Vauvamme syntyi aurinkoisena heinäkuun päivänä. Kaksi isosiskoa oli odottaneet häntä kovasti. Sitä, että pääsee hoitamaan ja hellimään vauvaa. Olimme onnemme kukkuloilla, perheessämme oli nyt kolme upeaa tytärtä.
”Huomasimme aamuyöllä hänen olevan tulikuuma”
Pääsimme kotiutumaan reilu vuorokausi synnytyksen jälkeen täysin pistein ja viettämään kotiin ihanaa vauvakuplaa. Kupla puhkesi aivan yllättäen yhtenä yönä, vauvan ollessa kuuden vuorokauden ikäinen. Huomasimme aamuyöllä hänen olevan tulikuuma. Soitin heti päivystykseen ja meidät ohjattiin sinne näytille. Sairaalassa häneltä otettiin heti useita kokeita, joista yksi oli selkäydinnäyte. He sanoivat heti sen näyttäneen hyvin sakealta. Meidät kiidätettiin siitä ambulanssilla Uuteen lastensairaalaan ja tässä vaiheessa olimme todella sekaisin. Vauva näytti todella surkealta kaikissa piuhoissa ja valtavassa hengityskoneessa, kun häntä siirrettiin.
Helsingissä vauvamme siirrettiin välittömästi teholle ja meille kerrottiin, että vauvalla on aivokalvontulehdus, ja siihen on aloitettu antibiootit. Emme vielä tienneet enempää mistä on kyse, eikä tiennyt hoitohenkilökuntaankaan. Jo tässä vaiheessa diagnoosi kuulosti hurjalta. Vauvan tilaan kuitenkin oltiin pian tyytyväisiä, hän söi itse ja oli pieniä hetkiä hereillä. Niinpä meidät siirrettiin jo seuraavan päivänä osastolle. Kunnes saimme täyskäännöksen, vain hetkessä vauvan tila romahti täysin. Vauva alkoi saamaan rajuja epileptisiä kohtauksia ja hengityskatkoksia. Ymmärsimme, että nyt on tosi kyseessä, kun näimme hoitajien juoksevan käytävillä ja huoneessa oli useampi henkilö vauvaamme hoitamassa. Tässä vaiheessa me emme saaneet olla huoneessa. Itkulle ei tullut loppua.
”Bakteeri oli ärhäkkä ja levisi aivoissa vielä useamman viikon antibiootin aloittamisen jälkeen”
Vauva siirrettiin siitä saman tien takaisin teholle. Vauva oli nyt heikossa kunnossa, väsynyt, voimaton. Seuraavana päivänä selvisi, että vauvalla on hyvin vakava bakteeriperäinen aivokalvontulehdus, joka on levinnyt koko keskushermostoon. Harvinainen se oli myös, sillä useampi lääkäri ja hoitaja ei ollut koskaan hoitanut kyseistä bakteeria. Vauvalle tehtiin pian laaja magneettikuvaus, jossa todettiin aivoissa olevan useampia märkäpesäkkeitä, sellaisia, jotka tuhoavat terveen aivokudoksen. Puhuttiin vakavista aivovaurioista. Nämä uutiset kerrottuaan, saimme aika lohduttomia ennusteita. Meille kerrottiin suoraan, että vauva ei ehkä tule selviämään ja jos tulee, vauriot saattavat olla merkittäviä. Olimme palasina. Vauva taisteli nyt elämästään.
Vauvalle saatiin onneksi aloitettua pikaisesti oikea antibiootti, jonka todettiin tehoavan kyseiseen bakteeriin. Bakteeri oli kuitenkin ärhäkkä, se levisi aivoissa vielä useamman viikon antibiootin aloittamisen jälkeen levittäen aivoihin märkäpesäkkeitä. Vauvaa väsytti eniten epilepsialääkkeet ja -kohtaukset. Hän jaksoi ihanasti syödä itse, ja olla pieniä hetkiä hereillä. Saimme pitää häntä sylissä. Muistan miettineeni silloin, pystynkö luomaan tähän lapseen sidettä, jos hänet viedään meiltä pian pois. Samalla halusin sylitellä häntä koko ajan, minun omaa pienen pientä vastasyntynyttä. Hän oli upea, ja se mikä oli varmaa, oli se että tulemme viettämään viikkoja sairaalassa – pikkuvauva kasvaa sairaalassa, letkujen ja tyhjien seinien sisällä, enkä saa koskaan takaisin sitä normaalia vauvakuplaa.
”Istuimme kaikki päivät vauvan vierellä teholla”
Yritimme ottaa vauvan kanssa olemisesta kaiken irti, mitä siinä tilanteessa pystyi. Vaihtaa vaippoja, silitellä, sylitellä ja vain olla läsnä. Istuimme kaikki päivät vauvan vierellä teholla. Meidät siirrettiin osastolle noin 1,5viikon tehojakson jälkeen. Vauva sai neljästi päivässä vahvaa antibioottia suonen sisäisesti, kahdesti epilepsialääkettä ja ympäri vuorokauden nestettä. Hän oli happilaitteessa turvatakseen hengitystä, sillä hengityskatkoksia kesti pitkään. Epileptiset kohtaukset saatiin pian kuriin lääkkeen aloituksen jälkeen.
