Olivian tarina

Olemme viisihenkinen perhe Koskenkorvalta, Etelä-Pohjanmaalta. Perheeseemme kuuluvat äiti ja isä, isoveljet Elmeri 11 v ja Viljami 8 v, sekä pikkusisko Olivia. Tyttärellämme, pian 4-vuotiaalla Olivialla, on synnynnäinen sydänvika, mikä selvisi meille jo raskausaikana.

Aavistelin ennen niskapoimu-ultraa, että jotain on pielessä. Oli sellainen outo tunne. Edellisenä iltana lähetin serkulle viestin, että pelottaa. Matkalla Seinäjoelle sairaalaan sanoin miehelleni, että aiemmissa raskauksissa on menty ultraan sillä asenteella, että mennään katselemaan vauvan kuvia. Nyt jännitti ja pelotti. Olin menossa tutkimuksiin ajatuksella, että saan kuulla mitä on pielessä. Eivät ne kätilön ensisanat sitten lopulta tulleet puskista: ”ei tällä vauvalla ole kyllä kaikki hyvin”. Vauvalla todettiin niskaturvotusta 8,31 millimetriä. Melkein sentti! Normaalisti se olisi alle 3 mm. Neuvolakorteista katsoin, että pojilla vastaavat arvot olivat olleet 1,1 mm ja 0,3 mm.

Jatkotutkimuksissa Tampereella istukkanäytteestä selvisi, että ei ole mitään kromosomipoikkeamaa, ja samalla saimme tietää, että vauva on tyttö. Mies oli kyllä epäillyt jo alusta saakka, että tyttö on tulossa. Olin aivan järkyttävän pahoinvoiva koko raskauden ajan, paljon enemmän kuin kahdessa aiemmassa poikaraskaudessani.

Rakenneultrassa Tays:ssa saimme diagnoosin AVSD+PA, joka vielä vahvistettiin HUSin lastenklinikalla sikiötutkimusyksikössä.

AVSD+PA.

Kirjaimia, joiden merkitys, harvinaisuus ja vaikeus alkoivat aueta vasta googletteluiden ja kirjastosta lainattujen kardiologian kirjojen avulla. Kirjainyhdistelmä, johon ei törmännyt missään. Ei koskaan.

AVSD on eteiskammioväliseinän yhteinen aukko, jossa kahden erillisen eteis-kammioläpän sijasta on vain yksi yhteinen läppä eteisten ja kammioiden välillä. PA eli Pulmonaaliatresia, jossa sydämeltä ei ole suoraa yhteyttä keuhkovaltimoon, yhdistetään yleensä VSD:hen, eli kammioväliseinäaukkoon. Mutta mitään tietoa ei löytynyt meidän AVSD+PA yhdistelmästämme. Eikä ihme, koska sikiökardiologikin lopulta sanoi, että tätä yhdistelmää ei oikein ole. Alle yksi todetaan vuodessa. Eikä sitä kukaan kertonut, moniko niistä ”alle yhdestä” edes selviää syntymään asti.

Diagnoosin selvittyä olimme päätöksen edessä: jatketaanko raskautta vai keskeytetäänkö. Junamatkan aikana Helsingistä kotiin teimme yhdessä päätöksen, että vauvalle annetaan mahdollisuus, ja kaikki kortit katsotaan loppuun asti. Raskauden seuranta siirtyi tässä vaiheessa Helsinkiin lastenklinikan sikiötutkimusyksikköön sekä Naistenklinikalle. Ainut vaihtoehto synnytykselle oli Helsingissä, jonne lähdin noin viikko ennen laskettua aikaa.

Olivia syntyi helatorstaina 2018 ja kastetilaisuus pidettiin samana päivänä teho-osastolla. Halusimme, että vauva kastetaan syntymän jälkeen suunnitellusti, koska emme halunneet joutua miettimään hätäkastetta, mikäli sellainen tilanne olisi eteen tullut. Synnytys päädyttiin käynnistämään, joten isovanhemmat ja kummit olivat tulleet Helsinkiin valmiiksi, koska oli suunnilleen tiedossa, milloin vauva syntyy. En muista kastetilaisuudesta paljoakaan, koska jännitin niin paljon olla vauvan vierellä. Pelkäsin, että vauva lakkaa hengittämästä, sillä hengityskatkoksia oli koko ajan. Hoitaja oli ohjeistanut, että pitää vähän rintakehän kohdalta täristää, jos tulee hengityskatkos. Hoitaja seurasi monitoria muutaman metrin etäisyydeltä niin, että me vanhemmat ja kummit pääsimme aivan sängyn vierelle. Kaksi tuntia kasteen jälkeen vauva jouduttiin laittamaan hengityskoneeseen.

