Blogi

Jennin perheen viikko

Minä olen Jenni, 25-vuotias kahden lapsen diabeetikkobloggaajaäiti Espoosta. Tyttöni Nelli-Sofia, ”Nelli”, 6v on saanut oikeanpuoleisen olkahermopunoksen halvauksen syntymässä ja on myös haastavaluonteinen ja tunne-elämävaikeinen tyttö, jonka neuropsykologiset tutkimukset ovat kesken. Poikani Kasper, 1v 9kk on sokea, vaikeasti suolistovikainen, aistiyliherkkä, aivovaurion pikkukeskosena syntyessä saanut poika, jolla on myös epilepsia, astma, liikuntavamma ja hyvin huomattava kehitysviivästymä. Kasperilla on vikaa myös mm. munuaisissa, kiveksissä, selkärangassa ja sydämessä.

Minulta monesti kysytään, minkälaista se erityislapsiperheen arki oikein on. Minun on niin hankala vastata, koska jokainen päivä on niin omanlaisensa. Jokainen päivä ja viikko voi olla niin täynnä yllätyksiä. Voitte jo kuvitella kuinka erilaiset terapiat, lääkärikäynnit ja hoitotoimenpiteet täyttävät päivämme, puhumattakaan päivystyksellisistä ylläreistä. Ajattelin avata tässä kirjoituksessa teille hieman sitä, miltä meidän yksi viikko kaikkien muiden joukossa näytti.

Maanantai koittaa. Avaan silmät kuuden jälkeen, poika itkee huoneessaan. Liikuntavammainen sokea poikani on saanut jalkansa sänkynsä pinnojen väliin ja hävittänyt tutin. Jalkojen motoriikan ollessa huono, jalka ei taitu jumista itse pois eikä tuttia löydy. Annan tutin, muutan pojan asentoa, peittelen hänet, ja hiivin takaisin huoneeseen. Menee kaksi minuutia. Huutoa. Jalka on uudestaan pinnojen välissä ja tutti hukassa. Saturaatiomittari huutaa, poikani on saanut anturin irti varpaasta. Kasper yskii ja hengitys rohisee. Taidan joutua nousemaan jo ylös.

Keitän aamukahvit, laitan Kasperin lääkkeet, valmistan puuron, otan omat lääkkeet, mittaan verensokerit. Kasper syö syötettynä aamupuuronsa ja ottaa lääkkeet tällä kertaa todella yhteistyökykyisesti (huijaamalla). Käymme Kasperin kanssa ottamassa aamun astmalääkkeet spiralla ja imemässä räät imulaitteella, jotka saavat pojan hengityksen onneksi helpottamaan. Teemme aamupesut; vaipanvaihto, vaatteiden vaihto, gastrostooman eli ruokintaletkun juuren puhdistus, uudet taitokset ja laput. Vatsan toimitus ja uusi vaatteiden vaihto. Aamun pissavaipan punnitus ja uuden nestelistan aloitus. Nesteitä ja vaippoja on nyt seurattu tiiviisti vähäisen pissamäärän ja munuaisten tilanteen vuoksi. Pelko toisenkin munuaisen pettämisestä hiipii jatkuvasti mieleeni.

Aamukahvi. Ihana piristävä aamukahvi. Aamun paras hetki.

Kello on varttia vaille kahdeksan. Sairaanhoitaja saapuu kotiin ja käymme läpi viimepäivien kuviot; lääkemuutokset, Kasperin voinnin, ja aamupäivän ruoka- ja lääkekuviot. Isompikin lapsista herää, pukeutuu vastahakoisesti, jumittuu aamupalan kanssa katsomaan telkkaria. Piakkoin alkaa ensimmäinen hoitopäivä uudessa päiväkodissa ja muutaman päivän päästä eskari!

Tyttö päiväkotiin. Tutustumista, juttelua uusien hoitajien kanssa ja tytön asioiden läpikäymistä. Tulipas ihana tunne tästä uudesta paikasta! Päiväkodilta suuntaan huoltoasemalle hakemaan isoimman pahvikahvin, joka siellä on myynnissä (koneisto huutaa lisää kahvia). Hetki omaa aikaa. Soitto kelaan, yhden kelalomakkeen täyttämistä, soitto sairaalan osastolle puuttuvasta lausunnosta ja toiselle poliklinikalle tarvittavasta uudesta todistuksesta, lääkärille soittopyyntö reseptien uusimisesta ja toiselle lääkärille soittopyyntö toisen lääkkeen jatkamisesta. Siinä meneekin mukavasti muutama tunti.

