Perheeseemme kuuluu minä Vilma, mieheni Veeti sekä esikoisemme Venla. Asumme Turussa. Venla syntyi heinäkuussa 2022 terveenä tyttönä TYKSissä. Sairaalasta päästiin kotiin, kun olimme olleet sairaalassa neljä päivää.
Raskausaika sujui voimakasta pahoinvointia lukuun ottamatta hyvin. Kotona ehdittiin synnytyksen jälkeen olemaan muutama päivä, kun yhtenä yönä heräsin siihen, että Venla oksentaa. Oksennus oli vihertävää. Soitin synnytysosastolle ja sieltä käskettiin olla yhteydessä lasten päivystykseen, josta meidät ohjattiin saapumaan paikalle.
Lasten päivystyksessä tehtiin kaikenlaisia tutkimuksia, kuten labrat, vatsan seudun ultraäänikuvaus ja jäätiin osastolle seurantaan, että toistuuko oksentelu uudestaan. Yö osastolla meni hyvin ja päästiin aamulla sitten lähtemään kotiin. Kuvista löydettiin joku epämääräinen löydös ja lääkäri ensin epäili, että olisi verenpurkauma, mitä vauvoille voi syntymän jälkeen tulla. Jäimme seurantalinjalle ja seuraava kuvaus oli kahden viikon päästä.
Seuraavassa kuvauksessa löydös oli kasvanut 40 prosenttia edellisestä kerrasta ja siinä kohtaa lääkäri osasi kertoa vain, että kyseessä ei ole verenpurkauma, vaan luultavasti joku kasvain. Seuraavaksi jatkettiin lisätutkimuksiin, eli magneettikuvaukseen. Magneettikuvauksen perusteella lääkäri päätti, että löydöksestä otetaan koepala.
Syyskuussa 2022 otettiin löydöksestä koepala anestesiassa ja siitä selvisi, että Venlalla on neuroblastooma, eli keskushermoston ulkopuolella esiintyvä kasvaintauti. Ennuste tässä kohtaa oli hyvä, ja sanottiin että kasvain olisi hyvälaatuinen ja riittää että jäädään seurantalinjalle. Venla oli siis vain vajaan 3 kuukauden ikäinen, kun diagnoosi saatiin.
Diagnoosin saatuani menin shokkiin enkä oikein tajunnut mitä lääkäri meille juuri kertoi. Aloin itkemään ja kysyin lääkäriltä, että selviääkö meidän vauva tästä.
Lokakuun lopussa Venla alkoi oksentelemaan kotona, eikä maitokaan maistunut, joten lähdimme jälleen lasten päivystykseen. Siellä tutkimuksina tehtiin nyt ultraääni sekä keuhkokuvas. Lähete tehtiin myös magneettikuvaukseen sekä isotooppitutkimukseen. En muista niiden tarkkaa ajankohtaa, kun tässä kohdassa elin jo aikamoista aivosumua.
Kaikkien tutkimusten jälkeen saimme tiedon, että syöpä on levinnyt maksaan eli maksassa oli etäpesäkkeitä. Pääkasvain oli siis oikeanpuoleisessa lisämunuaisessa. Tästä alkoikin sitten meidän syöpähoidot…
Marraskuussa Venlalle laitettiin broviac-kanyyli ja syöpähoidot aloitettiin sen laitosta seuraavana päivänä. Hoitojaksoja oli 3 viikon välein, jos labrat olivat kunnossa, meillä siirtyi viikolla aina hoitojakso labrojen takia. Hoitojakso kesti 4 päivää ja 3 päivänä tiputettiin kahta eri sytostaattia ja neljäntenä päivänä punasoluja tarvittaessa. Muistaakseni kahdella ensimmäisellä kerralla Venlalle tiputettiin punasoluja.
