Vuonna 2021 odotimme innolla pikkuveljeä perheeseen, ja odotusaika sujui hyvin. Varsinainen synnytys eteni myös aluksi hyvin ja pääsin normaalisti ponnistamaan. Yrityksestä huolimatta vauva ei päässyt tulemaan ”läpi”, koska hänen päänsä oli virheasennossa. Lopulta vauvamme sydänäänet romahtivat ja synnytys päätyi hätäsektioon viikoilla 41+6. Eino kärsi tämän jälkeen vielä hapenpuutteesta ja joutui teho-osastolle, mutta toipui onneksemme nopeasti ja pääsi vuorokauden kuluttua luokseni vierihoito-osastolle.
Olimme tämän jälkeen kuusi päivää sairaalassa, jotta Eino toipuisi synnytyksestä ja minä puolestani hätäsektiosta. Tästä ajasta teki surullisen myös se, että esikoisemme ei päässyt näkemään pikkuveljeään koronarajoitusten vuoksi. Tämän sairaalajakson jälkeen pääsimme kuitenkin vihdoin kotiin toipumaan ja nauttimaan uudesta vauva-arjesta. Kotiinlähtötarkastuksessa kaikki oli hyvin.
Eino sai ensimmäisen rajun flunssansa ollessaan kuukauden ikäinen. Einolla oli pinnallinen, nopea ja rohiseva hengitys, ja lähdimme pikimmiten Oulun lastenpäivystykseen. Virusviljelystä löytyi parainfluenssaa ja lääkäri totesi, että Einolla on kurkunpääntulehdus, johon kuuluu rajustikin rohiseva hengitys. Pääsimme kuitenkin kotiin seuraamaan tilannetta, ja Einon vointi koheni muutamassa päivässä. Hänen hengityksensä oli kuitenkin edelleen pinnallista ja nopeaa.
Huoli nousi ja palasimme päivystykseen.
Einosta otettiin keuhkokuvat, jossa näkyi sydämen varjokuva ja tämän jälkeen meidät otettiinkin nopeasti osastolle. Kaksi päivää Einoa tutkittiin. Oli maanantainen iltapäivä, kun hoitaja tuli sanomaan, että kardiologi haluaa ottaa Einosta vielä sydämen ultrakuvan ennen kuin hän lähtee.
Ultra tuntui ikuisuudelta vauvan itkiessä hoitopöydällä. Kardiologi teki työtään keskittyneesti ja hiljaa. Tunsin, että kaikki ei ole kunnossa. Kysyin, että meneekö tässä kauan, kun vauvakin itkee niin kovasti. Onko kaikki hyvin?
Kardiologi laski ultralaitteen ja totesi, että meidän vauvamme sydän on vakavasti sairas ja hänet pitää siirtää Helsinkiin mahdollisimman nopeasti. Romahdin.
Itkin lohduttomasti vauvamme sylissäni, pää täynnä kysymyksiä. Mieheni oli esikoisemme (3,5 v) kanssa kotona.
Eino siirrettiin OYSin teho-osastolle, josta soitin miehelleni, että meidän vauvamme sydämessä on jotain vialla, ja hänet siirretään Helsinkiin. Einolla epäiltiin sydänlihastulehdusta, mutta diagnoosi tarvitsisi kuitenkin lisää tutkimuksia. Sydämen vasen kammio oli suurentunut ja pumppausteho oli heikko.
Eino siirrettiin seuraavana päivänä ambulanssikoneella Uuteen lastensairaalaan. Lensimme mieheni kanssa lentokoneella Helsinkiin kaksin, esikoisemme jäädessä sukulaistensa luokse. Tuntui hirveältä jättää tyttö kotiin, mutta onneksi meillä on laajat tukiverkostot molempien puolelta Oulussa.
Meitä molempia tarvittiin vauvan vierelle ja ennen kaikkea tarvitsimme toisiamme.
Einoa tutkittiin pari päivää, hänelle tehtiin paljon kokeita ja kuvantamisia. Epätietoisuus oli pahinta. Päivät, tunnit ja minuutit tuntuivat tuskallisen pitkiltä. Puhelut kotiin lähimmäisille toivat voimaa.
Olimme Einon vierellä teho-osastolla, kun kardiologi tuli tekemään sydämen ultrakuvaa ja kertoi meille tilanteesta. Saimme kolme diagnoosivaihtoehtoa.
1. Viruksesta johtuva sydänlihastulehdus, mikä lähtee paranemaan sairaalahoidolla, mutta vie aikaa.
2. Kardiomyopatia (sydänlihassairaus).
3. Sepelvaltimopoikkeavuus (epätodennäköisin).
Sydämen ultrakuvassa näkyi, että Einon sepelvaltimot lähtivät oikeasta paikasta, eli aortan tyvestä. Oli siis mahdollista, että tämä epätodennäköisin diagnoosi voitaisiin sulkea pois. Totesin lääkärille, että tämähän on hyvä uutinen, vai? Johon lääkäri totesi, että esimerkiksi kardiomyopatiaa taas sairastetaan eri asteikoilla, ja ikävä kyllä siihen ei ole parannuskeinoa.
Muistan tuon tilanteen kuin eilisen päivän.
Uutiset oli musertavat. Itkimme mieheni kanssa lohduttomasti toisiamme halaten, hoitajien lohduttaessa meitä. Tuntui, kuin meille olisi annettu kolikko, jossa meidän vauvallamme on joko mahdollisuus selvitä tai menetämme hänet jossain kohtaa tälle sydänsairaudelle.
Einolle päätettiin kuitenkin tehdä vielä CT eli kerroskuvaus, jotta sepelvaltimopoikkeavuus voidaan sulkea pois varmasti.
Oli ilta, kun olimme Einon vierellä teho-osastolla ja anestesialääkäri kertoi, että kuvien tuloksissa menee huomiseen, että koittakaa jaksaa odottaa. Einon ollessa monien letkujen varassa rukoilimme, että meidän vauvamme selviäisi, jaksaisi taistella ja saisimme kuvista hyviä uutisia. Lääkäri ehti lähteä huoneesta pois, kunnes palasi takaisin ja sanoi, ettei voinut lähteä kertomatta, että kuvien tulokset tulivat jo.
Einolla olisikin mitä todennäköisimmin juuri se, mitä me vähiten uskoimme. Sepelvaltimopoikkeavuus.
Sepelvaltimopoikkeavuudessa, (Alcapa), vasemman kammion sepelvaltimo lähtee poikkeavasti keuhkovaltimorungosta (normaalisti aortan tyvestä), jolloin sepelvaltimo kuljettaa verta ilman happea sydämen vasempaan kammioon. Kun sydän ei saa tarpeeksi happea, sydänlihas heikkenee ja voi johtaa sydämen pysähdykseen.
Alcapa on todella harvinainen ja piilevä sydänvika, jota vauva kantaa jo syntyessään, ja sitä ei voida havaita raskausaikana. Oireina voi esiintyä, joita ovat nopea ja työläs hengittäminen, hikoilu sekä kivun tai ahdistuksen oireet. Näitä pidetään myös usein koliikin oireina. Leikkaus on ainoa hoitokeino ja jos tätä ei havaita, useammat vauvat eivät selviä ensimmäistä vuottaan.
Meistä molemmista tuntui silti, kuin meiltä olisi lähtenyt tuhat kiloa harteilta ja saimme pilkahduksen toivoa! Einolla olisi siis edessä avosydänleikkaus.
Einon sydänleikkaus tehtiin onnistuneesti marraskuussa 2021, ja sydänvika saatiin korjattua.
Tästä lähti Einon toipuminen, ja ensimmäiset pari päivää olivat kriittisimmät. Elimme tunti kerrallaan. Eino toipui leikkauksen jälkeen teho-osastolla ja tehovalvonnassa kaksi viikkoa ja oli sitten vielä kaksi viikkoa vuodeosastolla.
Einon ja meidän onneksemme Einolle tuli nopeasti tuo aiemmin mainittu synnytyksen jälkeinen virus, minkä vuoksi lähdimme sairaalaan, ja varsinainen sydänvika havaittiin varhaisessa vaiheessa.
Saimme esikoisemme ensimmäisen viikon jälkeen luoksemme Helsinkiin ja elimme intensiivistä sairaalaelämää kuukauden verran. Vuorotellen toinen oli vauvan luona ja toinen esikoisen luona. Tämä oli luonnollisesti koko perheelle todella raskasta aikaa, kaukana kotoa ja lähimmäisten luota. Olimme varautuneet olemaan sairaalassa niin kauan, kuin Eino parantuakseen tarvitsee. Yritimme pitää esikoisemme vuoksi arjen niin normaalina, kuin se näissä olosuhteissa oli mahdollista. Kotiuduimme Helsingistä suoraan kotiin.
Entä tänä päivänä?
Eino on nyt 11 kuukauden ikäinen potra poika, joka on elämää täynnä! Hänen sydäntään on seurattu ja seurataan OYSin kontrolleissa. Puolivuotiskontrollissa sydän oli jo sopusuhtainen ja Einon sydän voi hyvin – uutinen oli siis paras mahdollinen. Einon elämän alku on ollut taistelua, mutta nämä pienet on uskomattomia selviytyjiä!
Kaiken kaikkiaanhan tämä vauvavuosi on ollut odottamaton. Meillä on ollut paljon huolta, mutta sitäkin enemmän rakkautta ja kiitollisuutta. Meille voimaa toipumiseen toivat ehdottomasti läheiset ja tietysti se, kun saimme kontrolleista hyviä uutisia, minkä lisäksi Eino toipui hyvää vauhtia.
Kun tätä aikaa on tässä kulunut, niin pikkuhiljaa on oppinut luottamaan, että Einon sydän voi hyvin ja Eino voi elää normaalia pienen pojan elämää.
Olemme ikuisesti kiitollisia niin OYSin kuin Helsingin lastensairaalankin ihanille hoitajille, lääkäreille ja ennen kaikkea leikkaavalle kirurgille. Kiitos kuuluu myös meidän perheillemme, sukulaisille ja kaikille ystäville, jotka elivät joka hetkessä mukana ja ”lähettivät enkeleitä” meidän vauvallemme.
Haluamme jakaa tämän tarinan erityisesti siksi, että kyseessä on harvinainen ja piileväoireinen sydänvika. Voimaa ja valon pilkahduksia kaikkien perheiden luo, joita lapsen sairastuminen koskettaa.
Syyskuussa 2022
Einon perhe
