Perheeseemme kuuluu minä eli Hanna-äiti, Juho-isä ja 4-vuotias poikamme Joose. Joose on ainut lapsemme ja hän on saanut akuutin lymfaattisen leukemian diagnoosin syyskuussa 2022.
Raskausaika oli alussa todella haastavaa kovan pahoinvoinnin vuoksi. Oksentelin ympäri vuorokauden ensimmäiset 12 viikkoa ja oloni oli henkisesti ja fyysisesti kamala. Puolen välin jälkeen nautin raskaudesta; pahoinvointia tai mitään kolotuksia ei ollut. Synnytyskin meni paremmin kuin hyvin. Jo ennen kuin tiesimme Joosen sukupuolta, minulla oli vahva tunne siitä, että Joose on poika.
Noin neljän ja puolen vuoden iässä Jooselle alkoi tulla viikon sisällä pieniä mustelmia kaulalle ja muutama isompi jalkoihin. Olimme olleet sisäleikkipuistossa muutama päivä aiemmin ja ajattelin jalkojen mustelmien johtuvan siitä. Kaulan mustelmat taas olivat niin pieniä, ettei niistä osannut ajatella suoraan niiden edes olevan mustelmia. Joosen isä kuitenkin pyysi, että varaisin ajan lääkäriin, jotta pääsisimme varmistamaan tilanteen. Tässä välissä tietenkin avasin Googlen ja mietin mitä mustelmat voisi olla ja leukemia tuli ensimmäisenä näytölle. En kuitenkaan uskonut tähän, sillä Google antaa aina pahimmat vaihtoehdot.
Kävimme yksityisellä lääkärillä, joka totesi, että Joosella on todennäköisesti jokin virus ja sanoi, että otetaan labratulokset kuitenkin varmuuden vuoksi. Seuraavana päivänä lääkäristä soitettiin, että veriarvoissa on poikkeavuutta ja meidän tulisi lähteä saman tien sairaalaan. Matkalla sairaalaan mietin, että jatkossa on aina se aika ennen Joosen sairastumista ja sairastumisen jälkeen, jollain tapaa aavistin tulevan, vaikka toisaalta en tiennyt yhtään mitään.
Pääsimme sairaalaan, Jooselta otettiin uudet verikokeet ja lääkäri tuli tapaamaan meitä. Hän totesi myös Jooselle jonkin virusperäisen taudin. Meidän oli kuitenkin tarkoitus jäädä yhdeksi yöksi tarkkailuun sairaalaan, etteivät mustelmat lisäänny. Olimme olleet huoneessa noin puoli tuntia, kun hoitaja ja lääkäri tulivat huoneeseen ja lääkäri sanoi epäilevänsä jotakin vakavampaa ja nyt tulisi siirtyä Helsingin Uuteen Lastensairaalaan. Kun hän sen sanoi, muistan että Joose istui sylissäni ja nostin Joosen viereeni ja kysyin ”mitä?”. Maailma pyöri ja korvissa humisi. Pyysin että pääsisimme toiseen huoneeseen juttelemaan lääkärin kanssa ja siellä romahdin. En muista juurikaan mitä lääkäri meille sanoi, itkin ja huusin hänelle, että hän ei saisi sanoa tuollaista ja teki mieli oksentaa, tuntui että en näe mitään enkä saa henkeä. Mieheni oli taas rauhallisempi ja kuunteli mitä lääkäri puhui. Joose, joka leikki ja nauroi hoitajien kanssa viereisessä huoneessa, on muka sairas? Meidät siirrettiin ULS:iin, eli Helsingin Uuteen lastensairaalaan.
Oli viikonloppu ja juuri mitään ei tapahtunut ennen kuin vasta maanantaina ja silloin saimme myös diagnoosin, ALL, eli akuutti lymfaattinen leukemia. Se viikonloppu oli erittäin pitkä. Näin jälkikäteen mietittynä, Joose valitti muutaman kerran, että selkä ja polvet on kipeät, mutta laitoin sen kasvukipujen piikkiin. Vetämättömyyden ajattelin johtuvan päiväkotipäivistä ja siitä, ettei Joose nukkunut päiväunia. Vietimme ensimmäisellä reissulla Helsingissä 26 päivää ja totta puhuen en ihan hirveästi muista siitä ajasta, olin niin shokissa. Olimme menneet myös muutama kuukausi aiemmin naimisiin ja yhtäkkiä katsoimmekin hääkuvia vakavasti sairaan lapsemme sairaalasängyllä.
