Keittiön seinällä on kalenteri, joka näkyy taas täyttyneen tässäkin kuussa kymmenistä palaveri-, terapia-, tutkimus- ja lääkäriajoista. Ei ole muuta vaihtoehtoa kuin kahlata päivä kerrallaan kaikki läpi. Elämä on jakanut tällaiset kortit meille ja niillä pelataan.
Vuonna 2011 syntyi perheeseemme terve neljäkiloinen tyttölapsi, joka sai nimekseen Iina. Iinan ollessa muutaman kuukauden ikäinen alkoi huoli herätä, kun tyttö ei suostunut oikein syömään. Neuvolassa painoa seurattiin ja aluksi syömättömyyttä pidettiin siellä normaalina. Kun painon tulo alkoi viikkojen myötä hiipua ja tyttö ei enää syönyt juuri lainkaan, Iina sai lähetteen lastentautien poliklinikalle.
Iinan ollessa 5 kuukautta vanha, pääsimme lastentautien poliklinikalle tutkimuksiin. Ensin oireita epäiltiin refluksi-peräisiksi, mutta sydämestä kuuluvan sivuäänen vuoksi Iinalle tehtiin samalla reissulla sydämen ultraäänitutkimus. Tutkimuksessa löytyikin vasemman kammion seinämän paksuuntuma, eli hypertrofinen kardiomyopatia, ja jouduimme saman tien osastolle lääkityksen aloittamiseksi. Iinan kunto huononi osastolla ollessa ja hänelle jouduttiin laittamaan nenämahaletku, jonka avulla riittävä ravinnonsaanti turvattiin. Lääkkeet alkoivat tehota ja Iinan vointi koheni; välillä olimme kotona ja välillä osastolla. Arki jatkui hieman erilaisena – lääkkeet menivät kuuden tunnin välein eikä tyttö enää syönyt suun kautta juuri ollenkaan, vaan ravintoliuokset laitettiin nenämahaletkuun.
Syksyllä 2012 perheeseemme odotettiin toista lasta ja tuolloin valmistui myös Iinan tutkimuksista tuloksia. Emme olleet edes ajatelleet, että kyse voisi olla jostain muustakin kuin ”pelkästä” sydänviasta. Lastenkardiologi kertoi, että tutkimuksista on käynyt ilmi Iinan sairastavan mitokondriotautia (MERRF). Tauti on etenevä ja useimmiten periytyvä. Se voi ilmetä sydänvikana, epilepsiana, ataksiana, kuulon ja näön menetyksenä, nuoruusiän dementiana ja muina useina oireina, jotka voivat johtaa kuolemaan. Tämä tieto vei maton jalkojemme alta täysin – suuri suru ja menettämisen pelko astuivat elämäämme. Heti diagnoosin jälkeen meidät ohjattiin tutkimuksiin Helsingin sikiötutkimusyksikköön, jossa selvitettiin sairastaako Iinan tuleva sisarus samaa sairautta. Tulokset olivat musertavat: tulevan pikkuveljenkin mitokondriot näyttivät sairailta. Meille tarjottiin mahdollisuutta keskeyttää raskaus, mutta päätimme kuitenkin jatkaa ja hyvä niin.
Nykyään meillä on 6-vuotias Iina, joka käy reippaana eskaria avustajan turvin. Iinalla on mitokondriotaudista oireina tällä hetkellä sydänvika, epilepsia, ataksia ja muita moninaisia pulmia. Paljon on lääkkeitä, terapioita ja lääkärikäyntejä, mutta kaikesta selvitään. Iinan pikkuveli on 4-vuotias herrasmiehen alku ja toistaiseksi oireeton. Tulevaisuudesta emme tiedä, mutta elämme toivossa, että saamme kulkea lastemme kanssa vanhoiksi asti.
Olemme hyvin kiitollisia siitä, että Lastenklinikoiden Kummit on lahjoittanut meille lentoja, jotta pääsemme tutkimuksiin Helsinkiin – muuten matkoihin olisi mennyt useita tunteja. Äitinä pääsin niin ikään osallistumaan Kummien järjestämään hemmoittelupäivään, joka tuli todella tarpeeseen tämän arjen keskellä. Myös Kummien konsertit ovat olleet hyvin tärkeitä – niitä kun on monet kerrat nessupaketin kanssa osastolla ollessa katseltu.
Emilia, Iinan äiti
Iinan tarina nähdään JouluMielelle-konserttilähetyksessä MTV3:lla 17. joulukuuta. Kummien avulla on tuettu myös mitokondriotautien tutkimusta. Osallistumalla autat.
