Syksyllä 2021 saimme tietää esikoisemme saapumisesta. Olimme todella onnellisia vauvauutisesta. Niskaturvotusultraäänitutkimus oli loppuvuodesta 2021. Menimme ultraäänitutkimukseen hyvin odottavin mielin ja olimme innoissamme siitä, että näkisimme lapsemme ensimmäisen kerran.
Ultraäänitutkimuksessa havaittiin sikiön vatsassa olevan ylimääräistä nestettä. Kukaan ei osannut vielä kertoa, mistä tämä johtuisi. Saimme lähettteen erikoissairaanhoitoon Kuopion yliopistolliseen sairaalaan. Ehdimme käydä erikoissairaanhoidon puolella kaksi kertaa ultraäänessä, jolloin molemmilla kerroilla meille kerrottiin sikiön olevan täysin terve. Näiden uutisten myötä olimme vanhempina todella helpottuneita. Saimme ajan vielä varmuuden vuoksi rakenneultraäänitutkimukseen raskausviikolle 22. Tuolloin kaikki muuttui.
Rakenneultrassa huomattiin sikiön sydämen sijaitsevan oikealla puolella kehoa, vasemman keuhkon olevan pieni sekä vasemman keuhkon päällä olevan koko suolisto. Lääkäri kertoi heti epäilevänsä vasemmanpuoleista palleatyrää. Tämä tarkoittaisi, että sikiöllä olisi reikä pallealihaksessa tai pallealihas puuttuisi kokonaan. Vastasyntyneellä palleatyrä aiheuttaa keuhkoverenpainetautia, hengitysvajausta sekä korkeaa kuolleisuutta. Vielä tuolloin lääkäri ei voinut arvioida selviytymismahdollisuutta.
Saimme aikoja erilaisiin tutkimuksiin, joita tehtäisiin raskauden aikana. Raskautta seurattiin erittäin tiiviisti Kuopion yliopistollisessa sairaalassa, josta saimme moniammatillisen tiimin tueksemme. Useiden tutkimusten jälkeen saimme kuulla vauvan eloonjäämisennusteen olevan yllättävän hyvä. Meille tarjottiin kuitenkin mahdollisuutta sikiökirurgiaan, joka toteutettaisiin Belgiassa, mutta meille kerrottiin myös tähän sisältyvät riskit. Päätimme odottaa vauvan syntymää ja vauvan hoito keskittyisi Kuopion yliopistolliseen sairaalaan.
Linnea syntyi raskausviikolla 37+0, kesäkuussa 2022. Linnea oli syntyessään eloton sekä Linnean vointi vaati heti rankkoja tehohoitoja. Tiesimme, että Linnea tarvitsisi heti hengityskonetta ja olimme osanneet valmistautumaan tähän. Näimme Linnean ensimmäisen kerran kunnolla teho-osastolla, jossa meille kerrottiin tilanteen olevan odotettua huonompi. Linnea ei ollut reagoinut annettuihin lääkkeisiin ja hengityskone hengitti Linnean puolesta 95 prosenttisesti. Tuolloin viimeistään ymmärsimme tästä tulevan taistelu.
Linnean vointi koheni yllättäen 2 vuorokauden ikäisenä. Leikkausta voitiin alkaa nyt suunnitella. Linnea leikattiin 3 vuorokauden ikäisenä. Leikkaus oli odotettua hankalampi, sillä vasemman keuhkon päällä oli suoliston lisäksi myös perna ja osa vatsalaukusta. Linnean pallealihaksessa oleva reikä oli iso ja siihen asennettiin mekaaninen paikka, jolloin myös vatsaontelon sisältö palautettiin omalle paikalle. Linnean vatsan iholle asetettiin myös mekaaninen paikka, jotta vatsa saataisiin suljettua. Meille kerrottiin, että tämä paikka tulisi poistaa myöhemmin uudessa leikkauksessa. Olimme helpottuneita leikkauksen jälkeen, sillä nyt olimme selvinneet synnytyksestä sekä Linnean leikkauksesta.
Linnean toipuminen leikkauksesta alkoi. Linnealla oli kovia kipuja leikkauksen jälkeen ja kivut yltyivät voimakkaasti seuraavien päivien aikana. Linnean vointi romahti hurjasti. Vitaalielintoiminnot laskivat kohtausmaisesti, eikä kukaan osannut sanoa, mistä tämä olisi voinut johtua. Tilanne jatkui useamman päivän ajan, kunnes syy Linnean kohtausmaisiin romahduksiin selvisi. Linnean vasemmassa keuhko-ontelossa oli hurja määrä nestettä, Linnealle asennettiin keuhkodreeni, jonka kautta neste saataisiin poistettua. Linnean vointi alkoi kohentua tämän jälkeen huomattavasti.
Nyt jäljellä oli enää vieroitusoireet kovista kipulääkkeistä. Linnea oli hyvin herkkä äänille sekä valoille ja hoitohenkilökunta yritti tehdä kaikkensa vieroitusoireiden helpottamiseksi. Meille kerrottiin, että Linnea on selvästi rauhallisempi, kun me vanhemmat olemme tehovalvontahuoneessa Linnean vieressä. Pyrimme olemaan mahdollisimman paljon Linnean tukena ja vanhempina asuimme nyt teho-osastolla päivästä toiseen. Linnea oli nyt ollut koko ajan kiinnitettynä hengityskoneeseen, emmekä olleet saaneet vielä pitää häntä sylissä. Olimme saaneet silittää Linneaa sekä maata sängyssä Linnean vieressä. Nämä hetket olivat hyvin erityisiä meille vanhemmille.
Pitkän odotuksen jälkeen saimme Linnean syliimme ja pääsimme kaikki samaan huoneeseen. Linnean vointi koheni päivä päivältä uskomattoman nopeaa vauhtia ja hengityskoneesta päästyä Linnea tarvitsi vain pari päivää lisähappea, jonka jälkeen hengitystukea ei olla tarvittu. Vihdoin pystyimme kaikki hengähtämään hieman. Linnean lääkitystä päästiin purkamaan joka päivä yhä enemmän ja enemmän. Olimme kaikki yhtä ihmeissämme Linnean nopeasta toipumisesta. Pieni toivo kotiin pääsemisestä alkoi herätä. Kun olimme tilanteessa, jossa Linnealla oli enää nenämahaletku jäljellä, saimme luvan kotiutua.
Kotiutumisen ehtona oli useat kontrollikäynnit KYS:llä ja Linnean voinnin tarkka seuraaminen. Olimme kaikki todella onnellisia, kun pääsimme kotiin. Kotiutumisen jälkeen olemme käyneet todella useassa kontrollissa liittyen Linnean suolistoon, keuhkoihin sekä sydämeen. On hyvin vaikea pukea sanoiksi kaikkia tuntemiamme tunteita sekä kiitollisuuden määrää.
Linnean elämään on mahtunut vaikean alun jälkeen useampi infektio, allergia, selittämättömät suolisto-ongelmat, joita tutkitaan edelleen, sekä vatsalihasten lihassolujen vaurioituminen. Odotamme nyt aikaa uuteen leikkaukseen sekä käymme säännöllisesti edelleen tutkimuksissa ja kontrolleissa. Linnea on hyvin iloinen sekä helposti luonteensa näyttävä 7 kuukauden ikäinen pieni tyttö, joka on enemmän kuin taistelija.
Tammikuussa 2023
Linnean vanhemmat
