Blogi

Eristyksissä

Odotimme täysin tervettä lasta. Noel kuitenkin syntyi vakavasti sairaana ja joutui heti tehohoitoon ja hengityskoneeseen. Seuraavana päivänä selvisi, että Noelilla on harvinainen ARPKD eli polykystinen munuais- ja maksasairaus. Lääkärit kertoivat, että Noel tulee olemaan ensimmäiset kuukaudet sairaalassa dialyysissa ja noin vuoden ikäisenä voitaisiin tehdä munuaisensiirto sekä myöhemmin vielä maksansiirto. Shokki ja järkytys olivat kovat. Tuntui kuin koko elämä olisi loppunut siihen paikkaan. Ja niin se elämä sellaisena loppuikin. Alkoi aivan uudenlainen elämä. 

Ensimmäiset kolme kuukautta todella vietimme Lastenklinikalla, josta tuli kuin toinen koti. Meidät vanhemmat pikakoulutettiin kolmessa viikossa dialyysihoitajiksi, jotta pystyimme siirtymään kotiin hoitamaan vauvaamme. Alkoi pitkä rupeama. Teimme vatsakalvodialyysia 12 tuntia yöllä ja 2-3 tuntia päivällä. Kaikki hoitotoimenpiteet oli tehtävä minuutintarkasti, joka päivä ilman taukoja ja vapaita. Noelin ravitsemus meni nenämahaletkun kautta ja dialyysi aiheutti pahoinvointia niin, että oksennuksia siivottiin välillä kymmenen kertaa päivässä. Pahinta oli kuitenkin unettomuus ja lopulta uupumus.

Noel pääsi elinsiirtolistalle 10kk iässä. Siitä alkoi pitkä odotus, joka tuntui ikuisuudelta. Lopulta vuoden odotuksen jälkeen Noel sai uuden munuaisen. Siitä taas alkoi pitkä toipuminen. Noel oli kaksivuotias ja opetteli vasta kävelemään, puhumaan ja syömään sekä juomaan. Vaikeat infektiot kiusasivat ja olimme jatkuvasti osastolla. Elämä oli kotona ja eristyksissä. Emme uskaltaneet liikkua juuri missään kodin ulkopuolella. Vihdoin 3,5-vuotiaana Noel sai luvan aloittaa päiväkodissa. Infektiot seurasivat toistaan mutta silti oli ihanaa, kun Noel sai olla päiväkodissa ja koki tällä tavoin palan monen lapsen tavanomaista elämää.

Olimme voineet elää hieman normaalia arkea, kunnes poikkeustila tuli muutama viikko sitten ja Noel jäi jälleen kotihoitoon. Elämä on ollut hyvin poikkeuksellista meille jo vuosia eikä mitään ole voinut pitää itsestään selvänä. Elämän arvaamattomuus ja ennakoimattomuus on ravistellut meitä ja saanut meidät tiiviiksi jengiksi. Kotona oleminen ja arki eristyksissä on ollut meille hyvin tuttua. Silloin pienistäkin asioista tulee merkityksellisiä. Elämä poikkeuksellisissa tilanteissakin voi olla hyvää ja onnellista, kaiken huolen ja epätietoisuuden rinnalla. Ja kirkkaana mielessä on tavoite, että tästä selvitään. Elämä ei ole valmis käsikirjoitus, joka aukenee edessämme. Voimme luoda merkityksiä ja muistoja joka päivä ja niistä muotoutuu tarinamme.

 

Voimia poikkeukselliseen aikaan! 

Sini Svanberg

Jaa postaus: