Oli vuosi 2014 ja odotimme toista lastamme syntyväksi. Jännitimme, syntyykö hän samana päivänä kuin isosiskonsa Alissa, koska laskettu aika oli niin lähellä isosiskon syntymäpäivää. Lopulta rakas kuopuksemme päätti syntyä päivän sen jälkeen, kun hänen siskonsa vietti 2-vuotissyntymäpäiväänsä. Perheeseemme kuuluvat siis esikoisemme Alissa (9 v.), Melissa (7 v.) sekä isä Jyrki ja äiti Johanna.
Raskauteni ja Melissan synnytys sujuivat normaalisti ilman mitään ongelmia tai komplikaatioita. Melissa oli hyvin tyytyväinen ja rauhallinen vauva. Hän jaksoi aina odottaa, eikä hänellä ollut mihinkään kiire. Kävimme jo ennen Melissan 1-vuotissyntymäpäivää muutaman kerran fysioterapiassa, koska hän tyytyväisenä istui siihen, minne hänet jätettiin, eikä hänellä ollut kiire lähteä liikkeelle. Lopulta Melissa lähtikin peppu kiitämällä liikkumaan ja siitä suoraan kävelemään. Tämä herätti hieman ihmetystä hoitohenkilökunnassa, mutta se ei kuitenkaan vielä ollut merkki mistään sairaudesta. Toiset lähtevät vain eri tavalla liikkeelle, neurologimme kertoi.
Melissa oli koko lapsuutensa rauhallinen ja varovainen liikkeissään. Hän oli ehkä hieman kömpelökin, minkä takia emme heti huomanneet hänellä puhjenneen sairauden tuomia muutoksia. Melissalla oli myös omintakeinen tapa leikkiä: hän pyöritteli kaikkea silmiensä edessä ja jutteli tarinoitaan. Neuvolassa esitin huoliani Melissan ollessa neljän vanha, mutta heistä tytöllä oli vain vilkas mielikuvitus. Jälkikäteen ajateltuna nämä olivat ensimmäisiä oireita tulevasta sairaudesta.
Lopulta koitti Melissan viisivuotisneuvola, mistä kaikki lähti liikkeelle. Melissa ei päässyt näistä testeistä läpi. Tällöin maailmamme romahti, mutta vähänpä silloin tiesimme tulevaisuudesta. Itse olin huolissani hänen kömpelyydestään, joka näin jälkikäteen ajateltuna oli jo tuossa vaiheessa lisääntynyt. Ensin kävimme Porvoon sairaalaan lasten neurologian polilla, josta saimme lähetteen verikokeisiin ja päämagneettiin. Tällöin meille ei vielä uskallettu sanoa, mistä kaikki voisi johtua. Kuitenkin ensimmäisen kerran kuulin, kun neurologi sivulauseessa sanoi, että tässä voisi olla kyse jostain harvinaisemmastakin. Magneetin kävimme yksityisellä ja jos siellä olisi jotain erityistä, meille luvattiin soittaa. Tästä muutaman viikon päästä tulikin se pelottava soitto, että jotain on löytynyt ja meidät siirretään Helsinkiin Uuteen lastensairaalaan kuulemaan vastaukset. Silloinhan sen jo tiesi, että se on jotain vakavaa, kun meitä ei voitu Porvoossa hoitaa. Viikon jouduimme odottamaan epätietoisuudessa.
16.10.2019 oli se pelottava päivä, kun elämämme muuttui lopullisesti. Oli elämä ennen sairautta ja nyt sairauden kanssa.
Me vanhemmat olimme peloissamme, vaikka emme edes tiedä mitä odotimme kuulevamme. Lopulta odotusaulan näytölle kilahti meidän numeromme ja neurologi tuli meitä vastaan. Neurologi yritti kysellä kaikenlaista, mutta huomasi ettemme olleet siihen valmiita. Lopulta hän päättikin sanoa: ”Lapsenne on hyvin vakavasti sairas. Melissalla on sairaus, johon ei ole vielä löydetty parantavaa hoitokeinoa. Hän tulee menehtymään muutamien vuosien päästä sairauden alkamisesta. Tämän sairaus on harvinaisempi kuin lottovoitto.”
Matto vedettiin meidän jalkojemme alta ihan tyystin. Mekö tämän lottovoiton sitten saimme, niin epäreilua! Onneksemme tämä ihana ihminen ymmärsi pyytää hoitajan viemään Melissan pois, jotta voisimme keskustella keskenämme ja sulatella kuulemaamme rauhassa. Samalla hän pyysi lastenpsykiatrian lääkärin ja sosiaalityöntekijän meidän luoksemme. Täytyy sanoa, että meistä pidettiin tällöin hyvää huolta. Meille hoidettiin sairaslomat ja jatkot neurologin sekä psykiatrian lääkärin kanssa. Kyseltiin, pystymmekö ajamaan kotiin. Olihan meillä tunnin matka. Meille annettiin myös suorat numerot kaikille ja painotettiin, että oli asia mikä hyvänsä, niin soittakaa ja kysykää.
Mikä sitten olikaan tämä sairaus?
Muistan vaan järkyttävän pitkän rimpsun, jota jouduttiinkin aluksi tavailemaan papereista. Vaikea etenevä aivosairaus, kertymäsairaus, aineenvaihduntasairaus ja mitä näitä on. Melissan sairauden nimi on metakromaattinen leukodystrofia eli lyhyesti MLD. Sairaus, joka vie kaikki opitut taidot kuopukseltamme, eli taannuttaa hänet sekä vaikuttaa myös älylliseen toimintaan. Lapsesta tulee täysin toisen ihmisen varassa elävä. Sairauteen kuuluu myös vaikeahoitoinen epilepsia, joka ei vielä ole Melissalle puhjennut.
Lopulta sairaus tulee viemään kuopuksemme meiltä. Kun toivo viedään heti, murskautuu koko elämä pieniksi palasiksi. Eihän kukaan vanhempi tällaista halua omalle lapselleen.
Tästä eteenpäin alkoi myös meidän sairaalaelämämme. Tästä alustavasta diagnoosista tarvittiin vielä verestä otettava geenitestien tulos, jonka saimme Saksasta. Ne kertoivatkin jo sen, mitä arveltiin päänmagneettikuvien perusteella. Diagnoosi oli ja pysyi MLD:ssä. Helmikuussa 2020 neurologimme vaihtui, kun ensimmäinen neurologimme jäi eläkkeelle. Saimme onneksemme hänen tilalleen yhtä hyvän ja sydämellisen seuraajan. Keväästä 2020 lähtien olemmekin käyneet neurologin vastaanotolla 2–3 kuukauden välein Uudessa lasten sairaalassa, joko etänä tai paikan päällä.
Mistä me olemme yllättyneitä, on se, kuinka hyvin hommat ovat koko tämän ajan hoituneet. Kun meillä on ongelmia käyntien väleissä me soitamme vain hoitajien puhelimeen. Siellä vastaa aina meille jompikumpi tutuista hoitajistamme. He vievät tietoa eteenpäin, mistä asiasta onkaan kyse. Myös neurologimme soittaa meille tarvittaessa, jos meillä on lääkkeisiin liittyviä asioita. Unohtamatta ihanaa psykiatrian lääkäriä, jonka kanssa tapaamme etänä, kun välimatka on sen verran pitkä. Hänellä on aina aikaa kuunnella meitä vanhempia sekä hän auttaa meitä esimerkiksi niissä asioissa, miten esikoisemme kanssa juttelemme pikkusiskon sairaudesta. Oma fysioterapeuttimme Uudessa lastensairaalassa on aina neurologin käynneillä mukana ja hoitelee apuvälineisiin liittyvät asiat. Apuvälineet ovatkin asia, jotka eivät pysyneet näin nopeasti etenevän sairauden mukana. Ne ovatkin oma lukunsa kaikessa ongelmaisuudessaan. Näiden sappi- ja maksaongelmien takia olemme käyneet useita kertoja myös labroissa ja vatsan ultraäänitutkimuksissa niin Uudessa lastensairaalassa kuin Porvoon sairaalassa. Labrassa olemme kokeneet hyvää palvelua ja hoitajat siellä luottavat meidän vanhempien kykyyn kertoa, kuinka meidän lapseltamme on helpoin tapa ottaa näytteet.
