Milon äiti Heidi:
”6-vuotias poikamme Milo sairastui leukemiaan viime vuonna. Tällä hetkellä hän on hoidon ylläpito1-vaiheessa, johon siirryimme helmikuussa. Milo saa hoitoa kotona, ja kahdeksan viikon välein hänellä on osastojakso. Silloin Milo saa sairaalassa rankempaa sytostaattihoitoa, ja viettää osastolla viitisen päivää. Milolla on myös haimatulehdus, jonka aiheuttivat vahvat syöpälääkkeet.
Sytostaattiannoksen antamisen jälkeiset kaksi viikkoa Milon vastustuskyky on erittäin alhainen. Sairauden vuoksi Milolla on myös karsittu ruokavalio, jotta hän ei saisi ruuasta minkäänlaista infektiota. Ruokavalio on samankaltainen kuin raskaana olevilla: hedelmät pitää kuoria, irtolaarien tuotteita ei saa syödä, lihan ja kalan pitää olla kypsää ynnä muuta.
Uusioperheessämme on neljä lasta: 21-vuotias on jo muuttanut pois kotoa, 18-vuotias asuu vuoroviikoin meillä ja äidillään, 10-vuotias asuu meillä ja tapaisi normaalisti isäänsä kerran viikossa. Milo on minun ja mieheni yhteinen lapsi.
”Totta kai Miloa on silti harmittanut se, ettei kavereita ole voinut nähdä samaan tapaan kuin ennen sairastumista.”
Leukemiassa on kohonnut infektioristi. Ylläpito1-vaiheessa rajauksena on, että terveitä kavereita voi nähdä ulkona. Isovanhempia on sallittua nähdä, mikäli he ovat terveitä. Sen sijaan kauppaan tai muuhun julkiseen tilaan, jossa on paljon ihmisiä, ei saa mennä. Ylläpito2-vaiheessa julkisissa tiloissa saa oleilla.
Milo kyllä ymmärtää lääkäreiden ohjeet. Hän on sen verran pieni, että perhe on edelleen hänelle tärkein yksikkö. Totta kai häntä on silti harmittanut se, ettei kavereita ole voinut nähdä samaan tapaan kuin ennen sairastumista.
Influenssastakin rajut oireet
Kuulimme koronaviruksesta ensimmäisen kerran uutisista. Ystävämme asuu Espanjassa, ja näimme hänen Facebook-päivityksistään ja uutisista, miten virus levisi Euroopassa. Kysyimme sairaalasta, miten korona vaikuttaa Milon hoitoon, mutta lääkärit eivät heti osanneet vastata. Samaa asiaa yritettiin tietenkin selvittää kaikissa maissa.
Kun emme saaneet tarkempia ohjeita, teimme omat ratkaisumme. Otimme 10-vuotiaan pois koulusta ennen kuin hallitus päätti sulkea koulut. Tiesimme, että virus kyllä leviää Suomeen. Katsoin uutisia jännittyneenä, mutta lähinnä siitä syystä, että niin moni kysymys oli vailla vastausta. Oli vaikea päätellä, pitääkö virusta tosissaan pelätä. Lähinnä olo oli hämmentynyt.
Kyllä minua pelottaa, että Milo sairastuisi koronaan. Hänelle tuli influenssastakin rajut oireet, vaikka oli saanut rokotteen. Mutta eihän tätä voi aamusta iltaan miettiä. Pesemme käsiä jatkuvasti ja pyyhimme kaikkea mahdollista. Kaikki, mikä tulee ovesta sisään, pitää desinfioida.
Sosiaalinen perhe joutuu eristyksiin
Olen ollut Milon omaishoitajana elokuusta lähtien, mutta mieheni on käynyt töissä. Hänen työnsä ei sovellu etätyöhön. Onneksi mieheni työnantaja on joustanut, ja he miettivät ratkaisuja koko ajan. Ystävämme ovat auttaneet meitä kauppaostoksissa. Jos joudumme käymään kaupassa itse, menemme sinne riskiryhmäaikaan.