Meillä oli kaksi innokasta isosisarusta kotona, jotka olimme valmistelleet pikkusiskon tuloon. Nyt vauva ja toinen vanhemmista asuikin sairaalassa. Kaikkien niiden tunteiden läpikäynnin keskellä, kaikkea menetyksestä suruun ja samalla pieniin onnen hetkiin, kun vauvalta sai vaihtaa vaipan tai näki hänen katsovan silmiin, – oli yritettävä pyörittää arkea 3- ja 5- vuotiaiden kanssa. Arki oli aivan toista, mitä luulimme sen olevan. Epävarmaa, sekavaa. Nyt se koostui jatkuvista lääkärikierroista, magneettikuvauksista, aivosähkökäyristä, aivoultrista, labratulosten odottelusta. En todella ollut valmistautunut makaamaan vauvani vieressä katsellen itkien häntä kaikissa letkuissa, väsyneenä lääkkeistä ja saaden epileptisiä kohtauksia, miettien selviääkö hän ja jos, niin millaiseen elämään. Tuntui, että matto oli vedetty alta. Epäreilulta.
Päivät kuluivat, hoidot jatkuivat. Päivät tuntuivat kestävän ikuisuuden, sillä elimme ensimmäiset viikot täysin epätietoisuudessa siitä, selviääkö hän. Lääkärit ei pystyneet sanomaan, mitä tapahtuu, sillä bakteerin pysäyttämiseen meni aikaa. Kukaan ei sanonut meille yli kolmeen viikkoon, että hän selviää, eikä kukaan pysynyt sanomaan, mitä tapahtuu. Kukaan ei tiennyt, kauan tulemme siellä olemaan. Meille sanottiin, että pahin saattaa olla vielä edessä. Siinä tunteessa eläminen oli kamalaa. Pieniä ilon hetkiä toivat esimerkiksi se, kun saimme kylvettää vauvamme ensimmäisen kerran. Häneltä riisuttiin hetkeksi kaikki muut letkut – paitsi kanyylit. Sain nähdä vauvani useamman viikon jälkeen lähes ilman mitään letkuja ja todeta, miten upealta hän näyttääkään.
”Vihdoin saimme kuulla lohduttavat sanat: vauva selviää”
Neljännen viikon aikana, kun jälleen päivittäinen lääkärinkierto oli, vauvaa tutkittiin – kuten tavallista. Hän oli selvästi piristynyt viime päivinä. Vaati ruokaa, otti kontaktia. Kysyin joka päivä: mitä nyt tapahtuu, selviääkö hän. Saimme kuulla lohduttavat sanat: vauva selviää. Hän todella selviää. Siitä alkoi matka kohti paranemista. Päivät ja viikot toistivat itseään, vietimme perheenä aikaa sairaalassa ja sen lähimaastossa. Oli magneettikuvauksia, ultrauksia, labroja ja aivosähkökäyrää, ihania hoitajia ja lääkäreitä, jotka pitivät meistä huolta. Askel askeleelta aloimme saamaan hyviä uutisia. Infektio oli rauhoittumassa, märkäpesäkkeiden kasvu oli pysähtynyt ja saimme vauvaltamme ensimmäisiä hymyjä. Epätietoisuuden ja menetyksen sijalle oli tullut toivo, joka muuttui pian uskoksi siitä, että me todella selviämme tästä.
”Me olemme onnekkaita, että hän on tässä meidän kanssamme”
Seitsemän pitkän ja raskaan viikon jälkeen pääsimme kotiutumaan. Aloitimme alusta. Arkeemme kuului nyt epilepsialääkkeen lisäksi jatkuvia seurantoja vuosiksi eteenpäin uudella lastensairaalalla, alkuun muutaman kerran kuussa, josta ne harvenevat muutamaan kertaan vuodessa: kukaan ei vieläkään pysty sanomaan meille, millaisia jälkiä vakava aivovaurio pienellemme aiheuttaa, mitä pysyvää tästä jäi. Voimme vain seurata hänen kasvuaan ja kehitystä, ja antaa sitä tukea, jonka hän tarvitsee. Kuitenkin näemme jo nyt, miten vahva ja mieletön tyyppi hän on. Me olemme onnekkaita, että hän on tässä meidän kanssamme.
Olemme todella kiitollisia kaikille, jotka ovat osallistuneet ja osallistuvat edelleen Saimin ja meidän vanhempien hoitoon ja tukemiseen. Erityinen kiitos meidän lähipiirillemme, jotka ovat tukeneet, auttaneet ja eläneet meidän mukanamme tätä matkaa.
Juuri nyt tulevaisuus näyttää valoisalta, vaikka epävarmuudessa elämmekin. Nautimme elämästä hetki kerrallaan, koska tulevaan emme voi vaikuttaa.
Tämä olkoon toivonkipinäksi niille, joiden lapsi sairastuu odottamatta vakavasti.
Saimin vanhemmat