Ilta koostuu tytön ensimmäisen päiväkotipäivän ”purkamisesta”, pojan nesteytyksestä, vaippojen punnitsemisesta, suihkutuksista, lisänesteyttämisestä, kotijumpista, iltapuurosta ja –lääkkeistä ja ainaisesta nukkumaanmenotaistelusta. Tyttökin saa mukavat ”oli kiva aloittaa päiväkoti”-raivarit ja tappelemme puolitoista tuntia hampaidenpesusta. Kasperin nesteytystä toteutetaan vielä yölläkin, jolloin äiti kävelee silmät ristissä pimeässä asunnossa hiljentämässä piippailevaa maitopumppua.

Tiistai. Äitini tulee aamulla meille vahtimaan Kasperia sillä aikaa, että saan heitettyä isomman päiväkotiin. Eilinen päivä meni hyvin ja kiitän henkilökuntaa heti siitä, miten hienosti he ottivat meidät uuteen paikkaan vastaan. Positiivinen palaute on mielestäni ihan yhtä tärkeää kuin negatiivinenkin. Päiväkodilta äkkiä kaupan kautta kotiin, Kasperin fysioterapia alkaa pian kotona. Fysioterapeutin kanssa käydään tällä kertaa harjoittelun lomassa läpi kummankin lapsen asioita, sovitaan aikataulumuutoksia ja yritetään jumppauttaa Kasperia (lapsilla sama fysioterapeutti) Kasper ei viihdy hetkeäkään lattialla, mikä ei ole kovin hyvä juttu. Kasper vielä kääntyi keväällä, mutta taito on nyt taantunut. Fysioterapeutin kanssa mietimme myös Kasperin vointia ja mitkä tekijät siihen mahdollisesti voivat vaikuttaa. Yritämme pohtia pojan motoristen taitojen tilannetta ja miten voisimme vielä enemmän kotona tukea kehitystä. Väsyttää, tuntuu että yritän nyt jo kaikkeni. Hetken päästä Kasper saa kovan kipukohtauksen, johon ei meinaa edes syli riittää.

Terapian jälkeen lähdemme pikakyläilylle. Monesti välttelen kyläilyä, koska se nyt vain sattuu olemaan hankalaa. Jos meillä ei ole omia apuvälineitä mukana, Kasper viihtyy vain sylissä. Lattialle häntä ei tällä hetkellä saa, eikä toinenkaan syli välttämättä ole kovin viihdyttävä. Yritän ottaa väsyneen pojan rintareppuun, joka saa järjettömät reppuraivarit ja huutaa koko sydämestään. Ahdistuneena mietin pojan ruokailuja, nesteet kun menevät maitopumpulla niin ruokailu ei ole yksinkertaisin asia. Päädyn laittamaan maidon letkutuksen käyntiin vaikka poika on rintarepussa. Maitoa on joka puolella, kun stressaantuneena yrittää tehdä asiat mahdollisimman nopeasti. Muistan taas miljoona syytä siitä, miksi meidän on helpoin vain olla kotona.

Kotiin ajellessa soitan sairaalalle konsultoidakseni munuaislääkäriä ja hoitaja lupaa selvittää asiaa. Huoli on jatkuvaa ja raastavaa. Onneksi välissä on parempiakin päiviä, jolloin huolet hieman helpottavat.

Hoitaja tulee iltapäivällä. Haen tytön päiväkodista ja menemme illaksi luonnonhelmaan valokuvattavaksi Suvi Häyrisen Ainutlaatuiset-projektia varten. Suvi on keksinyt aivan ihanan idean kuvata 12 eri tavoin erityistä lasta heitä kuvaavissa ympäristöissä ja kertoa sosiaalisen median välityksellä pienen palan heidän tarinaa kuvansa kanssa. Suosittelen tutustumaan projektiin, kuvat ovat valloittavia! Kasper on kuvattu Ainutlaatuisiin jo aiemmin, ja nyt on Nellin vuoro. Kuvaukset sujuvat kohtuullisen hyvin, ja Nelli saakin hetken polskutella lammessa ennen kotiinlähtöä. Kotona äitini on tullut päästämään hoitajan työvuorosta, ja Kasper nukkuu. Välillä on helpotus, että joku muu tekee iltahommat. Minä saan Nellin nukkumaan ilman kiukuttelua ja pääsen pakkaamaan eskarikamat huomiselle valmiiksi. Huomenna se jo alkaa!

