Blogi

Mitä kuuluu Elmerille?

Kesäkuussa kolme vuotta täyttävä Elmeri on hyvin aurinkoinen ja sosiaalinen lapsi, joka suorastaan rakastaa kaikkia ja saamaansa huomiota erityisesti. Elmerin arki koostuu tällä hetkellä puhe-, fysio- ja toimintaterapiasta, joita on aina arkipäivisin. Lisäksi Elmerillä on viikoittain sairaalassa poliklinikka- tai osastokäyntejä. Nuori mies lähtee kuitenkin aina mielellään sairaalakäynneille, koska sehän on jo muodostunut tämän melkein kolmen vuoden aikana meidän normaaliksi arjeksi. 

Matkaa kotoa Tampereen lastenklinikalle kertyy reilu 60 km suuntaansa, ja reissut ovat välillä todella haastavia huonon olon vuoksi. TAYSiin päästyämme, ja käytäviä pitkin käveltyämme, kuuluu usein pienen lapsen iloista kiljahtelua ja jokellusta. Elmeri hakee tällä huomiota vastaantulevilta tutuilta ja tuntemattomilta ihmisiltä. Se, joka antaa hetken Elmerille puhumalla hänelle tai hymyilemällä, saa kiitokseksi iloista ääntelyä ja useita hymyjä sekä toisinaan myös vilkutuksia varpailla. Se on meidän vanhempien iso voimavara, että Elmeri menee innoissaan sairaalaan. Mutta onko se toisaalta ihmekään? On päiviä, kun menemme sairaalaan ja koemme vanhempina, että täällä onkin paljon ihania tuttuja ihmisiä. Koemme itsemme tervetulleeksi kuin kotiimme. Ja onhan siitä vähän toinen kotimme tullutkin, kun olemme saaneet niin paljon kavereita sekä ystäviä tältä matkalta. Ehkäpä juuri se osastolla saatu vertaistuen voima muilta vanhemmilta auttaa pääsemään vaikeampien jaksojen ylitse. Tutut hoitajat ja lääkärit kyselevät kuulumisia käytävällä ja niistä tuleekin usein välitetty olo. 

Olemme kokeneet myös sen haikeuden, mitä on, kun vanhoja ystäviä ei enää näekään niin kuin aikaisemmin. Elmerin elämän myötä moni asia on perheessämme muuttunut, koska pelkästään kyläilemään lähteminenkään ei ole itsestäänselvyys. Pitää pakata tavarat maitopumppuineen mukaan, lääkkeet yms.; täytyy olla varmuus, ettei kukaan kyläilypaikassa ole kipeänä, jottei infektioherkkä poikamme saisi turhaan ylimääräisiä pöpöjä. Joskus meitä vanhempia nolottaa kysyä aina samaa: "olettehan olleet terveenä?", mutta kun järjellä ajattelee, niin kukapa haluaisi altistaa lastaan infektioille, jos elämä jo muutenkin pyörii niin paljon sairaalan ympärillä.  Olemme kiitollisia kuitenkin kaikista ihmisistä ympärillämme, joita näemme, kun tilanteet sen sallivat. Jokainen heistä asuu sydämissämme, vaikkei aina kuuluisi mitään.

