Uusimmat artikkelit

Hyvästit muuttuivat hyviksi uutisiksi

Paimiolaiseen Roosa ja Anton Simolinin perheeseen syntyi runsas kaksi vuotta sitten kolmas poika. Eero syntyi pikkukeskosena, mutta varsinaiset haasteet elämään on tuonut lyhytsuolisyndrooma.

Eero ja Anton-isä. (Kuva: Matti Hannula)

Eero syntyi 9. syyskuuta 2018, tasan kaksi kuukautta ennen laskettua aikaa.

– Keskosuus oli tietysti yksi ongelma, mutta isompi asia oli, että raskausaikana jo ensimmäisessä ultrassa sikiöllä oli todettu gastroskiisi, äiti Roosa Simolin kertoo.

Gastroskiisi on kehityshäiriö, missä vatsanpeitteeseen on jäänyt reikä ja sikiön sisäelimet työntyvät navan oikealta puolelta ulos vatsaontelosta ilman suojaavaa kalvopussia.

– Eerolla oli kohdussa ohutsuoli käytännössä kokonaan vatsanpeitteiden ulkopuolella ja lapsivedessä, isä Anton Simolin tarkentaa.

– Suunnitelmana oli, että suolet heti syntymän jälkeen laitetaan vatsaan ja neulotaan vatsanpeitteet kiinni. Mutta ohutsuoli oli lapsivedessä lilluessaan joutunut ilmeisesti verenkiertohäiriön seurauksena kuolioon. Ohutsuoleen oli myös tullut reikä.

Raskausaikana Roosa ja Anton suhtautuivat gastroskiisi-tietoon sellaisella tyyneydellä kuin siinä tilanteessa on mahdollista.

– Totta kai asia mietitytti. Mutta gastroskiisi on rakenteellinen vamma eikä siihen yleensä liity kehitysvammaisuutta, Roosa huomauttaa.

– Olemme aina jo etukäteen puhuneet, ettei terve lapsi ole itsestäänselvyys, sanoo Anton.

– Otamme lapsen vastaan sellaisena kuin hän syntyy.

Tilanne oli vaarallinen äidille ja lapselle

Gastroskiisejä on monenlaisia. Vakavuusaste riippuu lähinnä siitä, kuinka paljon suolistoa on vatsanpeitteiden ulkopuolella. Jo raskauden puolivälin tietämissä Roosa ja Anton tapasivat Turun yliopistollisessa keskussairaalassa kirurgin, joka konkreettisesti ja seikkaperäisesti kertoi, miten heti lapsen syntymäpäivänä tehtävä korjausoperaatio toteutetaan.

– Kaikki oli hyvin suunniteltu, mutta eihän kaikki aina mene niin kuin suunnitellaan, Roosa toteaa.

– Tilanne kohdussa oli paljon pahempi kuin ultrassa oli näkynyt. Se oli sikiön kannalta kestämätön.

Sen seurauksena lapsi lähti syntymään jo raskausviikolla 31.

– Kun sikiön suoleen tuli painetta ja se puhkesi, suolen sisältö levisi lapsiveteen. Kun bakteerikanta kasvoi, Roosan kehoon tuli hylkimisreaktio, Anton selvittää.

– Koska tilanteen huonoudesta ei ollut tietoa, synnytystä yritettiin pysäyttää lääkkeillä. Mutta onneksi poika oli päättäväinen. Jos synnytys olisi siirtynyt yhdenkin päivän, hän olisi todennäköisesti menehtynyt. Tilanne oli vaarallinen minullekin. Molemmille olisi voinut käydä huonosti, Roosa tietää.

Jos synnytys olisi siirtynyt yhdenkin päivän, Eero olisi todennäköisesti menehtynyt.

Eero syntyi suunnitellulla sektiolla, vaikka gastroskiisivauvat pystyvät usein syntymään normaalisti alateitse.

Vanhemmille näytettiin pikaisesti vain vastasyntyneen vauvan kasvot, ennen kuin hänet siirrettiin pois synnytyssalista. Anton pääsi lähes saman tien keskolaan katsomaan vauvaa.

