Blogi

Juusen tarina

Juuse, perheemme toinen poika, syntyi TAYSsissa 27.12.2017. Juusen odotusaika oli mennyt hyvin, eikä mitään poikkeavaa ollut tiedossa. Syntymän jälkeen pääsimme potilashotellin Perheonneen, jossa kaikki näytti olevan hyvin ja odottelimme kovasti kotiin pääsyä. Juusen ollessa kahden vuorokauden ikäinen ensimmäistä vauvakakkaa ei ollut tullut ja Juuse lopetti syömisen. Vatsa oli turvoksissa ja pian Juuse alkoi oksentamaan. Jouduimme siirtymään vastasyntyneiden teho- ja tarkkailuosastolle LO5:lle. Osastolle joutuminen oli pelottavaa. Silloin meillä oli kova huoli siitä mikä Juusella oli hätänä ja selviääkö Juuse siitä.

Osastolla Juusen vatsa saatiin toimimaan ja hetken näytti, että selvisimme säikähdyksellä. Juuse alkoi taas syömään ja vointi helpotti. Pian kuitenkin oltiin uudelleen samassa tilanteessa ja vatsa ei taaskaan toiminut. Juuselle tehtiin erilaisia tutkimuksia, ja pian jo kerrottiin, että Juusella epäiltiin Hirschsprungin tautia. Hirschsprungin tauti on harvinaissairaus, jonka yleisyys on noin 1/5000. Siinä osassa suolistosta puuttuu hermosolut, joten suoleen ei synny liikettä ja se aiheuttaa tukoksen. Juusen suolesta otettiin koepalat ja Juusen ollessa parin viikon ikäinen pääsimme kotiin odottelemaan niiden tuloksia.

Parin viikon kuluttua löydöksistä tuli vastaus ja varmistui, että Juuse sairastaa Hirschsprungin tautia.  Tuntui toisaalta helpottavalta saada sairaudelle nimi ja tietää, että se on hoidettavissa, mutta samaan aikaan kuitenkin aloimme jännittämään tulevaa leikkausta ja elämää sen jälkeen. Lueskelimme paljon sairaudesta, sen hoidosta ja liityimme vertaistukiryhmään.

Juuse leikattiin esimmäisen kerran kuukauden ikäisenä. Leikkauksessa selvisi, että hermosolut puuttuvat koko paksusuolesta ja 30 cm ohutsuolesta, ja ne jouduttiin poistamaan. Juuselle tehtiin väliaikainen ohutsuoliavanne, jotta loppu suoli saisi rauhassa toipua operaatiosta. Kotiin pääsimme parin viikon kuluttua operaatiosta. Avanteen kanssa pärjäsimme hyvin kotona, vaikka etukäteen toivoimme, että Juuse ei sitä tarvitsisi.

Kotona sujuikin mukavasti, kunnes Juusen ollessa 3,5 kk:n ikäinen alkoivat yhtäkkiä kovat vatsakivut. Lähdimme TAYSin lasten päivystykseen, josta Juuse otettiinkin sisään osastolle. Aluksi epäiltiin vatsatautia, mutta vointi kuitenkin huononi ja pian tulehdusarvot olivat nousseet jo yli 500. Juuselle tehtiin kuvantamistutkimuksia ja hän joutuikin jo samana päivänä leikkaukseen. Leikkauksessa selvisi, että Juusella oli suolessa niin paha tulehdus, että suolta oli mennyt kuolioon. Kuoliossa olevaa suolta jouduttiin poistamaan niin paljon, että, Juuselle jouduttin tekemään pysyvä ohutsuoliavanne. Juuselle tuli leikkauksen myötä myös lyhytsuolisyndrooma, jossa jäljellä oleva suoli ei riitä imeyttämään saatua ravintoa vaan tarvitaan myös lisäksi suonensisäistä ravitsemusta. Operaation yhteydessä Juuselle asetettiin keskuslaskimokatetri, jonka kautta voitiin tiputtaa suonensisäisiä ravintoliuoksia ja lääkkeitä.

Leikkauksen jälkeen Juuse joutui lasten teholle. Kun pääsimme hänen luokseen ensimmäistä kertaa, joka puolella oli mittareita ja letkuja, infuusiopumppujakin oli kymmenkunta. Juuse oli todella kipeä, väsynyt, turvoksissa. Juusen ensimmäiset päivät teholla olivat elämäni rankimmat. Silloin pelkäsimme enemmän kuin koskaan, että Juuse kuolee. Ensimmäiseen leikkaukseen mennessä toivoimme, että Juuselle ei tulisi avannetta; nyt hänellä oli pysyvä avanne ja se tuntui pieneltä murheelta – toivoimme vain, että Juuse jäisi henkiin. Onneksi kuitenkin antibiootit rupesivat puremaan ja vointi parantumaan.

Pääsimme siirtymään teholta osaston (LO1) puolelle parin viikon kuluttua. Meille kerrottiin, että pitkä sairaalajakso tulee olemaan edessä. Onneksi kuitenkin Juusen voinnin parantuessa pääsimme aluksi ulkoilemaan ja sitten kotilomailemaan. Meille opetettiin sairaalassa keskuslaskimokatetrin hoito ja ravintoliuosten tiputus. Juuselle tehtiin vielä kaksi leikkausta ja keskuslaskimokatetrin vaihto. Kotiuduimme vihdoin, kun Juuse oli 1v 1kk.

Sairaalassa ollessaan Juuse on saanut mitä parasta hoitoa. Olemme todella kiitollisia Juusea hoitaneille lääkäreille, kirurgeille, hoitajille ja kaikille muille Juusen hoitoon ja toipumiseen osallistuneille! Suurimman osan ajasta Juuse oli lastenosasto 1:llä, joka oli Juuselle kuin toinen koti. Juuse itse tykkäsi niin paljon olla siellä, että hihkui aina innoissaan, kun palasimme kotilomilta osastolle.

Juuse itse on aina ollut ihana ja aurinkoinen poika, josta ei päällepäin uskoisi mitä kaikkea on joutunut jo pienellä ikäänsä kokemaan. Juuse tarvitsee edelleen suonensisäistä ravitsemusta ja ruokavalio tuottaa välillä päänvaivaa. Juuse on kuitenkin kehittynyt normaaliin tahtiin ja vauhtia ja touhua riittää. Kotona olemme pärjäilleet nyt mukavasti. Toivottavasti isoimmat ongelmamme olisivat nyt takanapäin!

 

Juusen äiti Piia-Riikka

Juusen tarina nähdään Elämä Lapselle -konsertissa 11.9. – konserttilähetykset 11.9. SUBilla klo 19-20 ja MTV3:lla 20-22. Tule mukaan tukemaan pieniä ihmeitä: lahjoitukset

Jaa postaus: