Keväällä 2021 koronapandemia pakotti kouluikäiset kotikouluun. Kotikoulussa peruskoulun neljättä luokkaa tahkosi myös Eelis. Viereisessä huoneessa opiskeli isoveli Eetu.
Eelis oli tuntenut jo jonkin aikaa pistävää kipua oikeassa olkapäässään. Välillä kipu meni ohitse, mutta särkylääkettäkin tarvittiin.
Kotona niin ikään etätöissä ollut äiti Raija kuitenkin huomasi pian, että Eelis vältteli kipeän kätensä käyttämistä. Eelikselle varattiin aika lääkärille, josta hän sai lähetteen lastenortopedille.
Seuraavana päivänä Raija ja Eelis ajoivat lähisairaalaan, jossa otettiin vielä varmuuden vuoksi röntgenkuvat.
Röntgenkuvauksen jälkeen Raija oli vetämässä takkia niskaan.
– Eelis kysyi minulta, mihin olen menossa – että ei me saada vielä lähteä. Niin hänelle oli sanottu. Arvasin heti, että sieltä on löytynyt jotakin, Raija muistelee.
Röntgenissä näkyi selvästi luussa oleva kasvain.
Pari päivää myöhemmin Eelis olikin jo Helsingin Töölössä jatkotutkimuksissa, ja siellä diagnoosi varmistui: osteosarkooma, luusyöpä.
Tubettajat piristivät tylsää sairaala-arkea
Suomessa diagnosoidaan vuosittain 15–20 osteosarkoomaa. Osteosarkooma on suurimmaksi osaksi lasten ja nuorten tauti, ja se on lasten yleisin pahalaatuinen luukasvain. Tyypillisesti sitä esiintyy polven alueella, mutta Eeliksen luukasvain löytyi epätavallisesta paikasta: yläraajasta.
Lasten vakavien syöpätautien hoito on keskitetty HUSin Uuteen lastensairaalaan, ja Eeliksen hoito Helsingissä alkoikin heti vapun jälkeen. Mukaan lähti äiti.
– Sain heti tultuani vappupallon, minulta otettiin verikokeita ja tehtiin lisää tutkimuksia, Eelis kertoo.
Eelikselle asennettiin nukutuksessa myös keskuslaskimoportti, eli pakki. Ihon alle, solisluun alapuolelle asennettava pakki laitetaan potilaille, jotka saavat esimerkiksi toistuvia suonensisäisiä syöpä- ja antibioottihoitoja.
Tubettajien mukana Eelis pääsi hetkeksi pois sairaala-arjesta.
Luusyöpää hoidetaan sytostaateilla ja leikkauksella, ja Eelikselle aloitettiin saman tien raskaat sytostaatit. Sytostaatit aiheuttavat useimmille pahoinvointia, eikä Eelis ollut poikkeus.
– Sairastaminen oli tosi tylsää, sillä minulla oli niin huono olo, etten oikein jaksanut tehdä mitään. Ja niitä päivinä kun jaksoin, en koronan takia tietenkään voinut mennä moikkaamaan muita potilaita. Olin omassa huoneessani ja katselin paljon tubettajia, kuten Lakkoa ja Roni Backia, Eelis kertoo.
Tubettajien mukana Eelis pääsi hetkeksi pois sairaala-arjesta.
Eelis-raportit kilahtelivat puhelimeen
Eeliksen vanhemmat tekivät aikaisessa vaiheessa kaksi päätöstä: he eivät surffaa netin syövereissä tietoa etsimässä ja kertovat sairaudesta avoimesti.
Siksi koulukaverit saivat nopeasti kuulla syyn Eeliksen keskeytyneeseen lukuvuoteen.
Koulukaverit kävivät asiaa läpi opettajan kanssa, ja 15:en oppilaan luokka yhdessä päätti, että jos Eelis ei kerran pääse kouluun, koulu voi tulla Eeliksen puhelimeen.
Eeliksen puhelimeen alkoikin paukkua erilaisia Eelis-raporteiksi nimettyjä viestejä. Niitä luokkakaverit kuvasivat muun muassa ruoka- ja välitunneilla.
– Koko luokka ja opettaja saavat kyllä meidän perheeltä arvosanan 10+ tavasta, jolla asia hoidettiin, Eeliksen äiti Raija sanoo.
Kavereiden raportit ja Whatsapp-ryhmän tsemppiviestit ilahduttivat aina, vaikka Eeliksen olo olisi ollut kuinka huono.