En niinkään pelkää, että sairastun itse, vaikka kyllähän sekin vaihtoehto on olemassa. Jokin aika sitten Vantaan kaupungilta otettiin meihin yhteyttä ja kysyttiin, miten olemme ajatelleet, että asiat järjestetään, jos molemmat vanhemmat sairastuvat samaan aikaan. He olivat yhteydessä kaikkiin niihin perheisiin, joissa oli vakavasti sairastunut lapsi. Silloin tajusin, etten ollut edes ajatellut omaa sairastumistani.
”Olemme aiemmin olleet toimelias ja harrastava perhe, joka on nähnyt ihmisiä. Nyt sosiaalinen elämä on katkolla monin tavoin.”
Isoimpia muutoksia perheessämme ovat olleet sosiaaliset muutokset. Ne ovat tuntuneet tosi rankoilta. Perheemme 18-vuotiaalla on meneillään työharjoittelu, jota hän ei voinut jättää väliin. Hän on asunut koko epidemian ajan äidillään. Aiemmasta liitostani oleva 10-vuotias puolestaan ei ole tavannut isäänsä koko koronapandemian aikaan. Toki olemme soitelleet videopuheluita, mutta ei se ole sama. Ikävä on hirmuinen kaikilla.
Olemme aiemmin olleet toimelias ja harrastava perhe, joka on nähnyt ihmisiä. Nyt sosiaalinen elämä on katkolla monin tavoin.
Lääkärillä etävastaanotto, lääkkeiden uusintaa chatissa
Milon hoito on jatkunut normaalisti. Jos hän on joutunut menemään sairaalaan, hoitohenkilökunnalla on ollut kasvomaskit. Verikokeet hoituvat kotisairaalan kautta, ja Milon lääkkeet olen voinut uusia TaikaHema-chatissa. Lisäksi meillä on ollut lääkärin etävastaanotto.
Kerran olemme joutuneet käymään päivystyksessä, kun Milon maksa-arvot jostain syystä nousivat radikaalisti. Silloin emme menneet normaalipäivystyksen kautta, vaan puhelimessa neuvottiin käyttämään eri reittiä.
Aiemmin, jos Milo on ollut osastohoidossa, olen kulkenut sairaalaan bussilla. Meillä on auto, mutta minulla ei ole ajokorttia. Joten jos mies ei ole ollut mukana, olen pyöräillyt Uuteen lastensairaalaan. Kyllä se onnistuu – matkaa on 13 kilometriä.
Kivoja perhejuttuja
Suurimmaksi osaksi kaikki on mennyt hyvin, mutta toki on päiviä, jolloin lapset kaipaavat ystäviään ja mummia ja ukkia ja heitä kiukuttaa ja väsyttää olla vain kotona.
Olemme yrittäneet järjestää kaikkien mielestä kivoja perhejuttuja, jotta saamme muuta ajateltavaa. Mietimme lasten kanssa joka päivä, mitä hauskaa voisimme tehdä ja mistä nauttia. Olemme leiponeet paljon. Lisäksi olemme pelanneet lautapelejä, katsoneet leffoja ja ulkoilleet. Nauramme ja hassuttelemme paljon. Perjantaisin on aina herkkuruokapäivä.
Erään Milon sairaalajakson aikaan ULS:issa järjestettiin taika- ja tanssikerho. Sitä vetänyt tanssinopettaja on lähettänyt Milolle tanssivideoita, ja niiden tahtiin olemme tanssineet koko perhe.”
Vantaan Myyrmäessä asuva 6-vuotias Milo sairastui viime vuonna leukemiaan, ja hoitojen vuoksi hänellä on kohonnut infektioriski. Milo toivoo pääsevänsä syksyllä esikouluun.
Teksti: Laura Koljonen