Tämä on 9-vuotiaan Lukaksen tarina, jonka on kirjoittanut Lukaksen äiti ja Lukas yhdessä. Lukaksella on kaksi perhettä, molempien vanhempien luona on Lukaksella sisaruksia ja äidin luona vielä sijaissisko. Äidin luona Lukaksella on oma koira, 1-vuotias ranskanbulldoggi Hulda. Huldalla on myös kaveri, perheen yhteinen 4-vuotias ranskanbulldoggi Diana. Lukas sai Huldan kaveriksi pari kuukautta sairastumisesta ja se on piristänyt arkea kovasti.
Lukaksella alkoivat päänsäryt ja kuumeilu noin viikko ennen pääsiäistä vuonna 2022.
Oireet aaltoilivat, välillä menivät pois ja tulivat taas takaisin. Kuume ei noussut kertaakaan korkeaksi, vaan kyseessä oli lähinnä lämpöilyä. Pääkipu hellitti aina vähän lääkkeillä, mutta tuli takaisin hyvin nopeasti.
Pääsiäismaanantaina pääkipu taas yltyi ja päätin viedä Lukaksen Nokialle päivystykseen. Matkalla huomasin Lukaksen huulten sinertävän ja hengitys muuttui läähättämiseksi, kun poikkesimme matkalla kaupassa. Päivystyksessä selvisi hemoglobiinin olevan vain 47. Siitä lähdimme sitten suoraan TAYSiin jatkotutkimuksiin. Päivystävän lääkärin sanat olivat kannustavia, vaikka hänen ilmeensä paljasti hänen huolensa Lukaksesta.
TAYSissa Lukas pääsi heti tippaan ja sai veritankkausta. Verikokeita otettiin monen putken verran, moneen kertaan iltapäivän ja alkuillan aikana. Kun Lukasta lähdettiin siirtämään osastolle, ei ollut enää epäselvää, oliko asiat huonosti vai tosi huonosti, sillä vastaanottava osasto oli lasten veri-ja syöpätautien osasto.
Illalla yhdeksän aikaan päivystävä lääkäri tuli kertomaan, että Lukaksella on leukemia. Verinäytteistä pystyttiin näkemään, että siellä on blastisoluja, eli syöpäsoluja.
Elämä pysähtyi siihen paikkaan. Muistan hokeneeni mielessäni, ettei tämä voi olla totta… Oma äitini kuoli syöpään 2011 ja meillä syöpä on tähän saakka tarkoittanut mummin kautta kuolemaa. Järkytys oli valtava, muistan, miten aloin voimaan pahoin ja kehoni lävitse meni kylmiä väreitä niin, että tärisin ihan näkyvästi. Yritin siinä peittää sitä kaikkea Lukakselta, se oli todella vaikeaa. Lukas on todella tarkka ja huomasi siinä, että asiat eivät ole hyvin. Lukas kysyikin minulta, että onko hänellä jotain vakavaa ja muistan vastanneeni, ettei mitään niin vakavaa, mistä et selviäisi. Päällimmäisenä alkoi mieleen tulla oman lapsen menettämisen pelko, vaikea siinä oli yrittää olla uskottava. Jälkeenpäin ihmettelenkin, miten rauhassa pystyin asioita siinä hetkessä käsittelemään ja kertomaan Lukakselle. Romahtaminen tuli yöllä, kun lapsi nukkui.
Nukuimme ensimmäisen yön sairaalassa samassa sängyssä, tai lapsi nukkui ja äiti valvoi ja itki ja nuuski ja halasi lastaan…
Olin kertonut lääkärille, että tarvitsemme apua sairauden kertomisessa Lukakselle, koska sana syöpä tarkoitti Lukakselle hyvin voimakkaasti kuolemaa. Seuraavana päivänä omahoitaja tuli kuvakirjan kanssa Lukakselle kertomaan, mikä sairaus Lukaksella on. Kuvakirja oli loistava ja se, miten Lukakselle koko ajan painotettiin että aikuisten syövät ovat erilaisia, kun lasten ja lapset selviävät paremmin näistä syöpäsairauksista. Lukakselle saatiin luotua hyvin positiivinen ajatus hänen tulevaisuudestansa, vaikka edessä oli tietenkin rankat hoidot.
Päätimme Lukaksen kanssa alkaa kuvaamaan tätä uutta elämää ja tehdä Instagramiin ns. päiväkirjaa. Se onkin osoittautunut todella hyväksi, Lukas monesti katselee alkuajan tarinoita, joissa voi huonosti ja näyttää ulkoisesti hyvin erilaiselle, näin Lukas näkee, miten paljon asiat ovat menneet eteenpäin ja vointi on kohentunut. Alkuun olimme sairaalassa putkeen 2,5 viikkoa. Sinä aikana saimme käydä muutaman tunnin kotilomia ja ulkoiluja. Ensimmäinen ulkoilu oli kaksi tuntia ilman nesteitä pyörätuolilla, voimat Lukaksella olivat heikot. Lukas ei jaksanut olla koko aikaa ulkona, vaan pyysi päästä takaisin huoneeseen aika nopeasti.
