Meidän perheeseemme kuuluvat itseni lisäksi mieheni Joona, pian kolme vuotta täyttävä, leukemiaa sairastava lapsemme Jens sekä hänen rakas koiransa Fanni.
Jensillä, kuten meilläkään, ei ollut ollut mitään aavistusta tulevasta, kun alkuvuoden rentouttavan Lapin-matkan jälkeen päiväkodista soitettiin, että Jens on kalpea ja itkuinen. Lähdimme päiväkodista lääkäriin, joka verikokeiden jälkeen totesi, että Jensin veriarvot ovat todella huonot. Veimme hänet lääkärin luota suoraan sairaalaan.
Pian tämän jälkeen, 15.2., Jensillä diagnosoitiin leukemia. Tuo kyseinen päivä on varsin ironisesti kansainvälinen lasten syövän päivä– ja tuona päivänä meidän ja lähipiirimme elämät muuttuivat pysyvästi.
Tuntui, kuin joku olisi vetänyt maton alta ihan kaiken puolesta. Tilanteen ainut lohtu oli se, että edes Jensin elämä pysyi olosuhteiden muuttumisen jälkeen suhteellisen samanlaisena. Tämä pieni mies nimittäin suhtautui uskomattoman reippaasti siihen, että päiväkoti ja pelihuone vaihtuivat sairaalaympäristöön. Alkuvaiheen sairaalaelämään oli totuttautumista, sillä Jensin huoneessa kävi koko ajan erilaista henkilökuntaa: oli hoitajia ja laitoshuoltajia, lääkäreitä, hammaslääkäreitä, psykologia, leikittäjää, sosiaalityöntekijää sekä fysioterapeuttia. Jensin, ja meidän, sopeutumista toki helpottivat Uuden Lastensairaalan lapsiystävällinen ympäristö leluineen, sairaalaklovneineen, kodinomaisine ruokineen sekä muine aktiviteetteineen. Sairaalassa todella otettiin koppi koko perheestä, josta olemme äärimmäisen kiitollisia.
Alkuhoidot olivat meille todella raskaat ja Jens menetti silloin myös kävelykykynsä. Tämä oli ehkä suurin hankaluus erityisesti päästessämme kotiin sairaalasta, koska Jens ei monen viikon sairaalajakson jälkeen pystynyt tekemään asioita entiseen malliin hänelle rakkaassa pelihuoneessaan. Jos lapset normaalisti päiväkodista kotiin tullessaan lähinnä syövät tai leikkivät, niin Jens paineli vain suoraan omaan pelihuoneeseensa, joka on täynnä mailoja, kiekkoja ja erilaisia palloja. Hän on toki kamppailu-urheilijan ja entisen ammattikiekkoilijan lapsi, joten kai se on jollain tasolla hieman sisäsyntyistä ajanvietettä.
Luonnollisesti tässä tilanteessa turhautuminen ja harmitus olivat sitten nähtävissä pienen miehen kasvoilla lähes koko ajan, varsinkin kun hän on todella liikunnallinen. Jens saattoi näinä vaikeimpina aikoina katsoa tablettia useita tuntia päivässä, kun muut ajanviettomahdollisuudet olivat vähissä. Onneksi aika ajoin pienen hymyn Jensin kasvoille toi hänen 6–vuotias tätinsä, jonka kanssa he ovat eläneet lähes kuin sisko ja veli, joiksi he myös toisiansa kutsuvat.
Onneksemme tilanne lähti kuitenkin pikkuhiljaa parempaan suuntaan, kun tiukimmat hoidot helpottivat. Lopulta, vain kuukausi elämämme pahimman uutisen jälkeen, saimme kuulla kauneimmat sanat, jotka tilanteessa voisi kuvitella: ”Syöpä on poissa”. Tämä ei tietenkään tarkoittanut, että hoidot ja tarkkailu loppuisivat, vaan ne jatkuvat vielä kaksi vuotta tästä uutisesta eteenpäin. Varmuuden vuoksi. Jensillä ei ole myöskään havaittu jäännöstautia, joten meidän on siitäkin syystä helpompi pysyä positiivisena. Otamme kävelyn palautumisen ja normaalin elämän tavoittelemisessa vastaan pieniä voittoja joka päivä, ja menemme eteenpäin.
Näiden uutisten jälkeen elämässämme alkoi tietyllä tavalla myös uusi vaihe, vaikka hoidot olivatkin tuottaneet loistavaa tulosta. Oli nimittäin vuorossa sen ymmärtäminen, että meidän kohdallamme kyseessä ei ole pikajuoksu vaan maraton.
Alkujärkytyksen jälkeen olemme pysyneet kaiken kaikkiaan melkoisen positiivisina, vaikka arkemme on mullistunut tämän kaiken myötä. Varsinkin, kun olemme mieheni kanssa molemmat yrittäjiä. Mutta näin on varmasti kaikilla muillakin. Jens on meidän maailmamme keskipiste, vaikka elämään kuuluu paljon muutakin. Aloimme pikkuhiljaa uskoa tulevaan ja painaa taka-alalle ajatusta siitä, että Jens ei selviä. Tunteet kuitenkin vaihtelevat meilläkin jatkuvasti. Suuria ilon aiheita perheessämme ovat esimerkiksi ne hetket, kun Jens saa onnistumisen elämyksiä pelihuoneessaan. Suru taas on läsnä silloin, kun kaksivuotias sanoo vanhemmalleen aamupalapöydässä: ”Äiti, en halua mennä aun (eli sairaanhoitajan/lääkärin) luo, haluun mennä päikkyyn.” Minne hän ei tietenkään voi infektioherkkyytensä vuoksi mennä.
Tällä hetkellä sairautta on hoidettu yli kolme kuukautta, ja Jens alkaa oppia uudelleen kävelemään sekä on oma hyväntuulinen itsensä. Hän oli myös hoitojen alkaessa yli kuukauden lähes puhumatta. Kävi ilmi, että tämän ajan hän oli käyttänyt kuuntelemiseen: sillä sitten, kun sitä puhetta alkoi tulla, niin Jens sanoi jo monen sanan mittaisia lauseita. Huvittavaa oli, että ilmeisesti hän oli kuullut myös meiltä lipsahtaneita kirosanoja, joiden tietää olevan kiellettyjä, mutta joita hän nyt käyttää ja viljelee koko ajan. Pallo- ja kiekkopelit alkavat olla taas iso osa hänen päiväänsä. Sinä aikana, kun hän ei ole itse päässyt pelihuoneeseen, on YouTubesta tarttunut matkaan mm. Mertarannan selostusten toistelu sekä jokaisen NHL-maskotin nimi ja joukkue.
Nyt voimme sanoa, että kaikesta huolimatta elämä on hyvää ja olemme kiitollisia näin ihmeellisestä pojasta. Meille sana syöpä ei enää ole tabu ja olemme äärettömän kiitollisia valtiollemme näiden hoitojen mahdollistamisesta sekä maailman parhaille lääkäreille ja koko hoitohenkilökunnalle Jensin hoitamisesta. Myös Kummit tekevät ihan mieletöntä työtä, joka näkyi myös meille sairaalassa. Muistan jo lapsuudestani sen, kuinka hienoja asioita te teette.
Heinäkuussa 2021
Julia & Joona
Jensin vanhemmat
Pienten potilaiden pitkäjänteistä tukemista tarvitaan jatkossakin ympäri Suomen, ja sinä voit auttaa tässä helposti ryhtymällä Kummien kuukausilahjoittajaksi. Lämmin kiitos tuestasi – se on erityisen merkityksellistä!