Elokuun viimeisenä päivänä vuonna 1991 Vasabladetin etusivulla komeili kuva taaperoikäisestä pojasta, joka tuijotti kameraan äitinsä sylissä. Poika oli mustasaarelainen Tom Håkans, joka oli tovi aiemmin saanut rintaansa uuden sydämen Helsingin Lastenklinikalla.
Sanomalehden sisäsivuilla Tomista ja hänen leikkauksestaan kirjoitettiin kokonaisen aukeaman verran. Eikä ihme. Tom oli aikoinaan Pohjoismaiden nuorin sydämensiirtopotilas.
Nyt Tom on 31-vuotias, musiikkia tekevä mies. Leikkauksesta on 28 vuotta.
– Vaasan keskussairaalassa minulle sanottiin, että olen elänyt tämän sydämen kanssa poikkeuksellisen kauan, Tom sanoo.
Tomin keho hylki omaa sydäntä
Tom oli syntyessään terve, mutta ongelmat alkoivat vuoden ikäisenä.
Hän ei enää jaksanut leikkiä tai tehdä mitään muutakaan. Huolestuneet vanhemmat veivät Tomin tutkimuksiin.
– Vanhempieni mukaan Vaasan keskussairaalan lääkärit eivät osanneet sanoa, mikä oli vialla. Itse en muista noista ajoista mitään, sillä olin niin pieni.
Tom lähetettiin tutkimuksiin Helsingin Lastenklinikalle. Siellä selvisi, että Tomilla oli restriktiivinen kardiomyopatia, joka liittyy harvinaiseen Noonanin oireyhtymään.
Tom oli syntyessään terve, mutta ongelmat alkoivat vuoden ikäisenä.
– Kehoni tavallaan hylki sydäntäni.
Tomille päätettiin tehdä sydämensiirto. Leikkaus oli vaativa ja harvinainen senikäiselle lapselle. Mutta kirurgi Mauri Leijalan suorittama leikkaus onnistui, ja Tomista tuli Pohjoismaiden nuorin sydämensiirtopotilas.
Sydämensiirtopotilaille ei kerrota yksityiskohtia siitä, kenen sydämen he saavat. Tom tietää ainoastaan sen, että joku samanikäinen pikkupoika oli kuollut ja hänen sydämensä siirrettiin Tomille.
Leikkauksen lisäksi myös paraneminen sujui hyvin.
– Leikkauksen jälkeen vietin teho-osastolla kymmenen päivää, ja sen jälkeen olin kuin uusi poika. Sydän toimi heti hyvin.
Uusi sydänleikkaus edessä?
Vaikka Tom pystyi leikkauksen jälkeen tekemään kaikkia niitä asioita, joita muutkin lapset ja käymään koulua normaalisti, joitakin rajoituksia sydämensiirto elämään toi.
– Jos esimerkiksi sairastuin, jouduin aina menemään heti sairaalaan. Siellä sain antibiootteja suonensisäisesti.
Sen lisäksi Tomin piti käydä Helsingissä kolme kertaa vuodessa.
Joka käynnillä Tom vietti Lastenklinikan osastolla viikon, kunnes täytti 18.
Täysikäistyttyään Tom on käynyt Helsingissä tutkimuksissa kerran vuodessa. Tutkimuksen aikana häneltä otetaan verikokeita ja tehdään ultraäänitutkimus. Vaasan keskussairaalassa hän käy kolmen kuukauden välein.
– Totta kai minua jännittää ja pelottaa, joudunko vielä joskus vaihtamaan sydämen. Olen elänyt tämän kanssa jo nyt poikkeuksellisen pitkään. En tiedä, miten toipuisin leikkauksesta aikuisena. Sydänleikkaus tehtiin, kun olin lapsi, enkä muista siitä mitään.
Skolioosi pakotti luopumaan urheilusta
Tom tietää ainoastaan yhden toisen potilaan, joka on elänyt uuden sydämensä kanssa yhtä kauan kuin hän.
– Sen toisen sydämensiirto tehtiin 14-vuotiaana.
Tomilla on myös skolioosi, jonka hoito on vaatinut kaksi selkäleikkausta – 12- ja 17-vuotiaina.
– Selkäleikkaukset ovat olleet kaksi ankeinta leikkausta, jotka minulle on tehty. Olin kummankin selkäleikkauksen jälkeen ensin kuukauden sairaalassa ja sen jälkeen toivuin vielä kaksi kuukautta kotona.
Skolioosin takia Tom ei voi enää urheilla. Aiemmin hän pelasi golfia ja kaukalopalloa, mutta nyt hän on joutunut lopettamaan molemmat lajit.
Tom tietää ainoastaan yhden toisen potilaan, joka on elänyt uuden sydämensä kanssa yhtä kauan kuin hän.
– Selässäni on neljä titaaniteräksestä tehtyä tolppaa, joten se ei taivu.
Omat ongelmansa aiheuttaa myös useiden lääkkeiden syönti. Tom joutuu ottamaan noin 5–7 erilaista lääkettä päivittäin, eikä vatsa varsinaisesti tykkää.
Elämänilostaan hän ei kuitenkaan ole hevillä luopumassa. Yksi syy myönteiseen elämänasenteeseen on musiikki.
Musiikki on henkireikä
Sairauseläkkeellä oleva Tom Håkans ei tosiaan ole jäänyt kotiin surkuttelemaan. Kun Tom joutui luopumaan urheilusta, musiikki nousi entistä tärkeämpään rooliin.
Siitä kertovat kolme ruotsiksi levytettyä soololevyä. Nyt Tom haluaa tehdä musiikkia myös suomeksi.
– Vaihtelun vuoksi. Valmiina on jo kolme biisiä, hän sanoo.
Tom soittaa kitaraa ja laulaa. Soittoharjoitukset kestävät useita tunteja päivässä.
– Yhdessä vaiheessa myös kävin kiertueella sellainen keikkabändin kuin Scandicsin kanssa. Suosikkigenreni on aina ollut ruotsalainen tanssimusiikki, vaikka kuuntelen kyllä kaikenlaista musiikkia – paitsi heviä.
Tom kertoo harjoitelleensa artisti Charles Plogmanin kanssa, ja tämä kannusti vaihtamaan laulukieltä. Charles on myös kääntänyt Tomin tekstejä.
– Aion julkaista suomenkielisen albumin. Nimi voisi olla Sain uuden elämän. Ruotsiksi se on Ett funnet hjärta, Tom pohtii.
Tom asuu edelleen Vaasan lähellä, Mustasaaressa. Siellä asuvat myös vanhemmat, sisko sekä veli perheineen.
– Elän hyvää elämää. Samassa tilanteessa oleville sanoisin, että älkää antako periksi!
KUKA: TOM HÅKANS
Ikä: 31
Asuu: Vaasan lähellä Mustasaaressa
Tomin musiikkia voi kuunnella täältä
Teksti: Laura Koljonen