Peruskontrollikäyntien lisäksi meille ovat sairauden etenemisen myötä tulleet tutuksi erilaiset osastot niin infektioiden kuin muidenkin asioiden vuoksi. Melissan sairauteen kuuluvat usein myös sappiongelmat. Tämä on tuonut mukaan myös maksa-arvojen nousun. Tämän yhdistelmän takia Melissan ensimmäinen pidempi osastojakso oli keväällä 2021. Tästä osastojaksosta onkin jäänyt mieleen yksi ihana hoitaja Tähti-osastolta, kun Melissalle asennettiin nenämahaletku ennen peg-napin laittoa, jotta nesteen saanti voitiin turvata. Kun harjoittelimme nenämahaletkun käyttöä kerroin hänelle, että olen työni puolesta tehnyt vaikeampiakin asioita, mutta jotenkin tämä kaikki on niin hirveää opetella omalle lapselle. Hän sitten totesi siinä, että nyt sinä olet äiti, et hoitaja. Sinun ei tarvitse osata näitä asioita heti. Tuo lausahdus jotenkin toi turvaa kaiken keskellä.
Syksyllä 2021 Melissa kävi vatsan alueen magneetissa, minkä jälkeen hänen sappensa päätettiin poistaa, jotta se ei tuottaisi enää lisää ongelmia. Leikkaus jännitti meitä ihan hirveästi ja mietimme, kuinka Melissa kaikesta toipuu. Olihan hän ollut jo alle vuoden sisällä peg-nappileikkauksessa, josta hän kylläkin toipui hyvin. Tällöin hän kuitenkin oli paremmassa kunnossa kuin sappileikkauksen aikaan. Nyt sappileikkaus olisi jo kolmas nukutus vuoden sisään.
Leikkausta edeltävänä päivänä, tammikuussa 2022, jolloin tapasimme anestesialääkärimme. Hän kysyi, onko meillä kysymyksiä. Sanoimme luottavamme ammattilaisiin eikä meillä näin ollen ollut kysymyksiä. Tähän tämä anestesialääkäri totesi, että me hoidamme näitä lapsia täällä kuin omiamme. Tämä oli tärkeintä, mitä siinä hetkessä voi pelokkaalle vanhemmalle sanoa. Seuraavana päivänä saattaessaan Melissaa leikkaukseen hän vielä totesi, että pidämme hänestä huolen. Niinhän siinä myös kävi, että Melissa toipui leikkauksesta todella hyvin, eikä osastolla tarvinnut olla kuin reilun vuorokauden. Tämän jälkeen olemmekin toistaiseksi voineet elää elämää ilman osastojaksoja.
Olemme tavanneet äärettömän monia eri ammattinimikkeillä toimivia ammattilaisia niin Uudessa lastensairaalassa kuin Porvoon sairaalassakin tämän 2,5 vuoden aikana.
Kaikkein ihanimpia kohtaamisia ovat ne, joissa ammattilainen huomaa ja juttelee myös Melissalle. Hänen sairauttaan ja asioitaanhan me olemme hoitamassa, vaikkei hän pystykään enää kommunikoimaan itse puheella. Me vanhemmat toimimme näissä tapauksissa hänen eleidensä tulkkina.