”Käytävät olivat tyhjät ja sairaalassa sai olla mukana vain toinen vanhempi. Myöskään vanhemmat eivät juurikaan voineet tavata sairaalassa muita vanhempia, joista olisi saanut vertaistukea.”
Koronan vuoksi otettu etäkoulun digiloikka varmisti sen, että Eelis pystyi osallistumaan tunneille virtuaalisesti, vaikka ei olisikaan jaksanut opiskella.
– Usein Eelis pyysikin minua laittamaan luokkakameran päälle. Luokkakavereiden viestejä ja raportteja hän odotti todella paljon. Hän aina pohti, moneltakohan tulee viestiä…
Luokkalaiset ovat myös kyselleet Eelikseltä sairaudesta ja sairaalasta.
– Moni on kysynyt, millaista sairaalassa on. Olen vastannut, että aika tylsää, kun on koko ajan niin huono olo eikä oikein jaksa tehdä mitään.
Koko kesä meni ohi
Osteosarkooman hoito on tiivistä. Eelis sai vuorotellen kolmea sytostaattia, joiden välit olivat lyhyet. Kotona hän pääsi olemaan vain pari päivää kerrallaan.
Hoitoihin liittyi myös tarkka ruokavalio. AVA-ruokavalio on alentuneen vastustuskyvyn aikainen ruokavalio, jossa hygieniaan kiinnitetään erityistä huomiota. Solunsalpaajahoidot alentavat roimasti lasten vastustuskykyä, joten AVA-ruokavaliossa mikrobien määrä on minimoitu. Käytännössä se tarkoitti monien tavallisten ruoka-aineiden – kuten pähkinöiden, majoneesin ja laktoosin – välttämistä, jotta infektio ei olisi iskenyt.
Ja silti Eelis oli vähän väliä lähisairaalan osastolla infektion takia.
Eeliksen kesä kului sairaalassa. Välillä hän pääsi kotiin, mutta ei jaksanut tehdä mitään kesään liittyvää.
Raija sanoo, että tiesi aina Eeliksen olon kohentuneen, jos tämä jaksoi käynnistää tietokoneen ja pelata Minecraftia tai Fortnitea.
– Korona-aika oli kaikin puolin ankeaa ja yksinäistä aikaa sairastaa, Raija muistelee.
– Käytävät olivat tyhjät ja sairaalassa sai olla mukana vain toinen vanhempi. Myöskään vanhemmat eivät juurikaan voineet tavata sairaalassa muita vanhempia, joista olisi saanut vertaistukea.
Raija oli Eeliksen mukana hoidoissa, perheen isä Tero jatkoi työssä käyntiä.
– Pystyin käydä töissä, sillä arki kuitenkin rullasi, kun meillä on myös toinen lapsi. Sen sijaan yöt olivat vaikeita. Silloin omat ajatukset ja pelot valvottivat.
Olkavarteen uusi osa
Sytostaattien lisäksi hoitoon kuului syöpäkasvaimen leikkaus.
Leikkauspäivä osui heinäkuulle.
Pari viikkoa ennen leikkausta Eelis sai olla kotona, mutta hänen piti olla erityisen tarkka ruuan suhteen, jotta hän ei vain saisi minkäänlaista infektiota.
Ennen leikkausta lääkärillä oli kerrottavaa: kasvain oli sen verran kookas, että Eeliksen käsi jouduttaisiin amputoimaan.
Amputaatio oli mainittu hoidon alussa kaikista pahimpana mutta hyvin epätodennäköisenä skenaariona.
– En jaksanut kuunnella lääkäriä sen jälkeen kovin tarkasti, sillä minua alkoi harmittaa niin paljon, Eelis sanoo vaisusti.
Hän laittoi kavereille viestiä, että kohta hänellä ole enää kättä. Kaverit olivat pahoillaan, mutta sanoivat, että ”sä oot meidän kaveri myös ilman kättä ja me autetaan sua sitten”.
Ennen leikkausta käsi kuitenkin kuvattiin.
Amputaatio oli mainittu hoidon alussa kaikista pahimpana mutta hyvin epätodennäköisenä skenaariona.
Leikkausta edeltävässä hoitoneuvottelussa vanhemmat ja Eelis saivat uutisia: amputaatioon ei olekaan tarvetta.