Seuraava hoitojakso oli joulukuussa heti joulun jälkeen ja kesti taas 4 päivää, siitä seuraava tammikuussa ja viimeinen jakso helmikuussa 2023. Meidän kohdallamme hoitopolkuun kuului siis 4 sytostaattijaksoa ja tämän jälkeen leikkaus, jos etäpesäkkeet ovat hävinneet. Sytostaattijaksojen välissä kävimme kerran viikossa sairaalassa hoitamassa kanyylin juurta.
Helmikuussa 2023 meillä oli sitten vielä magneettikuvaus sekä isotooppitutkimus ja niistä selvisi, että Venla pääsee leikkaukseen. Etäpesäkkeitä ei enää ollut, vain arpia oli jäljellä. Leikkaus tehtiin maaliskuussa. Leikkaus kesti 3-4 tuntia ja meni onneksi hyvin! Venla meni suoraan teholle seurantaan ja heräsi sieltä jo muutaman tunnin päästä siitä, kun leikkaus oli ohi. Venla oli teholla yhden yön ja seuraavana päivänä iltapäivästä pääsi osastolle toipumaan.
Päästiin osastolta kotiin viikon jälkeen ja kotona toipuminen sujui hyvin.
Seuraavaksi meillä oli sitten kontrolli sekä hoitojen lopetustutkimukset ja niissä oli kaikki kunnossa, joten sen perusteella saatiin päätös kanyylin poistosta ja se poistettiin sekä eristys purettiin toukokuussa 2023.
Venla ei onneksi tajunnut mitään mitä hän joutui käymään läpi, kun oli niin pieni. Mutta nykyään kontrollikäynneillä hän taistelee kyllä oikein kunnolla vastaan, eli huomaa kyllä, että hän pelkää neuloja, kun kanyloidaan ja otetaan labroja sekä myös ihan perus tutkimuksia tehdessä. Eli hänelle on kyllä jäänyt pelkoja.
Sairaalakäynnit olivat minulle todella raskaita ja ilman tukiverkostoa en varmaan olisi jaksanut tätä kaikkea. Itkin todella usein iltaisin, kun Venla nukkui ja muutaman kerran itkin myös hoitajille, kun tuntui siltä että en vaan enää jaksa.
Se, että joutui katsomaan vierestä kun oma lapsi kärsii ja voi pahoin oli ihan hirveää…
Nyt meillä on säännölliset kontrollit kolmen kuukauden välein. Tähän asti kontrolleissa on onneksi kaikki ollut hyvin. 💛
Tällä hetkellä ennuste näyttää hyvältä ja olemme päässeet elämään normaalia elämää jo toukokuusta 2023 asti. Venla aloitti päiväkodin elokuussa ja on viihtynyt siellä todella hyvin. Sairaus on vaikuttanut perheeseemme siten, että joka kerta kun Venla sairastuu, eli esimerkiksi kun kuume nousee, niin minulle iskee saman tien pelko, että syöpä uusiutuu. Muuten sairaus ei juurikaan vaikuta meidän perheeseemme tällä hetkellä.
Muille samassa tilanteessa oleville vanhemmille haluaisin sanoa, että pyytäkää heti keskusteluapua, jos siltä tuntuu ja älkää jääkö yksin. Apua on kyllä tarjolla! Me saimme apua TYKSin pienten lasten psykiatriasta, minne sain Venlan omalääkäriltä lähetteen. Siellä meillä oli oma työntekijä, jonka kanssa nähtiin aina sairaalassa sekä hän teki myös meille kotikäyntejä, kun olimme eristyksessä. Lisäksi liityimme Lounais- Suomen syöpäyhdistykseen eli Sykeröön.
Meille hyvä päivä on aivan tavallinen arkipäivä, kun Venla menee päiväkotiin ja me vanhemmat töihin. Töiden ja päiväkodin jälkeen vietämme Venlan kanssa aikaa kotona erilaisten leikkien parissa. Perheenä tykätään käydä puistoissa ja nähdä ystäviä ja sukulaisia. Tulevaisuudelta odotan vain, että saamme kaikki olla terveenä eikä tulisi mitään takapakkeja. 💛