Toinen tärkeä asia kohtaamisissa on ollut se, kun ammattilainen kertoo, ettei tunne sairautta. Muutama onkin uskaltanut alkaa kysymään, miten se on Melissalla ilmennyt ja niin edelleen. Melissalle on jäänyt useista käynneistä muistijälkiä, esimerkiksi pistoksista, ja hän usein ilmaisee itkullaan tunteitaan sairaalaan menosta. Onneksi on myös käyntejä, joista jää hyviä muistoja, kun ei ole tarvinnut tehdä pistoksia.
Meille vanhemmille sairaalakäynnit ovat myös rankkoja, kun pohditaan Melissan sairauden tuomia muutoksia, lääkityksiä ja hoitoa.
Aluksi jouduimme myös tekemään isoja päätöksiä Melissaan hoitoon liittyen, joita kenenkään vanhemman ei pitäisi joutua miettimään. Osastojaksojen rankkuudesta puhumattakaan. Ne ovat hyvin rankkoja, koska siellä olo johtuu aina Melissan huonosta voinnista. Esikoiselle nämä osastojaksot ovat myös olleet rankkoja, koska nyt koronan aikana hän ei ole päässyt kertaakaan näkemään, missä pikkusiskoa hoidetaan. Iso kiitos Melissan hoidosta kuuluu neurologillemme, näille meidän kahdelle hoitajallemme, fysioterapeutille sekä psykiatrian lääkärille Uudessa lasten sairaalassa, jotka kulkevat tätä raskasta matkaa kanssamme. Sairaala-arjen ehdottomana piristäjänä toimivat myös sairaalaklovnit.
Sairaus on tuonut elämäämme paljon muutoksia kuluneen 2,5 vuoden ajan. Silloin kun Melissan sairaus diagnosoitiin, yritimme sopeutua ja ymmärtää tulevaa. Samalla jouduimme tavallaan luovuttamaan Melissan hänen sairaudelleen sekä näkemään esikoisemme surun pikkusiskon muuttuvan olemuksen vuoksi.
Noin yhdeksässä kuukaudessa diagnoosista Melissa oli menettänyt kaikki suurimmat taitonsa kuten puhe- ja liikuntakyvyn. Nyt 2,5 vuoden jälkeen hän on täysin toisen ihmisen avussa elävä, pian 8-vuotias tyttö. Kaikesta huolimatta hän on kuitenkin iloinen ja aurinkoinen tyttö. Tässä ajassa me vanhemmat olemme kasvaneet erityislapsen vanhemmiksi ja esikoinen kasvanut erityissisaren siskoksi.
En tiedä tulemmeko ikinä hyväksymään tätä sairautta ja sitä, mihin se tulee lopulta johtamaan. Mutta sen kanssa on oppinut elämään, ja se on tullut osaksi perheemme elämää. Kaikesta surullisuudestaan huolimatta voimme elää iloista, hyvää ja onnellista elämää. Melissa on opettanut meille niin paljon periksiantamattomuudesta sekä elämänhalusta ja -ilosta. Tulevaisuutta emme juuri halua miettiä, vaan keskitymme nauttimaan niistä yhteisistä hetkistä, joita meillä on. Se, kuinka kauan tämä kaikki kestää riippuu sairauden etenemisestä ja siitä, kuinka Melissa selviää esimerkiksi infektioista.
Elämme tässä ja nyt.
Niille perheille ja vanhemmille, jotka tulevat saamaan samankaltaisen diagnoosin kuin me, kehotan antamaan tälle ja itsellenne aikaa. Juuri näin Aluksi maailma romahtaa, mutta niistä pienistä palasista voi kerätä uudenlaisen elämän. Se on elämä, jossa suru ja tuska kulkevat aina mukana.
Kaikesta surusta huolimatta voi olla onnellinen ja iloinen, eikä tarvitse ajatella, että se olisi jotenkin väärin. Vertaistuki on myös kaikessa kannatteleva, sillä siinä huomaa, ettei ole asian ja tunteiden kanssa yksin. Erityisen tärkeää on myös ottaa apua vastaan, jotta jaksaa itse kulkea tämän vaikean matkan. Juuri näin
Toukokuussa 2022
Melissan vanhemmat