Keskiviikko. Jo aamusta alkaen tiedän, että tästä päivästä ei mitenkään tule helppo. Herään ärsyyntyneeseen huutoon ja leluponin seinään paiskautumiseen. Tämä aamu vaatii paljon kahvia. Äitini tulee taas vahtimaan Kasperia, että saan vietyä esikoisen ensimmäistä päivää esikouluun. Kasper on syönyt jo aamupalan ja ottanut kaikki aamulääkkeet. Ensimmäinen maitoletkutuskin on jo menossa, kello on puoli yhdeksän.

Kotiin palattuani alkaa Kasperin fysioterapia. Keitän puoli pannullista lisää kahvia ja soitan muutaman puhelun sairaalan terapeuteille apuvälineasioissa. Fysioterapian jälkeen saapuu sairaalan kuntoutusohjaaja. Nesteytyksestä täytyy huolehtia, vaipat pitää punnita, nestelista, oireseuranta, lääkkeet oikeaan aikaan… Jokaisessa välissä yritän listata paperille asioita, mitkä pitää tänään tai ainakin tällä viikolla hoitaa. Kuntoutusohjaajan kanssa on kiva keskustella ja se myös pakottaa minut hetkeksi istumaan paikalleen. Käydään läpi paljon käytännön asioita, mutta myös ihan kuulumisia ja omaa jaksamista.

Olen jo aamulla ehtinyt ilmoittaa meidän hoitajalle, että tänään ei välttämättä tarvitse saapua. Meillä on siis hoitaja kerran-pari viikossa, mutta tällä viikolla kertoja on useampia tytön eskarin aloituksen vuoksi. Lupasin ilmoittaa hoitajalle, kun tiedän tarkemmin tilanteesta. Olin suhteellisen huolissaan Kasperin vähentyneestä pissamäärästä suhteutettuna paljon kasvatettuun nestemäärään. Konsultoin sairaalan päivystyksen lääkäriä, joka antoi vielä luvan seurailla tilannetta kotosalla, ja lähteä päivystykseen jos oireet pahenisivat. Viestitän hoitajalle, että voi tulla jos vielä pystyy. Nämä ovat aina hieman arpapeliä, enhän voi kieltää yrittäjää ottamasta muita töitä sille ajalle, minkä olen jo kerran lähestulkoon perunut. Yritämme kummatkin joustaa puolillamme, vaikka se on välillä vaikeaa. Monet minun menot tai asioiden hoitamiset kuitenkin vaativat hoitajan meillä olemisen.

Iltapäivä menee asioiden hoitamiseen. Nelli haetaan kotiin ja yritetään hieman käydä läpi mitä esikoulussa oikein tehdään. Tyttö ei ole kovin halukas kertomaan päivistään kotona, mutta tämänpäiväinen toimintaterapia oli ainakin ollut mukava. Illalla Kasperin vatsa toimitetaan ja yhdessä Nellin kanssa yritämme saada kodin näyttämään taas sotkun jäljiltä kodilta. Kasper saa iltasella useita poissaolokohtauksia, mutta vointi rauhoittuu suihkun ja yöunien myötä. Nellin kanssa pelataan yhdessä eskaripeliä ja iltaraivareiden jälkeen rauhoitutaan unille. Kasperin saturaatiomittari piippailee ja pulssi seilailee, mutta kaikki saavat lopulta rauhallisesta unesta kiinni, myös äiti (joka kuitenkin aina valvoo toinen silmä auki)

Torstai on ihanan ja harvinaisen rauhallinen päivä. Aamupuurot, verensokerin mittaukset koko poppoolta (sokereita seurataan lapsillakin välillä kohonneiden arvojen vuoksi), aamulääkkeet, pukeutumiset. Nelli viedään esikouluun ja me lähdetään jatkamaan matkaa minun mummilaan. Koen huonoa omatuntoa, etten ehdi vierailla siellä tarpeeksi usein. Matkaa on jonkin verran, ja Kasperin vointi usein sen verran huono, että vierailut jäävät aika vähälle. Kasper nukkuu päiväunet omissa rattaissa. Syöminen on huonoa kun ollaan kyläilemässä, mutta nesteytystä on suurennettu isolla kädellä letkun kautta. Pois lähtiessä käymme mummilleni apteekissa ja ajamme hakemaan tytön esikoulusta. Laatuaikaa parhaimmillaan!

Illalla käymme kaupassa ja taas apteekissa. Pojan lääkevarastoja on täydennettävä, koska yksi lääke loppuu ihan pian. Kauppareissu on aivan tuskaa. Kasperilla on nyt todella herkistynyt kuuloaisti, ja se aiheuttaa paljon stressiä minulle ja pojalle. Kasper pelkää 15min kauppareissulla lähes kaikkea mitä voi pelätä: muita ihmisiä, kylmälaitteita, kassojen piippaamisia, kuulutuksia ja tuotteiden rapinaa. Illalla kaipasin vain hiljaisuutta ja rauhaa.

