella. Kunhan kipua ei enää ole. Samu siirrettiin seuraavana päivänä lastenklinikalle. Siellä kohtasimme meidän perheen tulevan supersankarin, ortopedi Ilkka Heleniuksen. Hän kertoi meille, että Samun selkäydin on 3mm:n tilassa ja Samu pitää välittömästi leikata uudestaan. Vielä hetkeä aiemmin hän oli kertonut, ettei poika kestäisi uutta leikkausta, vaan hänen piti saada levätä ja kerätä voimia. Silloin Ilkka ei ollut vielä nähnyt Samun MRI-kuvaa. Me saimme hyvästellä lapsemme ja sanoimme hänelle, että hän voi myös lähteä enkeliystäviensä matkaan. Kyllä, 4,5-vuotiaalla pojalla oli siinä vaiheessa jo kaksi kuollutta enkeliystävää. Se oli raskain asia, mitä olen koskaan joutunut pojalleni sanomaan. Me vanhemmat jäimme epätoivoisina odottamaan, kun Samu lähti leikkaussaliin. Kuulimme vain Samun itkunsekaisen huudon: ”minä haluan äidin syliin lämmittelemään”. Me vanhemmat jäimme suunnittelemaan lapsen hautajaisia ja sitä mitä puemme hänelle päälle sinne kylmään ruumiskaappiin. Kolme tuntia myöhemmin saimme iloisen uutisen, että Samu on vahva jätkä eikä ole menossa mihinkään. Leikkaus toki vielä jatkuisi. Me vanhemmat rupesimme katsomaan televisiosta Euroviisukisujen Suomen-karsintoja eikä enää ollut puhettakaan hautajaisista. Yöllä Samu tuli leikkaussalista ulos ja minut nähdessään kertoi haluavansa kylmää mehua. Silloin olin varma, että poika jää henkiin. Vietimme vain kuusi päivää Lastenklinikalla, jonka jälkeen alkoi pitkä toipuminen kotona. Onneksi silloin emme vielä tienneet, että uusi iso kaularangan leikkaus joudutaan tekemään vielä vajaan kahden vuoden päästä uudestaan. Onneksi se leikkaus onnistui hyvin ja meni suunnitellusti. Vaikka tieto uudesta leikkauksesta aiheutti valtavaa ahdistusta niin meissä vanhemmissa kuin Samussakin, lohdutti se, että tiesimme Ilkan osaavan hommansa. Oli mahtavaa, kun oli tuttu ja turvallinen, osaava ortopedi.

Elämä vammaisen tai pitkäaikaissairaan lapsen kanssa vaatii kyllä erityisiä voimia. Aina ei tarvitse jaksaa, mutta jostain ihmeestä niitä voimia on riittänyt. Silloin kun poika oli aivan pieni, mietimme Aarni-enkelin äidin kanssa, miten ihmeessä vanhemmat voivat pysyä täysjärkisinä ja kestää kuukausi- tai vuositolkulla kuljettavaa raskasta tietä lapsen rinnalla. Silloin olisin kaivannut, että joku kokeneempi vammaisen lapsen vanhempi olisi tullut kertomaan, että elämä voi olla hyvää, onnellista ja rakkauden täyttämää, vaikka lapsi olisikin vaikeasti sairas tai vammainen.

Samu on nyt kohta seitsemäntoista. Hän on vaikeasti liikuntavammainen, mutta samalla niin tavallinen nuori mies kuin olla ja voi. Syksyllä alkaa lukio ja sen jälkeen on haaveena AMK- tai yliopisto-opinnot.

Viime jouluna oli viimeinen kuntoutusjakso Lastenklinikalla. Sen jälkeen kuntoutus siirtyy selkäydinvammaklinikalle, aikuisten puolelle. Onneksi ortopedit haluavat seurata potilaitaan pidempään, joten jatkossakin Samu tulee käymäänLastenklinikalla. Pääsemme asioimaan siihen uuteen lastensairaalaan, jonka saamiseksi me vanhemmat olemme hartiavoimin tehneet vaikuttamistyötä. Uusia leikkauksia ei ole tiedossa – onneksi. Kaularankakin on todettu niin kestäväksi, että puustakaan pudotessa se ei mene hajalle. Niskassa on Samun yksi kylkiluu varmistamassa, että kaula kestää.

Vanhempina olemme kulkeneet aikamoisen matkan. Sairaan lapsen vanhemmuus on tuonut elämään haasteita ja välillä oma jaksaminen on ollut kovilla. Itse olen saanut voimaa liikunnasta ja musiikista sekä vertaistuesta. Olen tutustunut erityislasten vanhempana lukuisiin mielettömän mahtaviin tyyppeihin, keitä en olisi koskaan tavannut, jos olisimme saaneet terveen lapsen. Olen etuoikeutettu monella tavalla. Perheenä olemme hitsautuneet hyvin yhteen ja meillä on hyvä meininki. En voisi toivoa parempaa lasta kuin mitä meidän poikamme on ollut. Olen suunnattoman onnellinen ja ylpeä hänestä. 

 

Janet 

Samun äiti ja Leijonaemo 

Koko elämänsä ajan lastenklinikkaan tiiviissä yhteydessä ollut Samu on hiljalleen siirtymässä aikuisten puolelle. Kummitkin ovat päässeet seuraamaan Samun matkaa läheltä, kun hän on perheineen osallistunut lukuisiin Kummien tempauksiin ja tarjonnut apuaan tukityöhön lastenklinikoiden hyväksi. Samun kaltaisia tsemppareita eri puolilla Suomea voit auttaa monin tavoin.

 

KUVIA SAMUN MATKASTA

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jaa postaus: