Poikamme laskettu aika oli syksyllä 2018. Kuitenkin jo ennen raskauden puoliväliä sain ensimmäiset komplikaatiot, kun lapsiveteni meni todella ennenaikaisesti. Rakenneultrassa kohtu oli lähes vedetön ja siitä alkoi hurja matkamme kohti lähes mahdotonta.
Sikiön selviämisen mahdollisuus kohdussa ilman lapsivettä on lähes olematon, vaikka raskaus jatkuisi. Tämän lisäksi riski sikiön keuhkojen palautumattomalle alikehittymiselle on korkea. Meitä painotettiin tästä syystä raskauden keskeytykseen, mutta emme suostuneet siihen. Jokin vaisto sanoi minulle, että kaikki tulee vielä menemään hyvin.
Vietin käytännössä koko raskausaikani rakenneultran jälkeen vuodelevossa Naistenklinikalla. Lopulta ihme tapahtui ja poikamme syntyi heinäkuussa 2018 vasta raskausviikolla 31. Hän oli toki huonokuntoinen, mutta elossa ja vahvempi, kuin kukaan olisi ikinä voinut uskoa. Hän kuitenkin vietti kohdussa yli 12 viikkoa ilman lapsivettä. Poikamme keuhkot olivat todella huonokuntoiset syntyessä ja hän joutui olemaan hengityskoneessa ensimmäiset elinviikot ja CPAP-laitteessa seuraavat kuukaudet. Vedettömyys altistaa sikiön myös muille komplikaatioille, kuten aivojen ja suoliston alikehittymiselle. Onneksemme vauvamme aivot ja suolisto kehittyivät kuitenkin niin, ettei suurempia komplikaatioita tullut.
Matkamme sairaalassa oli haastava ja todella pitkä, mutta lopulta kotiuduimme vauvan kanssa marraskuussa 2018, ja opettelimme näin elämään uudenlaista elämää vaikean BPD-diagnoosin kanssa. Bronkopulmonaalinen dysplasia on pienten keskoslasten krooninen keuhkosairaus.
Muun muassa lastentautien tutkimuksella ja erilaisilla laitehankinnoilla Kummit auttavat Jaren kaltaisia pieniä potilaita – ryhtymällä kuukausilahjoittajaksi olet mukana tukemassa lasten ja nuorten parasta mahdollista hoitoa!
Jarella oli ensimmäisen vuoden ajan lisähappi käytössään ympäri vuorokauden, ja lisähappea sekä hengitystuen hän tarvitsee edelleen öisin. Näiden varaan joudumme turvautumaan myös silloin, kun Jare on kipeänä. Kaikki infektiot vaativat myös helposti sairaalahoitoa. Vietimme vuoden 2019 lähes kokonaan sairaalassa erilaisten hengitysvaikeuksien ja infektiokierteiden takia. Olemme eläneet suurimman osan poikamme elämästä eri lastensairaaloiden osastoilla ULSissa ja Hyvinkään lastenosastolla.
Jarella on edelleen tänä päivänä BPD-diagnoosi ja muita liitännäissairauksia, mutta olemme oppineet elämään niiden kanssa uutta normaalia. Lapsen vaikea sairaus pysäyttää ja pakottaa miettimään monia asioita uudesta näkökulmasta. Tällä hetkellä käymme säännöllisesti keuhkolääkärin kontrollissa ja unipolygrafia-tutkimuksessa, jossa selvitetään Jaren yöaikaista hapettumista. Jaren keuhkoja kuvataan myös kontrollikäyntien yhteydessä 2–4 kertaa vuodessa, jotta saataisiin tietoa keuhkojen kunnosta. Käymme myös toiminta-, puhe- ja fysioterapiassa, sekä neurologin kontrolleissa. Näiden avulla voidaan seurata Jaren kehitystä moniammatillisesti. Jaren kehittymisen kanssa on ollut viivästymää ja hankaluutta keskosuudesta sekä perussairaudesta johtuen (elimistö käyttää sairaudessa paljon energiaa keuhkojen ylläpitoon ja silloin kehitys jää helposti jälkeen).
Emme myöskään vielä tiedä Jaren sairauden vaikutuksia tulevaisuuteen. Koko tarina on kuitenkin näin vanhempina aika uskomaton, ja olemme onnekkaita siitä, että juuri me selvisimme ja saimme pitää lapsemme. Haluan jakaa tarinamme myös tästä syystä. Haluaisin ihmisten tietävän, että kaikki ei aina ole niin mustavalkoista ja joskus se mahdoton on myös mahdollista.
Kesäkuussa 2020
Janette & Jere
Jaren vanhemmat