Veea leikattiin ensimmäisen kerran, kun hän oli viiden päivän ikäinen.
Veean äiti Heidi Forsell katseli teho-osastolla olevaa lastaan voimatta tehdä juuri mitään hänen auttamisekseen.
– Kaiken lisäksi Veean silloin saama lääke aiheutti kosketusherkkyyttä. Katsoin vastasyntynyttä lastani kaikissa niissä letkuissa, enkä voinut edes silittää häntä. Ainoa tapa, jolla pystyin lastani auttamaan, oli rintamaidon pumppaaminen ja höpötteleminen hänelle, Heidi muistelee.
Tuo viiden päivän ikäisenä suoritettu avosydänleikkaus oli Veean ensimmäinen, mutta ei viimeinen kosketus kovaan kipuun. Sydänlapsena hän on ollut kahdessa leikkauksessa ja useissa toimenpiteissä.
Lapsen kokema kipu on mietityttänyt Heidi-äitiä usein.
– Veea on elänyt kovan kivun kanssa koko elämänsä. Pohdin usein, millainen vaikutus koetulla kivulla on hänen tulevaisuuteensa.
Sydänlapsilla on esimerkiksi keskimääräistä enemmän oppimispulmia. Forsell sanoo pohtineensa, voiko se johtua esimerkiksi siitä, että sydänlapset kokevat keskivertolasta enemmän kovaa kipua.
Forsellin mukaan lasten kohdalla puhutaan usein siitä, että lapsi toipuu paljon nopeammin kuin aikuinen. Sen hän tietää todeksi, mutta se ei poista sitä faktaa, etteikö lapsi tuntisi kipua.
– Joskus mietityttää, lääkitäänkö heitä tarpeeksi tai vähätelläänkö lapsen kipua, koska he eivät osaa vaatia mitään. Sen sijaan minä olen vaatinut Veealle lisää lääkettä. Kerran katselin leikkauksen jälkeistä kiemurtelua, ja sanoin lääkärille, että nyt pitää antaa lisää kipulääkettä.
Kivun kokemus kulkee lapsen mukana
Potilasperheen vanhemman näkökulmasta yksi iso ongelma lapsen kokemassa kivussa on se, ettei kivusta juurikaan puhuta.
– Jostain syystä meille vanhemmille ei haluta puhua siitä, että lapsi kokee kipua, ja välillä todella kovaakin kipua.
Hänen mukaansa tilanteisiin voisi palata vaikka myöhemmin, sillä oman lapsen kivun katselu on vanhemmalle hajottavaa.
Hänelle itselleen pahinta lapsen kokemaa kipua on ollut sellainen kipu, jota hän ei ole voinut helpottaa millään tavalla. Vaikeita ovat olleet myös sellaiset tilanteet, joissa lapsi on mennyt paniikkiin, eikä häneen ole saanut yhteyttä.
”Ei meitä vanhempia tarvitse suojella.”
Forsell sanoo pakottaneensa itsensä pysähtymään sen ajatuksen ääreen, että hänen lapsensa tulee kokemaan kovaa kipua ja hän itse kokee vain totaalista avuttomuutta.
– Tiedän, että lapsellani on edessä monia toimenpiteitä, jotka on pakko tehdä ja jotka tulevat aiheuttamaan hänelle kipua. Siksi olen työstänyt asiaa ja valmistellut itseäni siihen, että kun lapsella on kykyä ja ymmärrystä käydä aihetta läpi, voin sen tehdä.
Heidi Forsell toivoisi, että kipu nähtäisiin sairaalassa laaja-alaisena kokemuksena, eikä pelkästään oireena. Kivun kokemus kulkee kuitenkin lapsen mukana koko elämän.
– Kyllähän lapsen keho muistaa, vaikka mieli ei muistaisi.
Vanhempi: rauhoita ensin itsesi
Helpointa lasta olisi tukea, kun tilanne on hyvä. Silloin olisi hyvä hetki käydä läpi aiempia kokemuksia.
Forsell kiittelee HUSin Uuden lastensairaalan lastenpsykiatri Anna-Leena Mannströmiä, joka antoi loistavan vinkin: puhu asiasta ääneen, jotta totut kertomaan asiasta ilman, että se aiheuttaa itsessäsi valtavan tunnereaktion.
Niinpä Forsell alkoi puhella asiasta jo vauvaikäiselle Veealle, vaikka tämä ei vielä ymmärtänyt sanojen merkitystä. Sanat avosydänleikkaus ja sairaala muuttuivat Heidin suussa neutraaleiksi, ja kun Veea alkoi ymmärtää puhetta, Heidi pystyi kertomaan niistä ilman tunnekuohuja.
– Sanat eivät enää aiheuttaneen minussa ahdistavaa tunnetta, jonka lapsi olisi imaissut. Kun osaan puhua kivusta, voin myös valmistaa lastani siihen. Sanon Veealle, että ’kipu on ok, ja sitten mä lohdutan sua’.
Forsell toivoo, että kivun äärelle osattaisiin pysähtyä nykyistä paremmin.
– Ei meitä vanhempia tarvitse suojella. Vanhemmille on ahdistavaa nähdä lapsen kipu ja tuska, mutta me joudumme sen kivun kanssa tekemisiin joka tapauksessa.
Lapsenkaan kohdalla lääke ei aina hänen mielestään ole se, että kipu viedään pois.
– Kyllä kipuun voi vaikuttaa monin eri keinoin, kuten huomioimalla ja lohduttamalla lasta.
Vanhemmille apua toisi ihan yksinkertaiset vinkit itsensä rauhoittamiseen.
– Joskus tärkeintä olisi vain hengittää syvään.
”Haluan käsitellä omat ajatukseni ja pelkoni ulkopuolisen kanssa, jotta en siirrä niitä lapseen.”
Heidi muistaa vahingossa tekemänsä oivalluksen. Kun Veean tilanne oli erityisen paha, Heidi ja miehensä asuivat potilasperheille tarkoitetussa Ronald McDonald Talossa. Samaan aikaan Veea oli vaativassa sydänleikkauksessa.
– En ollut siinä vaiheessa mitenkään tietoinen mistään hengitysharjoituksista, mutta minun piti saada nukuttua. Päätin sängyssä keskittyä hengittämiseen, ja siten pystyin nukahtamaan.
Forsell sanoo yhdeksi voimavarakseen avun pyytämisen ja hakemisen. Terapia on auttanut häntä paljon.
– Haluan käsitellä omat ajatukseni ja pelkoni ulkopuolisen kanssa, jotta en siirrä niitä lapseen. Silloin voin olla hänelle tukena.
Forsell sanoo, että hänen kehonsa reagoi sairaalaan aina samalla tavalla: menemällä hälytystilaan. Oli kyse sitten sydänleikkauksesta tai lapsen jalan kipsauksesta.
– Keho ei aina tunnista eroa, vaan reagoi painamalla paniikkinappulaa. Siksi itsensä rauhoittaminen on niin oleellista.
Sairaalaleikki olohuoneen lattialla
Heidi Forsellin perheessä lapsen kipukokemus kulkee mukana arjessa.
Se kuuluu puheissa ja se näkyy lapsen leikeissä.
– Vähän aikaan sitten Veealla operoitiin jalka, ja leikkauksen jälkeen olohuoneessa oli meneillään hotellileikki. Osa leluista meni hotellin yöksi, kun yksi lelu oli menossa sairaalaan jalan korjaukseen. Minua ilahdutti todella paljon se, että lapsi oma-aloitteisesti kävi sitä läpi.
Vaikka perheessä kivusta puhutaan avoimesti, Forsell toivoisi avointa kipupuhetta myös sairaaloihin, hoidon oheen.
– Sellaista neutraalia puhetta. Että kivusta keskusteltaisiin kanssani oma-aloitteisesti ja minulle kerrottaisiin, miten voisin tukea kovaa kipua kokenutta lastani myös sen jälkeen, kun fyysinen kipu lakkaa.
Teksti: Laura Koljonen
Lastenklinikoiden Kummit on yksi HUSin Uuden lastensairaalan kipukeskuksen perustajalahjoittajista.