Lähes koko syksy meillä meni enemmän tai vähemmän ULS:ssä, yhden kuukauden asuimme osaksi siskollani, ettei meidän tarvitsisi ajaa niin paljoa edestakaisin. Nyt olemme noin puolessa välissä hoitoja ja käymme sairaalassa parin viikon välein, muutoin kotisairaala käy ottamassa verikokeet meillä kotona. Jooselle on laitettu keskuslaskimokatetri jo aivan ensimmäisinä päivinä, minkä kautta verikokeet otetaan ja hän saa sytostaatit. Joosea tutkitaan ja hoidetaan tarkkaan, hän saa erilaisia sytostaatteja ja muita lääkkeitä, veriarvoja seurataan tarkasti.
Aluksi Joose huusi jo ennen kuin hoitaja oli päässyt sisään huoneeseen, mutta nyt hän on jo hyvin tottunut ja katsoo esim. iPadia sillä aikaa kun hoitaja ottaa labrat. Vielä syyskuussa meitä oli useampi ihminen pitämässä kiinni, että saatiin kokeet otettua. Joosea on hoidettu ULS:ssa hyvin tarkkaan, mutta silti isolla sydämellä enkä voi ikinä kiittää tarpeeksi Taika-osaston henkilökuntaa. Joosen mielestä on parasta se, että kun hänet nukutetaan, hän saa ottaa saliin mukaan muutamat lätkäkortit mitkä käydään aina hoitajien ja lääkäreiden kanssa läpi ennen unia.
Meille vanhemmille sairaalakäynnit on olleet helpottavia, koska silloin tiedämme, että olemme hyvissä käsissä ja hoidot etenevät. Olen myös löytänyt sairaalalta erään toisen äidin, jonka lapsella on sama diagnoosi kuin meillä ja olemme olleet aina samaan aikaan sairaalalla, joten meistä on ollut vertaistukea toisillemme. Olemme myös päässeet puhumaan psykologille, mikä on ollut suuri apu.
Tällä hetkellä menemme noin puolessa välissä intensiivihoitoja, kesän lopulla siirrymme ylläpitohoitoon. Onneksi lasten leukemialla on hyvä ennuste, mutta eihän tulevasta ikinä tiedä, joten yritämme nauttia päivästä kerrallaan. Alussa meille aina sanottiin, että mennään päivä kerrallaan ja se ärsytti minua suunnattomasti, koska olisin halunnut tietää kaiken heti nyt, mutta sitten ymmärsin, että ei ole muuta mahdollisuutta kuin mennä päivä kerrallaan. Olemme Joosen isän kanssa olleet yhdessä 12 vuotta ja viime kesänä, vain hieman ennen Joosen diagnoosia menimme naimisiin. Onhan tämä ensimmäinen vuosi naimisissa ollut erilainen mitä ajattelin, mutta toisaalta perheemme on nivoutunut vieläkin tiukemmin yhteen.
Lempipuuhaamme perheenä on olla kotona, höpsöttelemme ja nautimme vain yhdessäolosta. Vaikka kotielämä tuntuu toisinaan raskaalta, on tämä silti tietenkin mukavampaa kuin sairaalassa oleminen. Hyvänä päivänä Joose jaksaa touhuta ja on oma vitsikäs itsensä. Näitä päiviä on onneksi taas ollut paljon. Meille vanhemmille tuo voimaa nähdä Joose hyvävointisena ja pirteänä omana itsenään. Mieheni harrastaa jääkiekkoa ja saa siellä ”nollattua” ajatuksensa. Itse käyn kuntosalilla ja silloin en mieti mitään muuta. Ystävät ja molempien perheet on olleet myös meille molemmille suuren suuri voimavara.
Samassa tilanteessa oleville haluaisin sanoa: menkää päivä kerrallaan, vaikka se kuinka hankalalta tuntuisikin, luottakaa siihen mitä lääkärit sanovat ja nauttikaa pienistäkin arjen iloista. Pitäkää myös teistä vanhempina huolta, jotta jaksatte tätä kaikkea pyöritystä. ❤️
Joosen äiti Hanna