– Siellä vieressäni seissyt kirurgi yritti olla positiivinen. Mutta näin vauvan suoliston ja sanoin suoraan, että tiedän kyllä, miltä kuollut kudos näyttää. Roosalle en kertonut todellista tilannetta. Kaunistelin sitä, koska mitään superhätää ei ollut, kun kaikki muut elimet toimivat. 

Toivo vähissä

Nelisen tuntia syntymän jälkeen vauvan ohutsuolesta poistettiin kuolioon mennyt osa, käytännössä lähes koko ohutsuoli. Sekä ohut- että paksusuoli tulpattiin ja vatsa ommeltiin kiinni.

– Vauvalle ei edes tehty avanteita, koska tilanne oli kriittinen. Tehtiin vain siinä kohtaa välttämättömät toimenpiteet. Meille sanottiin, ettei toivoa vauvan selviämisestä juurikaan ole. Onhan tietysti niin, että jos ihmiseltä puuttuu ohutsuoli lähes kokonaan, ei ole varmaa, toimiiko muu keho ollenkaan, Roosa sanoo.

– Meitä kehotettiin valmistautumaan pahimpaan ja hätäkasteeseen. Niinpä käänsimme ajatuksemme siihen, ettei meillä kohta enää ole kolmatta poikaa. Saamme olla hänen kanssaan vain hetken ja sitten sanomme hyvästit.

Vauva hätäkastettiin ja sai nimekseen Eero. Hän ei kuitenkaan vaikuttanut olevan lähdössä mihinkään.

Eero aloitti viime keväänä uuden biologisen hormonilääkkeen, Revestiven. (Kuva: Matti Hannula)

Eeron tulpatut suolet eivät mahdollistaneet syömistä, mutta imemisen tarve oli kuitenkin kova.

– Oltiin pattitilanteessa. Sitten keskolan lääkäri sanoi, että keksitään jotain. Eerolle laitettiin nenä-mahaletku, jonka kautta hän sai syödä luovutettua äidinmaitoa hyvin pienin annoksin, Roosa kertoo.

– Maito palautui tulpatuista suolista nenä-mahaletkun kautta tietynlaiseen pussiin. Mieletön systeemi!

Mutta oli tärkeää, ettei Eeron syömisen taito kadonnut.

Roosalle oli jo synnytyspäivänä annettu maidonestolääkitys.

– Ikävältähän se tuntui. Mutta kun aluksi pidettiin todennäköisenä, ettei Eero selviä. Minulla olisi tullut maitoa, mutta ei olisi ollut lasta. Imettäminen olisi joka tapauksessa ollut hankalaa, kun Eero pystyi syömään kerralla niin pieniä määriä.

Hyviin uutisiin oli vaikea uskoa

Kun Eero oli muutaman päivän ikäinen, Roosa ja Anton kutsuttiin palaveriin lääkärien kanssa.

– Luulimme menevämme keskustelemaan siitä, miten Eeron elämä loppuu. Mutta lääkärit sanoivatkin, että heillä on uutta tietoa: tällaisia lapsia voidaan sittenkin hoitaa ja he voivat elää ihmisarvoista elämää. Se on haastavaa, mutta mahdollista.

– Omia aivoja ja sydäntä piti kääntää 360 astetta, Roosa kuvailee tuntemuksiaan.

– Oli vaikea uskoa niin hyviin uutisiin. Oli pakko kysyä lääkäreiltä, että ette kai te huijaa, hän naurahtaa.

– Keskolan lääkäri vastasi, ettei hänellä ole tapana valehdella.

Marraskuussa keskolan lääkäri päästi Eeron kotilomille. Sairaalassa piti käydä päivittäin vaihtamassa nestepussit ja säätää pumput.

– Saimme olla perheen kanssa kotona myös öitä. Ulkoilimmekin melkoisilla pumppu- ja pussivirityksillä. Mutta se oli henkisesti tärkeä jakso. Ihmisen pitää yrittää elää mahdollisimman normaalisti, vaikka olisi minkälaisia haasteita, Roosa korostaa.

