Olemme nelihenkinen perhe Oulun seudulta. Perheeseemme kuuluu Alisan lisäksi 3-vuotias isosisko, me vanhemmat sekä kaksi koiraa.
Aloimme odottamaan perheeseemme vauvaa syksyllä 2021. Olimme kokeneet vastikään läheisen menetyksen sekä menetyksiä myös keskenmenojen muodossa: vauva oli siis meille kovin odotettu.
Raskauteni sujui kohtalaisen hyvin raskausviikolle 30 saakka, myös ultrissa kaikki vaikutti olevan kunnossa. Rv 30 tienoilla jouduin jäämään pois töistä kovien liitoskipujen ja ennenaikaisten supistelujen vuoksi, mitä oli jatkunut jo tovin. Koin jo raskauden puolivälistä saakka, että vatsani oli todella suuri ja se kasvoikin koko ajan yläkäyrällä.
Raskausviikon 35 jälkeen painoni alkoi nousta poikkeuksellisen kovasti, vaikka turvotuksia minulla ei juurikaan ollut eikä ruokakaan oikein maistunut. Liikuntakykyni oli olematon jo tuossa vaiheessa kovien kipujen vuoksi. Vatsani sf-mitta alkoi myös kasvamaan noilla tienoilla hurjaa vauhtia. Minulla oli pieni aavistus, että kaikki ei ole kunnossa.
Suurimmat huoleni liittyivät kuitenkin vauvan kokoon enkä osannut odottaa mitään sellaista, mitä saimme myöhemmin kuulla.
Saimme neuvolasta ajan Oulun yliopistolliseen sairaalaan ylimääräiseen kasvukontrolliultraan, joka oli viikoilla 37+5. Kasvukontrolliultrassa saimme kuulla järkyttävän uutisen. Meidän vauvallamme kasvoi häntäluun alueelta kookas sakrokokkygeaalinen teratooma. Teratoomat ovat harvinaisia, mutta tavallisimpia vastasyntyneiden kasvaimia. Lähes kolmannes sakrokokkygeaalisen teratooman omaavista lapsista menehtyy joko raskauden aikana tai heti syntymän jälkeen. Yleensä kasvaimet ovat hyvälaatuisia eivätkä lähetä etäpesäkkeitä, mutta ne ovat nopeakasvuisia ja muun muassa sen vuoksi voivat aiheuttaa monenlaisia ongelmia. Kookkaat sakrokokkygealiset teratoomat voivat aiheuttaa sydämen toiminnan pettämisen sekä kasvaimen sisäisen tai leikkaukseen liittyvän verenvuodon. Kasvain ja sen leikkaus aiheuttavat usein myös pitkäaikaisia toiminnallisia ongelmia, jotka vaativat seurantaa vuosien ajan. Teratoomaan liittyy lisäksi pieni uusiutumisriski ja yleensä uusiutuessaan se on pahanlaatuinen.
Meidän vauvamme teratooma näytti ultran perusteella olevan kookas, noin vauvan pään kokoinen, mutta ultran epätarkkuudesta johtuen kasvaimen laajuutta sisäpuolella ei voitu sanoa varmaksi. Sainkin ajan seuraavalle päivälle magneettikuviin, joissa selvisi, että kasvain olikin pahempi mitä luultiin. Alisan kasvaimen ulospäin tuleva osa oli noin puolitoista kertaa vauvan pään kokoinen ja se täytti myös Alisan koko vatsaontelon. Kasvain painoi muun muassa palleaa, munuaisia, virtsarakkoa ja suolistoa sekä venytti lantionpohjaa voimakkaasti. Kirurgi kertoi puhelimessa, ettei vauvaa voitaisi leikata Oulussa vaan leikkaus tehtäisiin Helsingissä sen vaativuuden vuoksi.
Minulla oli ollut tuona päivänä jo merkkejä lähestyvästä synnytyksestä, ja mainitsin niistä kirurgille. Hän heitti puolitosissaan, että koita pidättää huomiseen saakka, niin saisimme asioita järjestettyä. Minä en myöskään missään tapauksessa saisi synnyttää vauvaa luonnollista reittiä, sillä se olisi koitunut ainakin vauvan kohtaloksi. Lopetimme kirurgin kanssa puhelun ja sovimme soittoajan seuraavalle päivälle.
Luonto päätti kuitenkin toisin, ja tunti puhelun jälkeen minulla menivät lapsivedet kotona ja supistukset alkoivat heti kovina. Lähdin ambulanssilla OYS:iin ja sairaalaan päästyämme synnytys oli edennyt jo pitkälle. Istukka oli osittain irronnut ja minulle tehtiin kiireellinen sektio. Vauva oli syntyessään hengittämätön ja reagoimaton. Apgar-pisteet olivat vain 2. Vauva intuboitiin ja laitettiin hengityskoneeseen heti syntymän jälkeen sekä vietiin lasten teholle.