Viime aikoina Elmeri on kärsinyt huonosta olosta, väsymyksestä sekä suolisto- ja virtsakivikivuista. On päiviä, kun menee hyvin, sitten tuleekin hetkiä, jolloin voidaankin valvoa puolitoista viikkoa huonon olon vuoksi. Tämä tarkoittaa sitä, että yölläkin toinen vanhempi valvoo Elmerin unta, koska hän herää parinkymmenen minuutin - puolen tunnin välein huonoon oloon tai suolistokipuihin. Nämä ovat hetkiä, kun pieneltä mieheltä viedään täysin voimavarat. Ne hetket tuovat nykyään menettämisen pelon läsnä olevaksi meille kotiin. Usein ympärillä olevat ihmiset kysyvät mitä kuuluu tai miten jaksamme; ja ihmettelevät miten tosiaan jaksamme. Meistä jokainen vanhempi varmasti jaksaisi oman lapsensa eteen mitä vain, kuinka paljon vain, kunhan lapsen saisi pitää rinnallaan, eikä tarvitsisi pelätä sitä luopumisen tuskaa. Vaikka pääsääntöisesti olemme hyvin positiivisia ja katsomme kauas eteenpäin kohti tulevaa, niin silti joskus tunnemme sen pelon, jota on ehkä vaikeampi käsitellä ja myöntää. Ne ovat sellaisia tunteita, joita ei pysty sanoiksi aina kirjoittamaan, vaikka kuinka koittaisi. Ne ovat meidän sallittuja sisäisiä mörköjä, jotka Elmeri on kyllä häätänyt tähän asti aina pois lujalla tahdonvoimallaan. Elmeri vaistoaa paljon, hän tulee ja halaa sekä antaa pusun, joka aina heittää turhat huolet pois mielestä. Se on merkki, että nyt lähdetään eteenpäin ja kaikki asiat korjaantuvat iloksi ja voitoksi vielä. 

Elmeri on meidän perheen voimanlähde. Usein, jos mennään voinnin kanssa päin puuta, niin hän jaksaa aina yllättää sinnikkyydellään, jota todella voi vain ihailla. Isosisarukset ovat tulleet hänelle todella tärkeiksi ja rakkaiksi, kuten myös perheen kaksi koiraa, joiden kanssa Elmeri tykkää leikkiä päivittäin. Tämä pieni miehenalku on varustettu hyvällä huumorilla, jota hän osaa hienosti käyttää, vaikkei vielä puhukaan, kuin muutamia sanoja. 

Elmerillä todettiin tammikuussa 2018 ultraharvinainen Coffin-sirisin syndrooma. CSS-diagnoosi on niin poikkeuksellinen, että sairaudesta ei löydy juurikaan tietoa. Onneksemme meillä on mahtava lääkäri- ja hoitajatiimi ympärillämme, jotka huolehtivat meistä. Tiimiin kuuluvat lisäksi mahtavat terapeutit ja sosiaalipuolen ihmiset. Heidän kanssaan on työskennelty paljon tämän lähes kolmen vuoden aikana. Hyvin harvinainen sairaus vaatii usein aktiivista työskentelyä monien eri tahojen kanssa, paljon avointa keskustelua ja tutkimuksia, sekä ennen kaikkea monen ihmisen yhteen hiileen puhaltamista.

Päiväkään emme vaihtaisi tästä vanhemmuudesta pois, jonka Elmerin kanssa olemme päässeet kokemaan. Elmeri on opettanut meille elämässä niin paljon asioita, jotka ovat avanneet meidän vanhempien silmät yhä uudelleen, ja laittanut monesti elämän asioita uuteen arvojärjestykseen. Juuri tällä hetkellä nautimme täysillä jokaisesta hetkestä mitä meillä on ❤ elämme tässä ja nyt, koska kukaan ei tiedä mitä seuraavan nurkan takana on vastassa. 

Kesältä odotamme paljon yhteisiä hetkiä ihan vain kotona. Elämä ja arkipäivät, monen muun hoitoihmisen ympäröimänä, ovat usein hektisiä; ja silloin ihan tavallinen kotirauha on sitä parhainta lomaa, josta voi nauttia ihan vain olemalla omassa kodissa oman perheen ympäröimänä. 

 

Aurinkoista kesää toivottaen,

Elmeri ja Lisa Wesin 

Elmerin tarina oli mukana Kummien JouluMielelle-konsertissa vuonna 2017, ja Elmerin matkaa on voinut seurata myös Lisa-äidin blogikirjoitusten kautta. Lue aiemmat kirjoitukset: Elmerin elämää ja Elmerin kuulumisia

Jaa postaus: