Tämä tarina kertoo 5-vuotiaan Veran ja hänen vuorokauden ikäisenä menehtyneen kaksoissiskonsa Neean erittäin vaikeasta ja hauraasta elämän alusta, sekä mikrokeskosuudesta. Tarinaa kirjoittaa kaksostyttöjen äiti Aada.
Veran perheeseen kuuluu äiti Aada, isä Eerik, 4 kuukauden ikäinen pikkusisko Ellen ja kolme kissaa: 6-vuotias Ronja, 1-vuotiaat sisarukset Carmelia ja Miina. Vera tykkää kovasti meidän kissoista. Hän tykkää leikkiä niiden kanssa ja onkin hoitanut kissojamme aina erittäin sievästi.
Raskausaikani oli helppoa ja mukavaa, eikä minulla ollut pahoinvointia tai muita sen suurempia oireiluita, mikä olisi vaikuttanut liikkumiseen tai muuhun päivittäiseen elämääni. Olimme mieheni kanssa onnellisia toivotusta raskaudesta ja tulevasta perheenlisäyksestä. Menimme mieheni kanssa käymään ultrassa ja siellä meille suureksi yllätykseksi ja odottamatta paljastuikin yhden sijaan kaksi vauvaa, eli kaksosraskaus.
Menimme sovitusti mieheni kanssa rakenneultraan, jossa varmistettaisiin kaksosten vointi ja että siellä olisi kaikki muutenkin niin kuin pitää. Jouduimme kuitenkin kuulemaan ikäviä uutisia ja minulla olikin alkanut kohdunsuu ennenaikaisesti kypsymään, joten lääkäri määräsi minut vuodelepoon kahdeksi viikoksi ja sitten katsottaisiin tilannetta uudelleen. Minulla alkoi kuitenkin päivää ennen synnytystä tuntumaan paineentunnetta ja supistuskipuja, jonka vuoksi soitin synnyttäjien vastaanotolle ja lähdimme mieheni kanssa sinne katsomaan, mikä oli tilanne.
Minulle aloitettiin kaikki estävät ja ennustetta parantavat hoidot, mutta tilanne eteni kaikesta estelystä huolimatta nopeasti ja synnytys käynnistyi. Neea syntyi 520 g painoisena ja menehtyi seuraavana aamuna syntymän jälkeiseen vaikeaan ennenaikaisuuteen. Vera syntyi puolituntia Neean syntymän jälkeen 500 g painoisena, ja oli vaikeaan alkuun nähden kuitenkin tasaisempi vointinen, vaikka hänenkin tilansa oli todella kriittinen ja vaikea. Olimme todella peloissamme ja järkyttyneitä tilanteesta ja mietimme, mistä tämä kaikki voi johtua ja miksi juuri meille käy näin, vaikka kaikki oli tehty kuin oppikirjan mukaan. Sekä minun, että mieheni mielet olivat todella sekaisin pelosta ja elimme vain hetki ja minuutti kerrallaan.
Meille soitettiin sinä aamuna, kun Neea elvytettiin ja lähdimme heti vauvojen luo vastasyntyneiden teholle. Näimme kun Neeaa yritettiin elvyttää. Hän ei selvinnyt elvytysyrityksestä huolimatta. Kuoleman toteamisen jälkeen saimme pidellä Neeaa vielä sylissä. Pidimme Neeaa pitkään sylissä ja kerroimme hänelle, kuinka rakastettu ja odotettu hän oli lyhyeksi jääneestä elämästä huolimatta. Tämän jälkeen saimme pukea Neealle kauniin valkoisen mekon ja saimme muistoksi käden- ja jalanjäljet. Laskimme hänet valkoiseen pieneen laatikkoon ja hyvästelimme hänet ikuisiksi ajoiksi.
Tuntui hirveältä järjestää toiselle vauvalle hautajaisia, kun toinen vauva yritti selviytyä ja pysyä hengissä. Huoli oli todella kova, että jos menetämme hänetkin, tai jos menetämme hänet hautajaisten aikana. Veran vointi pysyi kuitenkin tasaisena, ja saimme pidettyä Neealle hautajaiset läheisten ympäröimänä.
Hautajaisten jälkeen alkoikin seuraava huoli. Päivä ja minuutti kerrallaan eläminen toivoen ja uskoen, että Vera selviäisi emmekä joutuisi menettämään myös häntä. Helpolla emme selvinneet tästäkään ajanjaksosta, kun Vera sai kolmannen ja neljännen asteen aivoverenvuodot ja oli pitkään hengityskonehoidossa. Päivämme koostuikin siitä seuraavat kuukaudet, että kävimme Veran luona ja olimme siellä päivät ja illat. Saimme päivittäin myös kuvaterveisiä teholta ja ne lämmittivät mieltä todella paljon ja helpotti pelkoa. Sovimme myös hoitajien kanssa, että he eivät soita, ellei ole jotain vakavaa kerrottavaa. Tämä siksi, koska Neean menetys jätti pelon ja traumat, kun meille soitettiin hänen elvytystilanteestaan.
Aloittelimme ihan uudenlaista ja erilaista arkea, kuin normaalisti vastasyntyneen kanssa aloitettaisiin. Istuimme keskoskaapin äärellä ja juttelimme tyttärellemme. Opettelimme tekemään hoitotoimenpiteitä margariinirasian kokoiselle vauvalle, joka mahtui kokonaisuudessaan yhdelle kämmenelle.
Aikaa kului ja Veran vointi olikin koko ajan melkoista vuoristorataa. Kun Veran vointi alkoi olla sopivan tasainen kenguruhoitoon, saimme alkaa pitämään häntä rinnallamme monta tuntia. Siinä hetkessä mikään ei ollut tärkeämpää, kuin ne hetket, koska emme voineet silloin missään vaiheessa olla vielä varmoja saammeko tyttömme kotiin asti.
Lohduttavinta oli kuitenkin kuulla ylilääkärin suusta lause ”miksipä en näkisi tätä pientä tyttöä leikkimässä kotona”. Nämä sanat muistan aina ja ne merkkasivat siinä kohtaa meille paljon, kun lääkärikin tällaisen lauseen uskalsi meille sanoa.
Kuitenkin muutamaa viikkoa ennen kotiutumista Vera sairastui sepsikseen juuri ennen joulua, ja siitä alkoikin seuraava selviytymistaistelu. Oli lohduttominta nähdä oma pieni vauva niin kipeänä ja tuskaisena tämän sairastumisen takia. Vera kuitenkin selviytyi sepsiksestä ja vointi alkoi taas kohenemaan ja vietimmekin Veran ensimmäisen joulun vastasyntyneiden teholla. Veran luona kävi sairaalaklovneja ja hän sai ensimmäisen joululahjansa osastolla.
Sitten tulikin aika kotiutua. Olimme mieheni kanssa pari yötä osastolla opettelemassa perheenä elämistä, jotta se olisi helpompaa kotona ja voisimme luottavaisin mielin lähteä osastolta.
Arki sujui hyvin ja tästä oli tullut meille normaali vauva-arki pienen mikrokeskosen kanssa. Olemme käyneet vuosittain keskoskontrolleissa tutkimuksissa, joissa on tutkittu kuuloa, näköä ja kehitystä muutenkin.
Vera on alkutilanteeseensa nähden kasvanut ja kehittynyt oikein hienosti, eikä suurempia huolia ole ollut. Hän pystyy tekemään ja osallistumaan tavanomaisiin asioihin hyvin ja mielellään tekeekin kaikkea samoja asioita, kuin ikätoverit. Vera on ollut pienestä asti hyvin sinnikäs ja se näkyykin siinä, että Vera ei helposti luovuta, anna periksi tai harmistu, kun hän opettelee uusia taitoja. Vera on saanut cp-oireyhtymä, puheen- ja kielenkehityksen häiriö, sekä tarkkaavuuden ja keskittymisen haasteet diagnoosit.
Veran tulevaisuus vaikuttaa kuitenkin oikein hyvältä kaikesta huolimatta ja olemmekin todella kiitollisia siitä, että kaikki asiat on mennyt paremmin, kuin uskalsimme toivoakkaan. Uskomme, että kaikki menee hyvin vaikka Vera tuleekin tarvitsemaan ikäisiään enemmän tukitoimia mm. koulussa. Vera onneksi on iloinen ja positiivisella asenteella varustettu tyttö, eikä hän pienestä hätkähdä.
Tykkäämme viettää perheen kanssa aikaa vanhojen lasten elokuvien äärellä tai lautapelejä pelaillen. Hyvä päivä on ihan tavallinen arkipäivä normaalien rutiinien parissa. Vera tykkää olla päiväkodissa ja touhuta siellä kavereiden kanssa, sekä olla mukana päiväkodin muissakin touhuissa. Vera harrastaa tanssia ja temppuja, sekä luistelua ja nauttii niistä paljon.
Odotamme tulevaisuudelta sitä, että Vera saa onnistumisen kokemuksia ja kokisi itsensä samanarvoiseksi ikätovereihinsa nähden, sekä olisi onnellinen hänen vaikeuksistaan ja ominaisuuksistaan huolimatta. Toivomme myös terveyttä ja rauhallista elämää kaikilta osin.
Haluaisimme sanoa samassa tilanteessa eläville perheille, että hetki kerrallaan, kaikki järjestyy. Ottakaa vastaan kaikki apu ja tuki, vaikka se voi tuntua sillä hetkellä vaikealta. Pitäkää itsestänne ja toisistanne huolta ja puhukaa toisillenne, se helpottaa ja antaa turvaa, sekä lähentää vaikean tilanteen keskellä.