Vauvan isä sai saattaa hänet teho-osastolle, mutta minä en nähnyt vauvaa laisinkaan. Soitin yöllä väliaikatietoja teholta ja vauvan vointi oli vakaa, mutta kriittinen alun haasteiden jälkeen. Aamulla minulle soitettiin, että vauva täytyisi siirtää ambulanssilennolla Helsinkiin mahdollisimman pian, kun hänen vointinsa sen vielä salli. Ehdimme käydä katsomassa nukutettua vauvaa teho-osastolla hätäkasteen verran. Onneksi olimme päättäneet kolme kaunista nimeä Alisalle jo etukäteen.
Tällöin oikeastaan vasta tajusin, että meille oli syntynyt täydellinen ja kaunis pieni vauva. En oikein tohtinut uskoa tapahtumia todeksi, ja olisin halunnut ottaa vauvan mukaani ja lähteä vain kotiin. Tunsin suurta tuskaa siitä, että vauvamme lähtisi kauaksi minusta ja oli niin hauras, että takuita selviämisestä ei ollut. Kasvain oli peitetty viltillä, mutta halusin ehdottomasti nähdä sen. Kasvain tuntui todella väärältä täydellisessä pienessä ihmisessä ja tunsin syyllisyyttä siitä, että olin kasvattanut sellaista sisälläni tajuamattani mitään.
Katselin omalta sairaalavuoteeltani, kun vauvaa siirrettiin siirtokehtoon. Hoitajia ja lääkäreitä vilisi ympärillä, ja pelkkä liikuttaminenkin horjutti vauvan elintoimintoja. Siinä hetkessä minä luovutin ja vaivuin ajatuksissani jonnekin ulottumattomiin. Sain kuitenkin myöhemmin samana päivänä kerättyä itseeni taistelutahtoa ja toivoa, joka on kantanut tähän päivään saakka. Alisa siirtyi Helsinkiin puolen vuorokauden iässä ja leikattiin siellä 1,5 vuorokauden iässä.
Leikkaus oli pitkä ja vaativa ja se tehtiin vatsan sekä takapuolen kautta. Alisa menetti leikkauksessa verivolyyminsa verran verta, mutta luojan kiitos massiiviselta verenvuodolta vältyttiin. Kasvain saatiin kokonaan poistettua, mutta koostaan johtuen se oli ehtinyt jo aiheuttaa monenlaisia vaurioita. Alisalta poistettiin leikkauksen yhteydessä myös häntäluu, koska se pienentää nykytiedon valossa uusiutumisriskiä. Kasvain painoi kokonaisuudessaan melkein 1 kg verran. Kasvaimen paineesta johtuen Alisalle oli kehittynyt munuaisten vajaatoiminta ja virtsarakko oli venynyt, minkä lisäksi myös hänen lantionpohjalihaksensa sekä sulkijalihaksensa olivat venyneet pahasti.
Alisa oli teho-osastolla noin viikon verran leikkauksen jälkeen, minkä jälkeen hän siirtyi tavalliselle vuodeosastolle Uudessa lastensairaalassa. Me pääsimme Helsinkiin vasta Alisan ollessa viikon ikäinen. Onneksemme munuaisten vajaatoiminta alkoi laueta pikkuhiljaa paineen poistuttua. Sitä myötä myös turvotukset alkoivat laskea. Vatsan haava alkoi paranemaan hyvin, mutta takapuolen haavan kanssa oli haasteita sen sijainnin ja eritekontaminaation vuoksi. Alisa viettikin ensimmäiset kolme viikkoa elämästään vatsallaan vuoteessa niin, että sai ruokailla vain kylkiasennossa. Syliinkin hän pääsi ensimmäistä kertaa vasta kolmen viikon iässä.
Mutta voi sitä onnea, kun sain käärön syliin ja rinnalleni ensimmäistä kertaa. Meille kerrottiin, että todennäköisesti joutuisimme kertakatetroimaan Alisaa määrittämättömän ajan virtsarakon venymisen vuoksi, mutta sitä meidän ei ole tarvinnut tehdä vielä kertaakaan. Lantionpohjan lihaksiston sekä sulkijalihaksen venymisen vuoksi erittämiseen liittyviä haasteita on ollut alusta saakka ja tulee hyvin todennäköisesti olemaan tulevaisuudessakin. Meillä on kuitenkin tällä hetkellä toimivia keinoja ja apuvälineitä auttaa Alisaa näissä asioissa.