Käyntejä sairaalassa on ollut matkan varrella useita, välillä muutama kerta viikossa ja välillä vähemmän, aina voinnin ja lääkityksen mukaan. Välillä sairaalassa ollaan oltu päiviä putkeen. Infektioiltakaan Lukas ei ole välttynyt ja niidenkin vuoksi on sairaalassa vietetty aikaa. Lukaselle asennettiin keskuslaskimokatetri heti ensimmäisinä päivinä, sitä kautta menee sytostaatit ja sieltä voi ottaa verinäytteet. Lukas on saanut alusta asti tasaisin väliajoin myös lääkettä suoraan luuytimeen, se annetaan aina nukutuksessa. Tätä hoitoa annetaan myös ihan hoitojen loppuun saakka. Tällä hetkellä enää 3kk välein.
Sairaalakäynnit ovat olleet vaihtelevia. Välillä Lukas menee sinne ihan iloisena ja välillä taas tuskastuneena siitä, että eikö tämä lopu koskaan. Sairaalassa Lukas on saanut uusia ystäviä ja heidän näkemisensä on aina iloinen asia siellä. Samoin meille vanhemmille on löytynyt uusia ystäviä ja vertaistuki onkin tällaisessa sairaudessa todella tärkeää. Vaikka lapset sairastaisivat eri syöpää, on ajatukset ja tuntemukset samanlaisia meillä vanhemmilla.
Lasylla (lasten veri- ja syöpäosasto) hoitohenkilökunta ansaitsee erityismaininnan. Heidän positiivinen asenne, iloisuus, auttavaisuus, kiireettömyys ja läsnäolo ovat olleet suuri voimavara niin sairastuneelle lapselle, kuin vanhemmillekkin. Ihanien lääkäreiden ja hoitajien kannustavien puheiden avulla olen itse jaksanut yllättävän hyvin ja saanut positiivisen tulevaisuudennäkymän tämän sairauden voittamiseksi.
Sairaalasta tuli nopeasti ”toinen koti”. Käynneistä ja siellä vietetystä ajasta on onneksi saatu tehtyä mahdollimman mukavia kaikille. Välillä huoneessa on monta kassillista tavaraa kotoa, pääasia on, että lapsella on mahdollisimman mukava olla.
Lukaksen maku- ja hajuaistit ovat muuttuneet jonkun verran sytostaateista ja mm. vanhat lempiruuat eivät enää maistu. Lukaksella alkoivat ylläpitohoidot maaliskuussa 2023. Ylläpitohoidot kestävät 2024 kesäkuuhun saakka. Lukas aloitti keväällä koulukokeilun ja sehän onkin piristänyt Lukaksen mieltä valtavasti. Lukas on käynyt robotin avulla koulua etänä sairastumisen jälkeen, opettajat ovat käyneet kotona opettamassa kaksi kertaa viikossa ja sairaalassa ollessa sairaalakoulun opettaja on opettanut Lukasta.
Sairastuminen on lähentänyt entisestään Lukasta muihin perheenjäseniin. Jäin itse pois töistä hoitamaan Lukasta kotiin ja olemmekin olleet hyvin tiiviisti yhdessä viimeisen vuoden. Kaikille perheenjäsenille on tarjottu keskusteluapua heti sairauden tultua ilmi. Vaikkei sille ole aina ollut tarvetta, on siitä mahdollisuudesta muistutettu tasaisesti. Perheen ja ystävien tuki on ollut korvaamaton. Sanat eivät riitä kiittämään!
Nykytilanne on hyvä ja ennuste on positiivinen. Syöpäsolut ovat pysyneet pois. Paras päivä tällä hetkellä on koulupäivä, paluu normaaliin arkeen pikkuhiljaa on niin parasta. Perheelle voimaa on tuonut yhteinen tekeminen, puhuminen yhdessä kaikesta, niin hyvistä kuin pahoistakin asioista. Ruoka on alkanut näytellä suurta pääosaa sairastumisen jälkeen, kortisonin syöminen välillä lisää ruokahaluja ja mielitekoja. Iltaisin syödään yhdessä yleensä Lukaksen valitsemaa ruokaa. Tästä on tullut vuodessa jo pysyvä tapa.
Viestini samassa tilanteessa oleville vanhemmille on, että muistakaa huolehtia itsestänne, jaksatte kaikkein parhaiten tukea sairasta lastanne, kun itse voitte paremmin. Muistakaa ottaa vastaan kaikki apu mitä teille tarjotaan, ja ulkopuolelta saa vertaistukea myös monilta yhdistyksiltä. Puhukaa, puhukaa, puhukaa ja puhukaa. Se helpottaa aina!
Lukasen viesti samassa tilassa oleville on että, iso muutos parempaan tapahtuu ajan kanssa, luovuttaa ei saa, vaikka välillä on todella paha olla. ❤️
Lukaksen äiti ja Lukas heinäkuussa 2023
Haluatko liittyä lasten terveyden tukijoukkoihin? Kertalahjoituksen teet kätevästi tämän sivun kautta ja kuukausilahjoittajaksi voit liittyä täältä.
Kummit on lasten terveyden tukena – tänään ja tulevaisuudessa.