Helsingistä mallia

Ensimmäisen joulunsa alla tehtyjen operaatioiden myötä Eero pääsi eroon nenä-mahaletkusta, kun avanteet tulivat tilalle. Vuoden 2019 alussa hänet siirrettiin Helsingistä takaisin TYKSiin, mutta nyt tavalliselle lasten- ja nuortenosastolle, UB5:lle. Sieltä Eero kotiutui maaliskuun 2019 alkupuolella.

Ennen sitä TYKSin sairaanhoitajat olivat käyneet Helsingissä tutustumassa lyhytsuolisyndroomalapsen kotiutusprosessiin.

Kesällä 2019 Eeron tilanne oli niin hyvä, että avanteet poistettiin ja riitti, että nesteytys alkoi tapahtua pelkästään yöaikaan.

– Helsingissä vanhempia aletaan kouluttaa varsin aikaisessa vaiheessa, jotta he pääsevät pumppujen kanssa suhteellisen nopeasti kotiin. Turussa oli pidetty lasta sairaalassa niin kauan kuin nesteytystä tarvittiin. Se ei ollut Eeron tapauksessa mahdollista, Roosa ja Anton painottavat.

– Ne viimeiset pari kuukautta TYKSissä olivatkin aika vaiheikkaita. Jouduimme itse olemaan melko aktiivisia, kun sairaalaorganisaatio ei ollut valmis sellaiseen tapaukseen. Se oli tavallaan pelottavaakin. 

Uusi lääke tuo toivoa

Kesällä 2019 Eeron tilanne oli niin hyvä, että avanteet poistettiin ja riitti, että nesteytys alkoi tapahtua pelkästään yöaikaan.

– Elämämme muuttui paljon paremmaksi, kun Eero alkoi päivisin olla piuhoista vapaa. Avanteiden poistamisen jälkeen Eero oppi melko pian ryömimään. Motorinen kehitys nopeutui muutenkin. Se oli ihan kiva vauvakesä, Roosa muistaa.

Alun perin Eeroa pidettiin lapsena, joka jossain vaiheessa tarvitsee suolisiirrännäisen. Mutta nyt mennään suunnitelmalla, joka perustuu siihen, että Eeron oma suolisto kasvaa ja että sitä saadaan jonkin verran rakenneltua paremmaksi.

Eerolla on edelleen ravinnon suoneen syöttöä varten keskuslaskimokatetri. Tällä hetkellä tiputusta tehdään viitenä yönä viikossa. Eero on ravinnon suhteen ”hybridilapsi”.

 – Eero syö paljon ja selvästi nauttii syömisestä. Ravinnon imeytyminen normaalisti suoliston kautta on parantunut koko ajan. Taukoöitä lisätään mahdollisuuksien mukaan. Ehkä vielä tulee aika, jolloin hän ei enää tarvitse keskuslaskimokatetria. Mutta se on pitkä, jopa vuosia kestävä prosessi, Roosa tietää.

Iso apu on ollut Eerolle viime keväänä aloitettu, Suomessa uusi biologinen hormonilääke, Revestive.

Eero on ollut lääkkeen käytön tutkimuksessa koekaniinina.

– Annamme itse hänelle joka päivä pistoksen. Se kasvattaa suolen nukkaa eli imeytyspinta-alaa. Eeron ohutsuolihan ei koskaan kasva normaalin mittaiseksi, mutta lääkkeellä saadaan lyhyestä suolesta mahdollisimman tehokas. Se on jo auttanut huomattavasti ja antaa lisää toivoa tulevaisuuteen. Joka tapauksessa olemme varmoja, että Eero tulevaisuudessa pystyy itsenäiseen elämään.

Teksti: Matti Hannula

Tule mukaan lahjoittajaksi

Lähde mukaan pienten potilaiden tukijoukkoihin lahjoittamalla.

Jaa tämä sivu somessa

Tärkeän asian välittäminen eteenpäin on aina hyvä ajatus. Tästä voit sen tehdä! ♥