Leina syntyi loppukesästä 2020, toivottuna ja odotettuna pikkusiskona kuopiolaiseen perheeseemme. Leina on ollut ensimmäisistä päivistä lähtien iloinen, kiltti ja tyytyväinen lapsi. Leinalla on kuitenkin jo raskausaikana todettu retinoblastooma, eli verkkokalvokasvaimeen altistava geenivirhe.
Geenivirheen todentamiseksi teimme odotusaikana useamman käynnin Kuopion yliopistolliseen sairaalaan, jolloin minulta yritettiin ottaa istukkabiopsiaa mahdollisen geenivirheen löytämiseksi. Vasta raskausviikolla 16 näyte saatiin otettua lapsivesipunktiolla ja tuloksen saamisessa kesti noin viikon verran. Lopulta saimme tietää, että näytteestä löytyi geenivirhe. Keskustelimme useamman lääkärin kanssa tulevaisuudesta geenivirheen kanssa, hoitomuodoista ja ennusteista sairastumisen osalta.
Geenivirheen löytymisen jälkeen Leinalle tehtiin säännöllistä silmäseurantaa koko raskauteni ajan, eli ultraäänitutkimuksilla seurattiin silmien kehittymistä mahdollisten kasvainten varalta. Jo ennen Leinan syntymää ajatus tiheistä jälkiseurannoista jännitti, eli kuinka saisimme arkemme rullaamaan seurantojen kanssa. Kokonaisuudessaan raskauteni oli fyysisesti vaikea, mutta henkisesti vielä vaikeampi. Alkuraskautta varjostivat pelot ja jännitys kaikista tutkimuksista. Loppuraskauden ajan minulla oli myös pelkotiloja, jotka taas kumpusivat alkuraskauden epävarmuudesta, tutkimuksista ja odottamisesta. Suurimpana pelkona oli tietysti ajatus vauvan mahdollisesta menettämisestä.
Ensimmäinen silmäkontrolli meillä koitti sittemmin jo syntymän jälkeen Leinan ollessa vain muutaman päivän ikäinen. Ensimmäiset kolme kuukautta kävimme myös Helsingissä Uudessa lastensairaalassa tutkittavana kahden viikon välein. Retinoblastooman tutkimukset ja hoito on Suomessa keskitetty Helsinkiin Silmäklinikalle, mikä tuo oman haasteensa meidän arkeemme. Asumme nimittäin tällä hetkellä noin 400 kilometrin päässä Helsingistä, joten kilometrejä on siis ehtinyt tähän mennessä kertyä paljon.
Nämä ensimmäiset tutkimuskäynnit pitivät sisällään molempien silmien tutkimuksen nukutuksessa, minkä takia yövyin osastolla mahdollisten nukutuksen jälkeisten komplikaatioiden vuoksi. Leina tilaa seurattiin ULSissa tällöinkin aktiivisesti. Alkuun reissaaminen oli raskasta, koska matka on pitkä ja sitä ajettiin hyvin tiiviisti. Onneksi meillä on tukiverkostoa läheisistä pääkaupunkiseudulla, jotka auttoivat paljon varsinkin ensimmäisien kuukausien aikana. Myös Kummien tarjoaman hotelliedun avulla Leinan isi ja isosisko saivat yöpyä läheisessä hotellissa, mikä oli suuri helpotus meidän tilanteessamme. Myös sinä voit olla mukana tukemassa lasten ja nuorten parasta mahdollista hoitoa ryhtymällä esimerkiksi kuukausilahjoittajaksi.
Kolmen kuukauden iästä eteenpäin olemme käyneet kaikki Leinan silmätutkimukset läpi ns. päiväkirurgisesti, eli tutkimuksen jälkeen olemme päässeet sairaalasta pois lyhyellä seurannalla. Neljän kuukauden iästä eteenpäin tutkimuskäyntimme siirtyivät Uudesta lastensairaalasta Silmäklinikan tiloihin.
Seurantakäyntien väliä on pikkuhiljaa pidennetty viikko kerrallaan aina silloin, kun tutkimuksessa on todettu, ettei kasvaimia ole ilmaantunut. Tällä hetkellä käyntiväliämme on saatu pidennettyä jo kahdeksan viikon mittaiseksi. Edellinen seurantakäynti meillä on ollut elokuussa, jolloin meillä tuli myös vuosi täyteen tutkimusten aloittamisesta. Leinan silmien tilanne on edelleen hyvä, eikä tutkimuksissa ole tähän mennessä havaittu yhtään kasvainta. Viimeisin seurantakäynti Leinalla oli tänään 30.9., ja selvisimme myös siitä puhtain paperein.
Tällä hetkellä tulevaisuus näyttää onneksemme valoisalta. Kukaan ei kuitenkaan pysty ennustamaan sairastumisen mahdollisuutta ihan tarkkaan. Seurantoja aloittaessamme keskustelimme lääkärin kanssa ns. kriittisimmästä ajasta sairastua: ensimmäinen ikävuosi on silmän kasvun kannalta nopeinta, jolloin on myös suurempi todennäköisyys kasvainten esiintymiselle. Ensimmäisen vuoden selättäminen ei kuitenkaan tarkoita sitä, että olisimme ns. selvillä vesillä. Seurantoja tullaan jatkamaan vielä useamman vuoden ajan. Tutkimukset ja epävarmuus vaikuttavat tietenkin koko perheeseemme. Olemme keskustelleet vanhemman lapsemme kanssa epävarmuudesta, jota säännölliset tutkimuskäynnit aiheuttavat. Harmillisesti koronatilanteen vuoksi hän ei ole päässyt vierailemaan siskonsa luona sairaalassa tutkimuksen jälkeen, mikä osaltaan varmasti lisää hänen huoltaan.
Tarkassa seurannassa ja varhaisessa vaiheessa havaittuna retinoblastooman hoitoennuste on kuitenkin tänä päivänä todella hyvä. Olemme siis parhaillaan luottavaisin mielin tässä hetkessä. Olemme saaneet valtavan hyvää hoitoa, tukea ja tietoa Leinan tilanteesta kuluneen vuoden aikana.
Kuitenkin jokainen tutkimuskäynti jännittää meitä edelleen valtavasti. Jännitys alkaa jo monta päivää ennen lähtöä. Unettomia öitä on tullut vietettyä enemmän jännittämisen ja asioiden pohtimisen, kuin Leinan yöheräilyjen vuoksi. Jokainen kerta sitä oikeastaan miettii ennakkoon, että mitäs jos tällä kertaa löytyykin jotain ja meidän ”hyvä putkemme” katkeaa. Mutta samaan aikaan tiedän, että emme voisi saada parempaa hoitoa, jos sellainen tilanne eteen tulee. Koska geenivirhe on perinnöllinen, koen myös ajoittain hyvin paljon syyllisyyden tunteita Leinan tilanteesta. Vaikka tiedän, että en pysty itse vaikuttamaan siihen.
Jatkossa voimme vain toivoa, että kaikki menee hyvin myös tulevina vuosina. Kukaan ei tiedä mitä elämä tuo tullessaan, joten olemme päättäneet nauttia juuri tästä hetkestä. Toivon, että joku toinenkin saa meidän tarinastamme vertaistukea. Kaipasimme sitä aikaisemmin itsekin kovasti.
Syyskuussa 2021
Carolina
Leinan äiti