– Ihmetys oli melkoinen, kun selvisi, että sytostaatit olivatkin purreet hyvin, ja Eelikselle voitiin tehdä raajan säästävä leikkaus. Lääkärit olivat itsekin ihmeissään, Tero-isä sanoo.
Kasvain leikattiin Eeliksen kädestä 21.7.2021 Uuden lastensairaalassa, ja toipuminen tapahtui Avaruus-osastolla.
Poistetun luun tilalle kirurgi laittoi tekonivelen sekä sukan, johon lihakset kiinnittyivät uudelleen.
Leikkauksen jälkeen käsi sidottiin tiukasti, eikä sitä saanut liikuttaa. Toipumisen jälkeen edessä oli vielä sytostaattikuureja.
Eeliksen mukaan ne oli kuitenkin helpompi kestää, sillä käsi säilyi.
Juhla-ateria Hesessä
Viimeinen sytostaattikuuri loppui uutena vuotena.
Eelis pääsisi aloittamaan vuoden 2022 kotona.
– Koko kotimatkan taksissa vain itkin, kun olin niin helpottunut ja kaikki paine purkautui. Eelis oli, että mikä äiti on hätänä. Sanoin, että ”ei mikään”, mutta en voinut lopettaa itkemistä, Raija-äiti muistelee.
Kotona kaupasta käytiin ostamassa herkkuja. Sen jälkeen Eelis, Raija ja Eetu-veli pelasivat illan sohvalla Play Stationia ja katselivat puolilta öin naapureiden raketteja. Isä Tero oli työvuorossa.
Hoidonlopetustutkimukset Eelikselle tehtiin tammikuun lopussa. Tutkimuksessa kuvattiin kaikki päästä varpaisiin.
Kovien sytostaattien takia Eeliksen jatkoseuranta on pitkä. Ensimmäisenä vuonna kontrolleja on kolmen kuukauden välein, ja erityisesti keuhkoja, kuuloa, kättä ja sydäntä tarkkaillaan.
Tällä hetkellä Eeliksellä on kuitenkin puhtaat paperit. Omat solut ovat nousussa, ja arvot paranemaan päin.
Tiukalle AVA-ruokavaliolle sanottiin heippa Hesessä.
– Sain taas syödä hampurilaista, jonka välissä oli majoneesia! Eelis iloitsee.
Helmikuun alussa koitti kuitenkin kaikista odotetuin päivä: Eelis sai palata kouluun tuttuun luokkaansa. Aluksi muutaman tunnin päivässä, sitten pidempään.
Voisinko auttaa muita?
Tänä vuonna Eeliksen kesä sujui kuten monen muunkin ikäisensä lapsen: uidessa ja jäätelöä syödessä.
Viides luokka alkoi elokuussa normaalisti muiden oppilaiden mukana.
Syksyllä Eelis ja luokka kuitenkin odotti yhtä tapahtumaa: Kummien Elämä Lapselle -konserttia.
Eelikselle kyseinen konsertti oli sairaala-ajan tuttavuus.
Vuoden 2021 syyskuussa hoitojen ollessa kesken Eelis sai paketin, joka oli lähetetty kaikille yliopistosairaaloissa oleville pikkupotilaille. Sisältä paljastui Harri-hylje -niminen pehmoeläin ja kutsu tulla illalla television ääreen katsomaan Kummien hyväntekeväisyyskonserttia.
Illalla Eelis katseli televisiosta toisia potilaita, joista osaa hoidettiin tutuissa huoneissa ja joille tehtiin samoja toimenpiteitä kuin Eelikselle.
– Se ilta oli Eelikselle äärimmäisen tärkeä, konserttia poikansa seurassa katsonut Raija sanoo.
– Eelis sanoi heti konsertti-iltana, että toivoo jokin päivä voivansa kertoa oman sairastumistarinansa, jotta joku muu lapsi huomaa, ettei hän olekaan yksin.
Tämän vuoden Kummien Elämä Lapselle -konsertissa tuo toive toteutui. Eelis pääsi kertomaan oman tarinansa siitä, millaista on sairastaa harvinaista syöpää.
Mukana menossa oli tietenkin tärkeä tukijajoukko: koululuokka. He tilasivat pitsaa ja kokoontuivat yhdessä television ääreen tsemppaamaan Eelistä.
Jutussa on käytetty lähteenä myös lääketieteellistä aikakauskirja Duodecimiä (2019).
Teksti: Laura Koljonen