Vuonna 2010 syntynyt Janina on perheen toinen lapsi. Janinan lisäksi perheeseen kuuluu vuoden vanhempi isosisko Jenna, äiti Minna ja isä Samu. Jennan odotuksen aikaan jouduin vuodelepoon rv 28+2 ja oli tiedossa, ettei toinenkaan raskaus olisi välttämättä helppo. Janinan laskettu aika oli heinäkuun 10. päivä. Kuitenkin lapsivesien meno kohdussa olleen hematooman takia raskausviikolla 23 oli yllätys. Tulehdusarvojen noustua käynnistynyttä synnytystä ei enää pystytty estämään, ja Janina syntyi sektiolla Oulun yliopistollisessa sairaalassa huhtikuussa rv 27+4. Janina painoi syntyessään 995 g ja oli 34 cm pitkä. Keskosaika teholla sujui ilman suurempia ongelmia ja Janina pääsi kotiutumaan juhannuksen jälkeen.
Kävimme Janinan kanssa 5-vuotiaaksi asti keskoskontrolleissa. Mitään isompaa huolta Janinasta ei herännyt, vaikka Janina oli hieman kömpelöhkö ja arka uusien ihmisten kanssa. Niihin hän sai toiminta- ja puheterapiaa. 5-vuotiskäynnillä saatiin kuitenkin lähete astmatutkimuksiin ja Janina sai ensin rasitusastmadiagnoosin ja myöhemmin myös astmadiagnoosin. Ne tuntui jotenkin oudoilta, koska en jotenkin mieltänyt Janinaa astmaattiseksi. Vuonna 2019 kävimme ensin kesäkuussa astmapolilla ja Janina ei suostunut yhteistyöhön, joten saimme uuden ajan jo elokuulle astmapolille. Meille sanottiin, että keskoset käyvät nykyään myös sydäntutkimuksissa, joten varattaisiin sille käynnille aika myös EKG-tutkimukseen ja sydämen ultraääneen.
Ensin Janinalla oli juoksutesti ja hän ei meinannut millään jaksaa juosta sitä. EKG oli poikkeava ja sydämen ultraäänessä lääkäri huomasi jotain. Ultrauksen lopuksi hän kertoi Janinan keuhkovaltimopaineen olevan koholla ja Janina tarvitsisi lisätutkimuksia Helsingissä Uudessa lastensairaalassa. Muistan vain, että lääkärin kirjoittaessa koneella omaa tekstiään googletin aivan ihmeissäni, että mikä keuhkovaltimopaine ja ihmettelin, että puhutaanko me oikeasti lääkärin kanssa oikeasti samasta sairaudesta. Janina itki, ettei halua minnekään Helsinkiin, koska hän kuolee sinne ja että haluaa kotiin. Lähete tuli 3 kk kiireellisyydellä.
Jo syyskuun lopussa meille sitten tuli aika Helsinkiin ja Janinalle varattiin tehohoidosta paikka. Janinalle piti tehdä sydämen katetrointi ja paljon muita tutkimuksia. Juoksimme ensimmäisenä päivänä tutkimuksesta toiseen verikokeissa, kävelytestissä, ultrauksissa, kuvauksissa ja spirometriassa eli keuhkojen toimintakokeessa. Iltapäivällä viimeisenä näimme sydänlääkärin, joka kyseli Janinan voinnista ja oireistosta. Emme olleet huomanneet muuta kuin että rasituksen sieto oli huonontunut, hän hengästyi, jalat kipeytyivät herkästi rasituksessa, oli tullut päälle jäänyttä yskää ja tajunnan menetyksiä silloin tällöin. Janina pääsi meidän vanhempien kanssa yöksi potilashotelliin ja aamulla oli suunnitelmissa tehdä sydämen katetrisaatio.
Aamulla Janina oli hyvin itkuinen eikä olisi halunnut katetrisaatioon. Hänellä oli siitä huono tunne, että jotain sattuu eikä hän enää herää. Kun olin saatellut Janinan valmisteltavaksi, niin hoitava lääkäri tuli jututtamaan meitä vanhempia ja kertomaan, että nukutus on todella iso riski, mutta se on pakko tehdä diagnoosin varmistamiseksi. Tuli paha mieli, etten ollut ottanut Janinan huolta tosissani, kun hän pelkäsi katetrisaatiota niin paljon. Noin kolmen tunnin päästä saimme potilashotelliin lääkäriltä puhelun, että kaikki ei mennyt putkeen, että Janinan sydän oli pysähtynyt neljän minuutin ajaksi jo nukutusvaiheessa ja todelliset keuhkovaltimopaineet olivat jääneet mittaamatta. Elvytys oli auttanut ja hänelle oli asennettu väliaikainen sydämentahdistin ja oltiin siirtämässä teho-osastolle.
Janinan piti olla nukutettuna seuraavan vuorokauden ja tilanne oli kriittinen seuraavan vuorokauden ajan. Seuraavana päivänä häntä saatiin alkaa herättelemään ja sekin oli oma riskinsä. Pelättiin, että herätys nostaa keuhkoverenpaineet ylös ja edessä olisi uusi elvytystilanne. Herätys sujui kuitenkin hyvin. Janina oli teholla kuusi päivää ja toiset viisi päivää Vuori-osastolla. Janinan näkeminen katetrisaation jälkeen oli järkytys ja koska tauti on jokaisella yksilöllinen, niin ei aluksi tiedetty mitä odottaa, eläisikö Janina edes pitkään. Meille kerrottiin, että Suomessa on n. 15 alle 18-vuotiasta lasta, joilla on sama sairaus kuin Janinalla. Aikuisiakin n. 200.
Janinan vointi koheni pikkuhiljaa keuhkoverenpainelääkityksen aloituksen jälkeen ja pyörtymiset ja yskä jäivät pois. Geenitesteistä ei löytynyt syytä miksi Janinalla tämä sairaus on, joten tällä hetkellä Janinalla on idiopaattinen pulmonaalihypertensio. Keskosuuden ja lapsivesien menon osuutta ei ole kokonaan suljettu pois. Tällä hetkellä kontrolleja on vuodessa kaksi, yksi Oulun ylipistollisessa sairaalassa ja yksi Helsingissä uudessa lastensairaalassa. Perustutkimuksiin kuuluu verikoe, kävelytesti, EKG, ultraääni ja magneettikuvaus. Väliaikoina Janina käy turvaverikokeissa, joissa seurataan mm. maksa- ja BNP-arvoja. Verikokeet Janinalla menevät rutiinilla, mutta kaikki muut tutkimukset ovat ärsyttäneet ja on saanut välillä tsempata niihin. Sairaana mm. flunssassa Janina tarvitsee lisähappea ja meillä on kotona laite sitä varten. Janinalla flunssat kestävät pidempään kuin perusterveillä. Keuhkokuumeita ei ole kuitenkaan ollut. Janinan keuhkoverenpainelääkkeet eivät kuulu apteekin perusvalikoimaan, joten tilaamme ne joka kuukausi apteekkiin, kun edelliset loppuvat.
Keuhkovaltimopaineet ovat edelleenkin koholla ja se näkyy Janinalla siinä, että hänen harrastuksensa ovat rauhallisemman puoleisia, mm. kirjojen lukeminen ja musiikin kuuntelu. Rauhallinen liikunta on Janinalle sallittua ja saa harrastaa sitä omien tuntemustensa mukaan. Yleensä Janina tietää siitä, että on mennyt yli rajan, kun alkaa tulla fyysisiä oireita tai silmissä tummuu. Janinan kroppa ei palaudu rasituksesta niin hyvin kuin perusterveellä ja helteellä on tuskallista olla. Eniten keuhkoverenpainetauti vaikuttaa liikkumiseen ja yleiseen jaksamiseen.
Janina itse on kertonut, että alkuun tilanne oli suuri shokki ja järkytys, kun ei tiennyt mistään mitään. Tutkimuksia Janina piti aluksi kamalina, varsinkin sydämen magneettikuvausta. Niihinkin on onneksi jo hiukan tottunut, vaikka eihän ne mitään kivoja olekaan. Janina kuvailee tämänhetkistä tilannetta aika tasapainoiseksi ja hyväksi. Totta kai tulevaisuus aina mietityttää ja huolettaa, kun ei tosiaan voi tietää miten sairaus etenee, kun kasvaa. Sairauteen kuuluu myös äkkikuoleman vaara ja se huolestuttaa meitä kaikkia. Sairaus on Janinalle todella rasittava, kun ei pysty samaan kuin muut ikäisensä, vaikka haluaisi. Mutta se nyt vaan pitää hyväksyä, että tilanne on nyt tämä.
Janinan isosiskoon Jennaan tilanne vaikutti aluksi yksin olemisena ja Janina oli kaikkien huomion keskipisteenä. Jenna jäi paitsioon. Nykypäivänä Jennaan ei kovin paljon Janinan sairaus vaikuta, vaikka se välillä mielessä käykin. Ainoastaan, jos yhdessä menevät esim. pyörillä johonkin, niin Janina jää jälkeen ja hengästyy, niin joutuu odottelemaan ja pysähtymään.