Joakim, meidän Joksumme, sai alkunsa lapsettomuushoidoilla lokakuussa 2017.
Raskausaikanani lapsiveden pieni määrä herätti huolta ja veden määrää seurattiin säännöllisillä kontrolleilla Tampereella TAYSin äitiyspoliklinikalla rakenneultrasta lähtien. Tilanne pysyi onneksemme seurannassa ennallaan: syytä veden vähäiselle määrälle ei löydetty, ja raskausviikolla 25 saimmekin seuraavan kontrolliajan vasta viiden viikon päähän.
Tasan kahden viikon kuluttua tästä lapsiveteni kuitenkin menivät kotona ja jouduin osastolle vuodelepoon. Lopulta kuopuksemme syntyi huhtikuussa 2018 kiireellisellä sektiolla rv 29+1. Nopeasti elämä oli kääntynyt ylösalaisin. Mieheni, tuore isä, yritti pitää arjen rutiineista kiinni kotona 3,5–vuotiaan esikoisemme kanssa, ja samaan aikaan huoli pienestä keskospojastamme hänen ensimmäisinä elinpäivinään ja -viikkoinaan oli suuri.
Pikkukeskosemme ensimmäiset pari viikkoa tässä maailmassa olivat hyvin pelottavaa aikaa: emme olleet ehtineet valmistautua vauvan tuloon niin hyvin kuin olisimme toivoneet. Myös raskausajan huolet vaikeuttivat suhteen luomista vauvaan varsinaisena raskausaikana ja nyt hän olikin yhtäkkiä keskoskaapissa, monien piuhojen ja letkujen seassa.
Onneksi näiden hetkien jälkeen luottamus elämään sekä rakkaus ja kiintymys alkoivat pikkuhiljaa kasvamaan. Pääsimme osallistumaan myös vauvamme hoitamiseen hänen kasvaessaan sekä kuukauden iässä saimme vihdoin harjoitella imetystä.
Siinä missä ensimmäiset viikot sujuivat vauvan voinnin merkeissä tasaisesti, tuli myös niitä hetkiä, kun otettiin kaksi askelta taaksepäin.
Joksun vieroittaminen happiviiksistä oli erittäin vaikeaa ja sitä yritettiin tehdä pitkään. Välillä hän pärjäsi 2–3 päivää ilman happiviiksiä, välillä vain vuorokauden. Lopulta lääkäri aloitti uudelleen pikkukeskosilla käytettävän, aivojen hengityskeskusta säätelevän kofeiinilääkityksen. Sen myötä Joksu pääsi happiviiksistä eroon ja lopulta lääkityskin päästiin purkamaan ennen kotiutumista.
Vanhempien näkökulmasta tämä aika oli hyvin vaikeaa: useaan kertaan ehti jo iloita saavutetuista askeleista ja vain yhdessä hetkessä kaikki saattoi olla poissa, tilalla huoli pienen voinnista ja jaksamisesta. Näihin hetkiin saimme onneksemme apua hoitajilta ja sairaalan kriisityöntekijältä, jonka kanssa pääsimme halutessamme keskustelemaan. Myös osaston lääkärit huomioivat vanhempia todella hienosti ja saimme aina vastauksia meitä askarruttaneisiin kysymyksiin.
Vuonna 2018 vanhemmilla ei ollut vielä mahdollisuutta yöpyä TAYSissa vastasyntyneiden teholla, joten kotiuduttuani sairaalasta vein aamuisin Joksun isoveljen päiväkotiin ja menin sitten päiväksi vastasyntyneiden teholle. Iltapäivällä vietin jälleen muutaman tunnin esikoisemme kanssa kotona ja sitten palasin vielä alkuillaksi sairaalaan. Sairaala-aika oli äidin näkökulmasta erittäin raskasta, sillä kahden pienen lapsen kanssa tunsi aina olevansa väärässä paikassa. Herätti hyvin ristiriitaisia tunteita käydä päiväkodin kevätjuhlassa ja ajaa sitten vielä illaksi pikkuveljen luo vastasyntyneiden teho-osastolle.
Lopulta keväällä syntynyt ”juhannusvauvamme” kotiutui paria päivää ennen laskettua aikaa ilman lääkityksiä ja nenämahaletkua.
Kotiutuminen oli pitkään ja hartaasti odotettu hetki, mutta myös erittäin jännittävä tapahtuma. Emme olleet viettäneet 2,5 kk ikäisen vauvamme kanssa yhtään yötä yhdessä. Nopeasti kuitenkin löysimme oman rytmimme kotona ja pääsimme nauttimaan helteisestä kesästä.
Syksyllä 2018 Joksulla alkoivat hengitystieoireet, jotka jatkuivat ilman selkeää flunssaa. Keskoskontrollien kautta hän pääsi laajempiin tutkimuksiin ja lopulta keuhkoista otettiin CT-kuvat TAYSissa, joiden perusteella keuhkoputket tulisi tähystää. Juuri kun olimme alkaneet toipua Joksun pitkästä sairaalajaksosta, matto vedettiin taas jalkojen alta. Hän oli kuitenkin vielä pieni, joten saimme lähetteen Uuteen Lastensairaalaan Helsinkiin.
Tammikuussa 2019 Helsingissä tehtiin tutkimuksia kahtena päivänä, jälkimmäisenä keuhkoputket tähystettiin. Kohtasimme erittäin ammattitaitoisia lääkäreitä ja hoitajia. Olimme jopa hämmentyneitä heidän ammattitaidostaan ja tavasta osata kohdata pienetkin lapset heidän ehdoillaan. Joksu sai diagnoosin harvinaisesta keuhkoputken synnynnäisestä ahtaumasta, joka oli malaattinen eli pehmeä, bronkomalasian.
Diagnoosi oli meille lähinnä helpotus: oireiluun löytyi selkeä syy ja oireita voitiin hoitaa. Muutaman kuukauden kestäneet selkeimmät oireet saatiin kuriin päivittäisellä lääkityksellä. Emme tienneet sairaudesta etukäteen mitään ja sairauden harvinaisuuden vuoksi löysin lähinnä englanninkielisiä julkaisuja ja keskusteluja, mutta eivät nekään vastanneet Joksun tilannetta. Niinpä etenimme päivä ja hetki kerrallaan, kontrollista seuraavaan ja pyrimme nauttimaan arjesta perheenä.
Joksun vointia ja tilanteen kehittymistä seurattiin kolmen kuukauden välein seurantakäynneillä Helsingissä. Lähdimme aina aamulla aikaisin kohti Helsinkiä ja otimme alusta asti tavaksi käydä kotimatkalle lähtiessämme samassa kahvilassa, josta sai ostettua myös suklaata. Oli tärkeää, että kontrollipäivissä oli jokin pieni kiva ja odotettu yksityiskohta.
Oireilu näkyi ja näkyy Joksulla selkeimmin hengitystieinfektioiden aikana ja niiden jälkeen, jolloin lääkityksen tarve saattoi olla normaalia suurempaa jonkin aikaa. Keväällä 2020 Joksu vietti sairaalassa viikon rs-viruksen vuoksi. Infektio vaikeutti hengitystä ja hän tarvitsi lisähappea.
Joksulle tehtiin 2,5–vuotiaana suunnitelmien mukaisesti uudelleentähystys: leikkaussaliin päästiin mahtavan sairaalaklovnin saattelemana. Onneksemme Joksun tilanteen nähtiin kehittyneen parempaan, ja keuhkoputken rakenteen vahvistuneen kasvun myötä. Tilanteen ollessa hyvä seurantaa pystyttiin harventamaan, ja lopulta pääsimme siirtymään TAYSiin lasten keuhkopoliklinikan aloitettua toimintansa.
Nyt kesällä 2022 Joksu on touhukas leikki-ikäinen, joka kiipeilee ja pelailee mielellään. Hän on erittäin sosiaalinen ja iloinen sekä nauttii musiikista. Koemme elävämme tavallista perhearkea pienillä twisteillä ja se on meille tärkeää. Uskon, että arki ruoanlaittoineen ja pyykinpesuineen on monen erityislapsen vanhemman arvostama ja tärkeä asia, koska usein lapsen sairauden tai haasteiden myötä se on riistetty ainakin hetkeksi.
Elokuussa 2022
Joakimin äiti