Pääsimme kotiin sairaalasta Alisan ollessa noin kuukauden ikäinen ja olemme olleet tätä kirjoittaessani kotona melkein kolme kuukautta. Alussa vauva-arkeen lisähaastetta toivat Alisan kovat vatsavaivat sekä parantumassa olevat haavat vaippa-alueella. Vatsavaivoihin apu löytyi maitoallergisen korvikkeesta sekä säännöllisestä ”kakattamisesta” ja rektaaliputken käytöstä. Leikanneen kirurgin mukaan tällaiset ponnistamiseen liittyvät ongelmat ovat hyvin tavanomaisia lantionpohjan vaurioitumisen jälkeen ja todennäköisesti korjaantuvat ajan saatossa. Vatsan sekä takapuolen haavat ovat parantuneet hyvin.
Alisa on ollut vatsavaivojen helpottamisen jälkeen tyytyväinen, aurinkoinen ja hyvin nukkuva vauva. Isosisko on ottanut vauvan myös hyvin vastaan alun haasteiden jälkeen ja hoitaakin siskoaan innolla ja lämmöllä.
Alisan kasvain oli tyypiltään sellainen, jossa ei ollut pahanlaatuisuutta mukana. Kasvaimen koko oli kuitenkin poikkeuksellisen valtava, minkä vuoksi kasvaimen luultiin aluksi sisältävän myös pahanlaatuisia osia. Sinänsä sillä ei olisi ollut väliä, kun hoito olisi kuitenkin ollut sama. Kasvain sisälsi geelimäistä massaa ja koostui suurimmaksi osaksi hermokudoksesta ja neuraaliputkesta, josta muodostuu myöhemmin keskushermosto.
Alisan kasvaintyyppi pienentää hieman uusiutumisriskiä, mutta kasvaimen suuri koko ja epäkypsyys sen sijaan lisäävät sitä. Tällä hetkellä Alisa käy nukutuksessa tehtävässä magneettikuvassa kolmen kuukauden välein. Syöpämerkkiaineita seurataan verikokein kuukausittain ja munuaisarvoja harvemmin. Puolen vuoden/vuoden välein käymme kontrollissa Helsingissä Uudessa lastensairaalassa. Edellinen magneettikuvaus oli noin puolitoista kuukautta sitten ja emme valitettavasti saaneet sieltä parhaita mahdollisia uutisia. Alisan peräsuolen takana on ollut Helsingistä lähtien pieni nestekertymä, joka oli kasvanut hieman. Todennäköistä on, että se on leikkauksesta aiheutuvaa nestekertymää, mutta se voi olla myös jäännöskasvainta tai uusiutunutta kasvainta. Joka tapauksessa nestekertymä poistetaan kirurgisesti Helsingissä, jos se on jatkanut kasvuaan. Lisäksi Alisalle annettaisiin solunsalpaajia, jos kasvain olisikin uusiutunut pahanlaatuisena.
Alisan lonkkia kontrolloidaan myös puolen vuoden välein erinäisistä syistä johtuen. Alisalla on paljon jäykkyyksiä ja jumeja kehossaan kohdun oloista, kasvaimesta sekä kolmen viikon vatsallaan makaamisesta johtuen, ja hän on myös motorisessa kehityksessä hieman ikäisiään jäljessä. Alisalla käy nyt viikoittain fysioterapia kotona näiden asioiden vuoksi. Olemme myös joutuneet käymään yhden kolmen päivän sairaalajaksonkin OYS:ssa munuaisaltaan tulehduksen vuoksi nyt kotiutumisen jälkeen.
Alisan elämän alkuun on siis liittynyt paljon epätodennäköisyyksiä ja huonoa onnea, mutta sitäkin enemmän meillä on ollut mukanamme onnea. Alisa on osoittanut meille lyhyen elämänsä aikana, mitä on sitkeys ja elämännälkä, ja siitä me vanhemmat voimme ottaa vain oppia.
Olemme sanoin kuvaamattoman kiitollisia kaikille, jotka ovat osallistuneet ja osallistuvat edelleen Alisan ja meidän vanhempien hoitoon ja tukemiseen. Erityinen kiitos kuuluu meidän lähipiirillemme ja ystävillemme, jotka ovat tukeneet, auttaneet ja eläneet meidän mukanamme tätä matkaa.
Tällä hetkellä tulevaisuus näyttää valoisalta, vaikka epävarmuudessa elämmekin. Olemme päättäneet nauttia elämästä hetki kerrallaan, koska tulevaan emme voi vaikuttaa.
Haluamme jakaa Alisan tarinaa, koska se on ensinnäkin terapiaa minulle, mutta myös toivonkipinäksi niille, joiden lapsi sairastuu odottamatta vakavasti.
Toivottavasti tämä tarina tavoittaa tulevaisuudessa myös perheitä, joiden lapselta tällainen poikkeavuus löytyy. Tämänkaltaiseen sairauteen on nimittäin vertaistukea tarjolla hyvin vähän sen harvinaisuuden vuoksi. Minulle tämä oli muistutus siitä, että toivoa on aina toivottomankin tilanteen keskellä.
Syyskuussa 2022
Alisan äiti