Olemme viisihenkinen perhe Etelä–Suomesta. Meidän perheemme on elänyt läheisesti eri sairaaloiden ja lastenklinikoiden kanssa symbioosissa jo 16 vuotta.
Vanhin lapsemme, Alisa, sairastui ensimmäisen kerran syöpään vauvaiällä, 9 kk ikäisenä. Toisen syövän hän sairasti 13–14 vuoden iässä. Hänen elämäänsä sairaalat ( vanha Lastenklinikka, Jorvi, Peijas sekä nykyään Uusi lastensairaala) ovat kuuluneet lähes yhtä luonnollisena osana kuin päiväkoti ja koulut.
Alisalla on nimittäin synnynnäinen syöville altistava geenivirhe. Alisan elämään kuuluu täten syöpien jälkeen tapahtuvaa seurantaa, voimakkaiden hoitojen aiheuttamien jälkivaikutusten tarkkailua sekä kuntoutuksen vuoksi jatkuvaa kulkemista sairaaloissa. Välillä sairaalassa ollaan asuttu myös pidempiä aikoja.
Alisa syntyi vuonna 2006, ja oli aivan ”tavallinen hyvinvoiva vauva”, joka nukkui ja söi hyvin. Muistan ajatelleeni, että hän on maailman helpoin vauva, eikä meillä ollut mitään erityistä huolta vauvan terveydestä ennen diagnoosin saamista. Alisa kasvoi, leikki, söi ja nukkui hyvin. Ei juuri itkenyt vaan vaikutti hyvinkin tyytyväiseltä omaan vauvan elämäänsä.
Tämä kaikki muuttui, kun saimme eräänä päivänä lähetteen silmälääkärin tutkimuksiin Alisan ”lievän karsastuksen” vuoksi. Ikään kuin varmuuden vuoksi.
Emme pitäneet kiirettä tutkimuksien kanssa, sillä mitään syytä huoleen ei ollut. Kun silmälääkäriaika viimein koitti, oli kaunis, keväinen päivä. Silmälääkärin ilme oli kaiken puhuva ja tiesimme heti, että nyt olemme jonkin vakavan asian äärellä. Lääkäri totesi vain: ”En osaa sanoa, mutta en ole koskaan nähnyt tällaista. Vauvan silmät ovat täynnä kasvainta.”
Alisan hoito siirtyi pikaisesti Helsinkiin, HUSin silmäklinikalle. Kaikki tapahtui hyvin nopeasti ja saimme ajan jo seuraavalle päivälle. Meidät ohjeistettiin tuomaan vauva tutkimuksiin aamulla ravinnotta ja varautumaan siihen, että tutkimus tehtäisiin nukutuksessa. Silmäklinikalla ensimmäinen diagnoosi varmistui heti: bilateraalinen retinoblastooma, molempien silmien verkkokalvon syöpä. Viheliäinen ja vakava tauti, johon sairastuu Suomessa alle 10 lasta vuosittain.
Suomen tehokkaan neuvolajärjestelmän ansioista nämä tapaukset löydetään yleensä lapsilla hyvissä ajoin, alle vuoden iässä, ja useimmiten ne pystytään hoitamaan paikallisesti jäädytys- ja laserhoidolla. Toisinaan koko silmä joudutaan poistamaan ja korvaamaan proteesilla. Tautiin liittyy myös jatkuva seuranta sen herkän uusimisen sekä liitännäisongelmien vuoksi, eli yleensä myös tämä sairauden muoto vaikuttaa perheiden elämään useiden vuosien ajan kuukausittaisten operaatioiden sekä kontrollien muodossa. Yleensä tämä tauti ei kuitenkaan hoidettuna suoraan uhkaa lapsen henkeä.
Taudissa on kuitenkin myös erittäin harvinainen, vakavampi muoto, trilateraalinen retinoplastooma, jolloin syöpäkasvainta löytyy myös päästä, näköhermosta. Nämä tapaukset ovat maailmassa tunnettuja, mutta yhtä harvinaisia joka puolella maailmaa. Suomessa tällaisia tapauksia on löydetty vain kolme viimeisimmän 37 vuoden aikana. Tämä muoto oli lisäksi osoittautunut maailmassa toistaiseksi aina fataaliksi eli hengissä selvinneitä ei tiedettävästi ollut. Kaikeksi kauhuksemme Alisan päästä löytyi magneettikuvauksessa juuri tämä kolmas kasvain eli taudin vaikein muoto.
Meidän maailmamme kääntyi sitten muutamassa päivässä täysin päälaelleen.
Huoleton vauva-arki terveen ja iloisen vauvan kanssa muuttui kertaheitolla synkäksi ja toivottomaksi painajaiseksi, jossa toivon rippeitä lapsen elossa säilymiseksi oli vaikea löytää. Surimme tulevaa, lähes väistämättömältä vaikuttavaa menetystä ja pohdimme montako päivää, viikkoa tai kuukautta meillä olisi jäljellä. Toivoa oli vaikea löytää mistään. Kuljimme väistämättä kohti tuntematonta, mustaa aukkoa. Sairaala-arki ja systeemi tempaisi kuitenkin mukaansa vauhdilla, ja rämmimme siinä eteenpäin. Se ei antanut varsinaisesti aikaa masentua tai lamaantua.
Alisa siirtyi silloisen Lastenklinikka 10:n potilaaksi ja viettikin aikaa sairaalassa useita kuukausia. Me vanhemmat emme silloin saaneet olla mukana sairaalassa öitä, joten vietimme sairaalassa kaikki päivät aamusta myöhäiseen iltaan. Alisalle asennettiin rintaan kaksi keskuslaskimokatetria ja häneltä kerättiin kantasoluja talteen mahdollisia jättisytostaattihoitoja eli autologisia kantasolusiirtoja varten. Lääkäreiden mukaan etenisimme hoitokuuri kerrallaan ja kokeellisesti Alisaa hoidettaisiin niin kauan kuin lääkkeet toimisivat.
Leikkaus pään kasvaimeen ei ollut mahdollinen, mikä teki hoitojen lähtötilanteen poikkeukselliseksi. Koskaan aikaisemmin syöpää ei oltu pystytty parantamaan, mikäli keskeistä kasvainta ei pystyttäisi leikkaamaan. Tämä tieto hämmensi meitä ja mietimme monesti, pitäisikö meidän kieltäytyä hoidoista, jos toivoa ei ollut. Siihen emme kuitenkaan pystyneet, vaan kuljimme vain sairaalan systeemien mukana toimenpide kerrallaan eteenpäin.
Alisa kesti loppujen lopuksi rankat hoidot kohtuullisen hyvin.
Sytostaattikuurit seurasivat toisiaan: välillä käytiin muutama päivä kotona, välillä hoidettiin infektioita sairaalassa ja tuli viiveitä suunniteltuihin sytostaattikuureihin, mutta muuten hoito eteni suunnitellusti sairaalassa. Syksyllä 2007 tehtiin ensimmäinen kantasolusiirtohoito, jolloin elimme täysin eristyksissä Lastenklinikalla eristyshuoneessa noin 6 viikkoa. Sen jälkeen siirryttiin sädehoitoihin, joita tehtiin joka päivä kolmen viikon ajan. Sädehoitojakson jälkeen aloitettiin vielä toinen kantasolusiirtohoitojakso. Lääkärit olivat päättäneet tehdä kaiken mahdollisen eli lääkehoito oli massiivisin mahdollinen, koska leikkausta ei kasvaimen sijainnin takia pystytty suorittamaan.
Seuraava keväänä eli vuonna 2008 alkoi pikkuhiljaa toipumisjakso. Lääkkeitä ei enää annettu lisää, eli kaikki mahdollinen oli lääkärien mukaan tehty. Tuolloin kuljimme vielä sairaalalla lähes joka toinen päivä. Kevään jälkeen ikään kuin ”tipahdimme” kotiin ihmettelemään, että ”mitä meille nyt kävisi”, elämään päivä kerrallaan. Alisa oli yhä hengissä ja lääkäritkään eivät osanneet antaa tässäkään kohtaa meille minkäännäköistä ennustetta, joten olimme aika tyhjän päällä. Tämä vaihe oli meille vanhemmille aika raskasta aikaa henkisesti. Olimme uupuneita ja tietysti joka päivä mietimme, josko tämä päivä, viikko tai kuukausi olisi perheemme viimeinen.
Päivät vaihtuivat kuitenkin viikoiksi, viikot kuukausiksi ja pikkuhiljaa vuosiksi. Elämään tuli uutta virtaa ja valoa kahden nuoremman lapsen syntymän sekä pikkuhiljaa normalisoituneemman perhearjen vuoksi. Sairaalassa käytiin vuosien ajan kuitenkin säännöllisesti lähes viikoittain ja erilaisia lääkityksiä ja kuntoutuksia oli siinä matkan varrella paljon. Alisalle jäi tästä ensimmäisestä syövästä 85 %:nen näkövamma ja joitain muita haasteita.
Yläasteelle mennessä sairaalakäynnit olivat jo jonkin verran harventuneet, kunnes eräänä kauniina päivänä juuri ennen joulua 2019 rutiiniseurantatutkimuksessa (magneetti ja röntgenkuvaukset) löytyi epäily uudesta syövästä.
Tällä kertaa syöpä löytyi Alisan jalasta, ja kyseessä oli osteosarkooma eli luusyöpä. Syöpä katkaisi siten jälleen perheemme normaalin arjen, 13-vuotiaan tytön hienosti alkaneen seitsemännen luokan sekä teini-ikäisen huolettoman normaalin sosiaalisen elämän useammaksi vuodeksi. Rankat hoidot käytiin läpi tällä kertaa Uuden lastensairaalan Taika-osastolla.
Vaikka sama prosessi on meidän perheessämme koettu ennenkin, olimme silti ihan uuden tuntemattoman edessä, sillä teini-ikäisen syöpäsairaan lapsen elämä on hyvin erilaista verrattuna syöpäsairaaseen vauvaan tai leikki-ikäiseen. Teini-ikäinen osaa jo murehtia ja pelätä tulevaa, kapinoida ja kyseenalaistaa hoitoa ja sairaalan käytäntöjä. Lisäksi koronan alkuvaiheen hämmennys ja kaaos osui hoitojen akuuteimman vaiheen tienoille, joten välillä oltiin todella tiukoilla jaksamisen ja jatkuvasti vaihtuneiden ohjeistusten kanssa.
Kun ensimmäinen syöpä niin sanotusti ”iski Alisan näkökykyyn” niin tämä toinen syöpä iski puolestaan liikuntakykyyn. Syöpäkasvaimen ollessa Alisan jalan luussa, polven alla, päädyttiin Alisalta leikkaamaan jalasta luut laajalta alueelta eli Alisalla on nyt noin reiden puolivälistä säären puoliväliin korvattu luut proteesilla. Akuutit hoidot loppuivat jouluna 2020, mutta toipuminen ja kuntoutus on edelleen käynnissä.
Seurannat tästä syövästä jatkuvat jälleen säännöllisesti muutamia vuosia eteenpäin, mutta mahdollisesti syöville altistavan geenivirheen vuoksi seurantoja tehdään kuitenkin läpi Alisan elämän.
Alisa on ollut kokemuksensa kanssa todella yksin, sillä koronan aikaan edes sairaalassa hän ei tavannut muita potilaita edes ohimennen käytävällä eikä muutenkaan tiennyt tai tuntenut ketään syöpää sairastavia nuoria. Hän koki vertaistuen puutteen todella raskaasti.
Näistä kokemuksistaan ja syöpätaistelustaan Alisa kuitenkin sai ajatuksen kirjoittaa kirjan, jossa haluaa itse kertoa vertaiskokemuksen muille syöpää sairastaville tai vaikeita ajanjaksoja läpikäyville nuorille. Hän päätyi pyytämään apua kirjan kirjoittamiseen perhetuttavaltamme, kirjailija Lily Korpiolalta, joka tarttuikin ajatukseen saman tien. Kirja avaa hyvin rehellisesti nuoren omakohtaisen kokemuksen sairaala-arkeen, mutta siinä sivutaan toki myös koko perheen, niin sisarusten kuin meidän vanhempienkin kokemuksia sairaan lapsen rinnalla elämisestä.
Kirja, Alisan tarina (kirjoittajat Alisa Parpala ja Lily Korpiola) on hiljattain julkaistu Tammen kustannusyhtiön toimesta ja se löytyy kaikista kirjakaupoista sekä äänikirjapalveluista.
Tällä hetkellä Alisa on 16-vuotias. Hän viimeistelee vielä yhdeksännen luokan opintojaan ja suunnittelee vahvasti ja rohkeasti tulevaisuuttaan sekä jatko-opintoja mahdollisesti taiteen tai suunnittelun parissa. Vapaa-ajallaan hän piirtelee, lukee, ratsastaa ja lumilautailee ja pyrkii elämään täysillä, päivä kerrallaan ja parhaansa mukaan mahdollisia turhia ”tulevaisuuden peikkoja” murehtimatta.
Marraskuussa 2022
Alisan vanhemmat