Ja niinhän se menee, että päivät menevät hieman sykleissä. Jos tänään on hyvä päivä, huomenna ei välttämättä ole. Perjantai-aamuna viemme Nellin esikouluun. Koska kello on sen verran vähän ja neuvola-käyntiimme on reilu tunti aikaa, käymme terveyskeskuksessa hakemassa hoitotarvikejakelun paketin ja sairaanhoitajilta tarvikkeita, joita emme olleet vielä jakelun kautta saaneet. Neuvolassa vierailemme reilun tunnin, Kasper on aika itkuinen ja kipeän oloinen koko sen ajan. Neuvolan terveydenhoitaja suosittelee meidän menevän terveyskeskukseen tarkistuttamaan Kasperin vointi, joten neuvolasta kävelemme terveysasemalle sairaanhoitajan juttusille. Hoitaja laittaa meidät lääkärin listalle. Koska vastaanotolle pääsemme vasta kahden tunnin kuluttua, päätämme käydä välissä kotona lepäämässä. Kasper nukahtaa omaan sänkyyn päiväunille. Sillä aikaa soitan hoitotarvikejakeluun, isännöitsijälle, kuntoutusohjaajalle, tilapäishoitopaikkaan, vammaispalvelun sosiaalityöntekijälle, osastolle. Hoidan myös valmiiksi tyttöni eskari-haun toisen ihmisen vastuulle, jos joutuisimmekin sairaalaan jatkotutkimuksiin.

Lääkäri ottaa meidät vastaan ja kuuntelee huoleni. Hän konsultoi sairaalan lääkäriä, joka määrää meidät lähtemään heti toiseen sairaalaan tutkimuksiin. Lähdemme ajamaan sairaalaan ja yritän samalla selvittää koko illan kuviota. Kuinka pitkään vanhempani voivat pitää Nelliä, mihin Nelli menee yöksi jos emme pääse kotiin? Mistä minä saan ruokaa ja jos Kasper jää sairaalaan, kuka tuo hänen lääkkeet ja erityismaidot?

Sairaalassa meidät otetaan mukavasti vastaan. Käymme laboratoriokokeissa ennen päivystykseen ilmoittautumista, jotta nopeutamme käyntiä ehkä hieman. Lääkäri ottaa meidät vastaan kun tulokset ovat valmiita, ja kuuntelee minua, sekä tutkii poikaa tarkkaan. Myös kirurgi tulee meitä katsomaan ja taitaa vielä konsultoida meidän omaa hoitavaa lääkäriä (yhtä niistä). Odotamme reilusti yli tunnin päivystävän röntgenlääkärin tuloa, jotta pääsemme ultraamaan munuaiset. Yllätykseksi toista munuaista, jonka puolesta tässä juuri pelätään, ei löydy ollenkaan. Verikokeet ovat kuitenkin ok, mutta muutamista syistä niiden tuloksia ei tässä tapauksessa voi täysin uskoa. Hyvin sekava tilanne. Pääsemme kotiin, kun suurta huolta ei kenelläkään ole. Lääkäri kysyy vielä, millä mielellä lähden kotiin. Totean, että aivan yhtä kysymysmerkillä, kuin sinne tultaessakin. Mitään ei voitu varmistaa eikä pois sulkea, joten pieni pelkokutina jää edelleen. Onneksi seuraavalla viikolla tulee jo pikainen aika tarkempiin tutkimuksiin.

Kello on paljon, kun kotiudumme. Nelli pääsee myös kotiin nukkumaan ja kaikki nukahtavat väsyneinä omiin sänkyihin.

Ja lopuksi multa aina kysytään miten mä pystyn ja miten mä jaksan. Ja mä mietin sitä joka kerta uudestaan. Totta. Miten mä oikein kykenen? Miten mä oikein jaksan? Koska on vain pakko.

Ei, pakko mun ei ole. Mä vaan haluan. Mä jaksan, koska mulla on palava tahto ja halu jaksaa. Mä jaksan, koska mulla on ihana tukiverkosto, ihana perhe, ystävät, tutut ja tuntemattomat, jotka tsemppaavat mua jatkuvasti päivästä toiseen. Vammaispalvelu, sairaanhoitajat, sairaalan henkilökunta, kuntoutusohjaajat, terapeutit. Mä jaksan, koska mä rakastan lapsiani eniten maailmassa.

 

Jenni

Jaa postaus: