Helmi syntyi alkutalvesta vuonna 2018. Pääsimme nopeasti kotiin synnytyksen jälkeen ja elimme täysin tavallista arkea vauvamme kanssa. Helmi oli kiltti ja iloinen vauva ja kaikki oli meillä enemmän kuin hyvin.
Huhtikuun lopulla huomasin, että Helmi söi huonommin. Vappuaattona lähdin Helmin kanssa yksityiselle lääkäriasemalle lastenlääkärin vastaanotolle. Mitään selitystä huonosti syömiseen ei kuitenkaan löytynyt. Saimme vastaanotolta lähetteen Lastenklinikan päivystykseen, josta pääsimme myöhemmin illalla kotiin.
Vappupäivänä huoli alkoi olla suurempi, Helmi ei vieläkään syönyt kunnolla. Lähdimme takaisin Lastenklinikalle ja mitään selitystä ei edelleenkään löytynyt. Verikokeissa kävi kuitenkin ilmi, että Helmi oli hieman kuivunut huonosti syömisen myötä. Päivystyksessä Helmille päätettiin laittaa nenämahaletku lisämaitojen antamista varten. Toimenpide oli Helmille kuitenkin liian raskas ja hänen hengityksensä muuttui hyvin tiheäksi ja tila huononi nopeasti. Lisätutkimuksia tehtiin ja lopulta keuhkokuvassa nähtiin kookas sydän. Sydämen ultraääni varmisti diagnoosin, joka oli dilatoiva kardiomyopatia (DCM) eli sydänlihassairaus. Myöhemmin kyseisen kardiomyopatian syyksi löytyi geenivirhe.
Heti diagnoosin varmistuttua Helmi vietiin lasten teho-osastolle eikä lupausta huomisesta annettu. Siitä alkoi Helmin ja meidän perheemme taistelu aikaa vastaan.
Aluksi Helmi oli noin viikon teho-osastolla ja sen jälkeen matka jatkui sydänosastolle. Sydänosastolla pystyimme olemaan enemmän Helmin luona ja osallistumaan päivittäiseen hoitoon. Hyvin pian huomattiin, ettei lääkityksestäkään ole tarpeeksi apua sydämelle, vaan ainoa vaihtoehto on sydämen siirto. Elinsiirtolistalle Helmi pääsi kesäkuun alussa 2018. Helmin oma sydän ei enää jaksanut riittävästi ja juhannuksena Helmille asetettiin sydämen vasemman kammion tukipumppu.
Meille ei annettu lupausta siitä, että saisimme Helmin vielä joskus kotiin. Meille ei annettu lupausta siitä, että saisimme Helmin vielä joskus syliin. Kun tilanne oli oikein huono, jopa kosketus oli hänelle liikaa. Ainut mitä pystyimme tekemään, oli istua Helmin vuoteen vierellä ja kaikesta huolimatta uskoa ihmeeseen ja hänen selviytymiseensä. Teho-osaston hoitajilta ja lääkäreiltä saamamme tuki oli korvaamattoman arvokasta koko hoidon aikana.
Päivät, viikot ja kuukaudet kuluivat. Elämä ympärillämme meni eteenpäin, mutta meidän elämämme tuntui pysähtyneen. Helmin hoito tukipumpussa teho-osastolla jatkui; oli useita infektioita, tukipumpun letkustojen vaihtamista, säätämistä hengityskoneen ja kevyemmän hengitystuen kanssa. Tuli myös muutto Uuteen lastensairaalaan. Sydäntä odotimme yhä.
Tuli syksy ja yhtenä päivänä sain kuulla, että nyt sydän on löytynyt ja siirto tehdään jo seuraavana yönä! Silloin jatkuva kuoleman pelko muuttui toivoksi elämästä. Sanoin aina, ettei minua pelota sydämen siirto, vaan se matka sinne. Helmi oli 8 kuukautta vanha saadessaan siirteen.
Siirto onnistui hyvin ja siitä alkoi toipuminen isosta leikkausta. Oli hämmentävää, miten nopeasti Helmin vointi koheni ja pääsimme siirtymään teho-osastolta vuodeosasto Taikaan. Siirron jälkeen olimme sairaalassa noin kuukauden, ja sen jälkeen toipuminen jatkui kotona.
Aluksi verikokeita ja käyntejä sairaalalla oli usein, useamman kerran viikossa. Ensimmäinen vuosi siirron jälkeen oli haasteellinen. Helmillä oli paljon vatsavaivoja ja infektioita, eli sairaalassa vietettiin usein päiviä ja öitä.
Nyt Helmi on touhukas 3–vuotias ja elää tavallista pienen tytön elämää. Sydämen tilanne on ollut siirron jälkeen hyvä eikä hyljintää ole ollut. Helmi on perhepäivähoidossa ja nauttii jokaisesta päivästä täysillä. Hyljinnänestolääkitys on elinikäinen, mutta alkuun verrattuna lääkkeitä tarvitaan enää hyvin vähän ja ne ovat osa meidän arkeamme. Käynnit sairaalalla ja verikokeissa ovat vähentyneet, mutta sydämen tilannetta seurataan säännöllisesti verikokeilla ja sydänultralla. Helmin hoito keskittyy Uuden lastensairaalan Taika-osastolle, jossa hoitajien ja lääkäreiden tuki on ollut ja on edelleen korvaamattoman arvokasta meidän perheellemme.
Menemme parhaillaan luottavaisin mielin elämässä eteenpäin. Olemme oppineet, ettei tulevaa pidä murehtia etukäteen, vaan nautitaan ja eletään tässä hetkessä.
Toukokuussa 2021,
Päivi Silvennoinen,
Helmin äiti