Olivian ensimmäinen avosydänleikkaus tehtiin viiden vuorokauden ikäisenä, jonka jälkeen teholla meni vielä joitain päiviä. Alkuun kaikki näytti leikkauksen jälkeen hyvältä ja toipuminen lähti etenemään vuodeosastolla, kunnes takapakit alkoivat. Nestettä sydänpussissa, rajua oksentelua, rytmihäiriöitä, elvytyksiä. Näiden kaikkien kierre vuorotellen ja yhtä aikaa.  Monta kertaa suunniteltiin kotiinlähtöä ja valmisteltiin siirtoa lähemmäs kotia Seinäjoen keskussairaalaan, kunnes taas ilmeni uusi käänne ja suunta muuttui huonompaan. Olivia ei syönyt itse mitään, vaan sai kaiken ravinnon nenämahaletkulla. Kuukauden ikäisenä päädyttiin peg-letkun asentamiseen.

Noin kahden kuukauden osastojakson jälkeen lähdimme Helsingistä ensimmäisen kerran, mutta palasimme takaisin jo parin viikon kuluttua, kun Olivian vointi huononi ja holter-tutkimus paljasti uuden, erilaisen rytmihäiriön. Seuraava käynti kotona kesti kolme päivää, ja taas mentiin ambulanssilla kohti Helsinkiä, 350 kilometrin päähän kotoa. Ensimmäisen neljän kuukauden aikana kotona käytiin vauvan kanssa kaksi kertaa, yhteensä 17 päivää. Syksyllä vihdoin pääsimme kotiutumaan, mutta tiedossa oli, että vain hetkeksi, koska sydämen totaalikorjausleikkaus oli tulossa noin puolen vuoden iässä.

Leikkauskutsu tuli ja Helsinkiin lähdettiin suunnitellusti isänpäivänä. Tällä kertaa suuntasimme ensimmäistä kertaa Uuteen Lastensairaalaan. Sydämen korjausleikkaus oli kaksi päivää myöhemmin. Raastavan pitkät 9 tuntia ja 20 minuuttia kirurgin puhelun odottelua. Reilu viikko myöhemmin tehtiin uusi leikkaus, lisäkorjaus ilmenneiden ongelmien vuoksi. Toipuminen ei kuitenkaan lähtenyt tämänkään jälkeen etenemään odotetusti, ja Olivian tila alkoi heikentyä.

Oli marraskuun loppu. Olin yksin Helsingissä ja muu perhe kotona yrittäen elää normaalia arkea. Juttelin lääkäreiden kanssa tilanteesta ja minulle sanottiin, että kaikki vaihtoehdot oli jo käytetty. Olivialle ei ollut saatavilla enää minkäänlaista apua kirurgisesti eikä lääkkeellisesti. Tulehdusarvo oli nousussa ja sydämen pumppausteho heikko. Oireen mukaista hoitoa annettaisiin, eli kipulääkettä. Sanaa ’saattohoito’ ei ääneen sanottu, mutta sitähän se tarkoitti. En uskaltanut soittaa miehelle, vaan soitin ystävälle, joka lähti ajamaan kohti sairaalaa minulle tueksi. Keräsin itseni ja soitin kotiin. Mies ja pojat olivat joka tapauksessa samana iltana tulossa, joten kerroin puhelimessa suurin piirtein mikä on tilanne.

Seuraavana päivänä meillä vanhemmilla oli yhdessä tapaaminen lääkäreiden kanssa. Se oli synkkä ja musertava tapaaminen. Tilanne käytiin kokonaisuudessaan läpi. Oli perjantai, ja meille sanottiin, että tyttö ei luultavasti selviä viikonlopun yli. Tulehdusarvo oli noussut entisestään, antibiootit eivät tehonneet ja sydän ei jaksanut pumpata. Ecmo-hoitoa ei voitu harkita koholla olevan tulehdusarvon vuoksi. Muistan ajatelleeni, että onneksi isäni kävi vierailulla juuri pari päivää aiemmin, niin ehti paappa nähdä tytön vielä viimeisen kerran. Pojat olivat sen tapaamisen ajan sairaalan leikkiosastolla, jonne olin sopinut heille hoitajan. Iltapäivällä kerroin pojille jotain, mitä kenenkään 4– ja 7–vuotiaan ei pitäisi kuulla. Pikkusisko ei ehkä enää tule kotiin.  

Seuraavana päivänä havahduin vastajulkaistuun Apulannan uuteen biisiin, ja hämmennyin.

Hylätyt huoneet ja niiden rakennukset /
Tomu ja haamut ja kuiskaukset /
Ne huutaa jonkun sotaa aikaa vastaan /
Sinua varten oli tulevaisuus, ajassa reikä, oma ulottuvuus /
Nyt katsot vallin harjalta nousevaa tulvaa /
Sun on mentävä vastoin järkee lähemmäs rantaa”

Apulanta on aina ollut minulle todella tärkeä ja sitten samana päivänä, kun meidän maailma mureni, Apulanta julkaisi Elämänpelko-biisin, jonka sanoitukset olivat kuin suoraan meidän sen hetken tilanteesta.

Tuli lauantai ja tulehdusarvo oli edelleen nousussa. Meille sanottiin, että vain aika voi auttaa, jos tyttö ei romahda ennen sitä, koska lääkkeet eivät tehoa. Silloin käytiin sotaa aikaa vastaan, eikä sitä taistelua voinut kukaan auttaa mitenkään.

Voit tukea sydänlasten parasta mahdollista hoitoa lahjoittamalla – osa lahjoituksestasi ohjataan esimerkiksi lastentautien tutkimukseen.

Sunnuntaina tulehduksen nousu pysähtyi. Tuli maanantai ja Olivian vointi ei ollutkaan enää niin huono, vaikka ei se hyväkään ollut. Viikonlopusta oli kuitenkin selvitty, vaikka Olivian ei pitänyt selvitä viikonlopun yli. Takapakit eivät silti olleet ohi. Tulehdusarvo laski pikkuhiljaa, mutta sitten alkoi keuhkopussiin kertyä nestettä, ja sydämen oma rytmi ei palautunut leikkausten jälkeen. Kolme viikkoa odoteltiin väliaikaisen tahdistimen varassa oman rytmin palautumista. Mitä enemmän aikaa meni, sitä enemmän alkoi näyttää siltä, että joudutaan asettamaan ihonalainen pysyvä sydämentahdistin.

Edessä oli neljäs sydänleikkaus eikä Olivialla ollut ikää kuin vajaa 8 kuukautta.

Viimeisimmän leikkauksen jälkeen Olivia alkoi olla päivä päivältä virkeämpi ja paremmin voiva ja lopulta vuodeosastolle päästiin jouluksi. Vuodeosastolla vierähti kuitenkin vielä lähes kolme kuukautta, koska erilaisten rytmihäiriöiden, nestekertymien ja vaikean refluksin kierre aiheuttivat monenlaisia käänteitä. Kun vihdoin pääsimme kotiutumaan 10,5 kk ikäisen vauvan kanssa, alkoi uuden arjen opettelu kotona. Lääkkeiden anto useita kertoja päivässä sekä letkuruokinta peg:in kautta olivat näkyvimmät ja isoimmat asiat arjessa.

Lopulta, meidän tyttömme selvisi.

Olivia oppi kävelemään reilu 2–vuotiaana ja syömään 3–vuotiaana. Peg-nappi otettiin pois syksyllä 2021. Tällä hetkellä käymme kontrolleissa 3–6kk välein, ja Olivia on tottunut sairaalakävijä. Sairaalapäivää kerrataan aina etukäteen ja Olivian omien sanojen mukaan päivän kulku on: ”ensin pistetään, sitten saa liskon. Sen jälkeen tutkitaan sydäntä ja sitten mennään lounaalle”.

Kontrollikäynnit ovat aina lähisairaalassa Seinäjoella joko lastenlääkärillä tai lastenkardiologilla. Sydämentahdistimen seuranta on Uudessa lastensairaalassa, sillä Olivian tahdistin on etäluettava ja tiedot etälukulaitteesta lähtevät automaattisesti Uuteen lastensairaalaan.

Olivialle tulee vielä hänen elämänsä aikana useita leikkauksia, mutta juuri tällä hetkellä me elämme täysin normaalia arkea reippaan ja iloisen neljävuotiaan kanssa. Päällepäin ei tiedä yhtään, mitä kaikkea pieni ihminen on elämässään käynyt läpi. Arvet rinnassa, joita me kutsumme sankariviitan vetoketjuksi sekä peg-napin jättämä jälki kertovat omaa tarinaansa elämän haastavasta alusta.

Se, mikä on auttanut kaiken tämän matkan kulkemiseen ja vaikeiden asioiden läpikäymiseen on ystävät ja perhe. Ihmiset. Vertaistuki. Löysin Sydänlasten vanhempien vertaistukiryhmän Facebookista jo heti rakenneultran jälkeen. Kirjoittelin sinne raskausaikana paljon, ja sain lukuisia kannustavia ja tsemppaavia kommentteja. Vertaisista on tullut kavereita myös oikeaan elämään ja tärkeimpänä muutama todella läheinen ystävä. Sydänystävät, joita en koskaan olisi tavannut, jos me emme olisi kulkeneet tätä matkaa.

Huhtikuussa 2022
Olivian äiti

Tule mukaan lahjoittajaksi

Lähde mukaan pienten potilaiden tukijoukkoihin lahjoittamalla.

Jaa tämä sivu somessa

Tärkeän asian välittäminen eteenpäin on aina hyvä ajatus. Tästä voit sen tehdä! ♥