Nuorisolääketieteen dosentti Silja Kosola muistuttaa, että hyvin hoidettu siirtymävaihe eli transitio kyllä maksaa itsensä takaisin.
Kun pitkäaikaissairas nuori täyttää 16, hänen hoitonsa siirtyy yleensä aikuisten puolelle. Kuulostaa yksinkertaiselta, mutta käytännössä siirto on usein paljon monimutkaisempi.
Nuorisolääketieteen dosentti Silja Kosola kuuli väitöskirjansa aineistoa kootessaan niin surullisia tarinoita epäonnistuneista siirrosta, että se sai hänet vaihtamaan erikoisalaa lasten kirurgiasta yleislääketieteeseen.
– Nuoriso niin sanotusti kolahti. Tein väitöskirjaa lasten maksansiirtojen pitkäaikaistuloksista ja tutkimuksen yhtenä osatyönä oli elämänlaatu ja seksuaaliterveys maksansiirron jälkeen. Juttelin pitkään nuorten kanssa, ja sieltä tuli vastaan sen verran järisyttäviä tarinoita, että erikoisalan vaihdon lisäksi olin myöhemmin mukana perustamassa Suomen Nuorisolääkärit ry:tä, Silja Kosola sanoo.
Kosola muistaa erityisesti yhden nuoren naisen kertomuksen: hänellä oli erilaisia kirurgisia toimenpiteitä vaativia komplikaatioita, mutta lasten puolella ei ollut sopivia välineitä. Toimenpide hoidettiin aikuisten puolella. Se jälkeen potilaalle ilmoitettiin, että hoitosi on siirtynyt aikuisten puolelle. Taakse jäi tuttu hoitohenkilökunta ja lääkärit.
”Jos esimerkiksi elinsiirron saanut nuori jättää hyljinnänestolääkkeensä ottamatta, hän on aika nopeasti tehohoitokunnossa.”
– Nainen oli äärimmäisen surullinen, jopa traumatisoitunut. Siirtymässä ei ollut mitään suunnitelmallisuutta, eikä hänellä ollut aikaa valmistautua.
Kosola sanoo, että nuorten siirto aikuispuolelle on tällä hetkellä erityisen ajankohtainen aihe. Pitkäaikaissairaiden hoitotulosten parannuttua nuoria siirtyy aikuisten puolelle entistä enemmän. Sen lisäksi lasten diabetes ja suolistosairaudet ovat lisääntyneet.
– Sairaaloissa on herätty siihen, että ei tämä siirtymävaihe sujukaan itsestään. On alettu miettiä sitä, miten lapset saataisiin siirrettyä aikuisten puolelle mahdollisimman joustavasti ja niin, ettei hyvä ja vaivalla saavutettu hoitotasapaino menisi hukkaan.
Onnistunut siirto ei hoidu yhdellä lähetteellä
Silja Kosolan mukaan siirtyminen lasten puolelta aikuisten sairaanhoitoon on tietyllä tavalla kuin peruskoulun loppuminen.
– Nuori siirtyy elämässään eteenpäin. Mutta: kun on ollut pitkään sairaana, jopa hengenvaarassa, hoitosuhde on muodostunut hyvin läheiseksi. Siinähän on uskaltanut luottaa henkensä toisten käsiin. Siksi tuosta hoitosuhteesta irtautuminen ja uuteen hoitotahoon luottaminen ei ole ihan pieni juttu.
Erityisesti nuoria tuntuu harmittavan se, että aikuisten puolella henkilökunta vaihtuu tiuhempaan ja vastassa on aina eri ihminen. Lasten puolella tiimit ovat pienempiä ja useimmissa tapauksissa vähintään hoitohenkilökunta pysyy samana.
– Miten saadaan kiireiset aikuispoliklinikat ymmärtämään, että nuoret pitää hoitaa vähän eri tavalla, Kosola pohtii.
Yksi hoitotapa voisi olla esimerkiksi Husin reumaklinikan tapa. Siellä nuorten hoitotulokset ovat Kosolan mukaan ”häkellyttävän hyviä”, ja ote nuorista on systemaattinen.
Husin reumaklinikalla kaikki nuoret siirtyvät noin kolmeksi vuodeksi samalle lääkärille.
– Sitten jos ja kun hoito alkaa sujua aikuismaisesti, nuori solahtaa normaaliin aikuisten hoitosuhteeseen. Mutta se ei hoidu yhdellä lähetteellä. Se vaatii paljon valmistelua lastenklinikalta. Myös vanhempien pitää uskaltaa päästää irti.
Aikuisten hoitosuhde vaatii potilaalta huomattavasti enemmän aktiivisuutta ja oma-aloitteisuutta kuin lasten ja nuorten hoitosuhde.
”Jos nuorella on esimerkiksi meneillään elämänsä ensimmäinen polttava seurustelusuhde, ei sinne päähän juuri muuta mahdu. Siksi ammattilainen ei voi tulla vastaanotolle valmiin agendan kanssa.”
Aikuisten puolella potilas esimerkiksi huolehtii itse vastaanottoaikojen siirtämisistä ja perumisista, pitää huolta, että reseptit ovat ajan tasalla ja lääkkeet otettu ohjeiden mukaan.
– Tietojemme mukaan tämäntyyppisiä olennaisia taitoja näyttäisi kuitenkin vielä puuttuvan nuorilta. Jos esimerkiksi elinsiirron saanut nuori jättää hyljinnänestolääkkeensä ottamatta, hän on aika nopeasti tehohoitokunnossa.
Kosola sanoo, että tilastojen mukaan neljäsosa nuorten munuaissiirtopotilaiden siirretyistä munuaisista menetetään. Toisin sanoen nuori joko kuolee tai joutuu uudestaan munuaissiirtolistalle.
– Se on todella kallista. Sen takia voisi kuvitella, että rahapuolella olisi motivaatio pitää nuorista parempi huoli.
Lääkärin pitää ymmärtää nuoren elämää
Kosola sanoo, että nuoria ei voi hoitaa kuten aikuisia, sillä he eivät ole aikuisia.
Esimerkiksi aivojen kehitys on kesken pitkälle yli 20-vuotiaaksi. Sitä paitsi elämässä voi sillä hetkellä olla nuoren mielestä paljon tärkeämpiäkin asioita kuin pitkäaikaissairaus.
– Jos nuorella on esimerkiksi meneillään elämänsä ensimmäinen polttava seurustelusuhde, ei sinne päähän juuri muuta mahdu. Siksi ammattilainen ei voi tulla vastaanotolle valmiin agendan kanssa, vaan keskustelu pitäisi aloittaa siitä, että mitäs sulle juuri nyt kuuluu. Miten koulussa menee, seurusteletko ynnä muuta.
Se hetki saattaisi olla oivallinen myös kertoa seksuaalisuudesta ja hedelmällisyydestä, Kosola ehdottaa.
Nuoruuteen kuuluu myös halu kuulua joukkoon – olla kuten muut. Silloin nuorelle saattaa tulla vaihe, jolloin hän kieltää sairautensa ja tavallaan teeskentelee, ettei sitä ole olemassa. Joskus taas pitkäaikaissairauksiin käytetyt lääkkeet aiheuttavat epämieluisia sivuoireita.
– Jos elinsiirtolääkkeet aiheuttavat aknea ja karvankasvua, ne saattavat tuntua nuoresta lähinnä kiusaamiselta. On tärkeää saada sairaus osaksi nuoren hyväksyttyä minäkuvaa. Eihän kukaan ole vain diabeetikko tai vain reumaatikko. Se on yksi asia muiden lomassa, mutta sen ymmärtäminen saattaa viedä aikaa.
KUKA: Silja Kosola
- Silja Kosola, 45, on Pohjoismaiden ensimmäinen nuorisolääketieteen dosentti ja yksi Suomen ensimmäisistä nuorisolääketieteen erityispätevyyden saaneista lääkäreistä.
- Nuorisolääkärin erityispätevyys vaatii noin kahden vuoden koulutuksen, jonka aikana käydään läpi koko nuoruusiän kehitys seksuaaliterveydestä mielenterveyteen sekä vakavan sairastumisen vaikutus nuoren kehitykseen.
- Tällä hetkellä Kosola tutkii ”siirtymävaiheen eli transition vaikutusta lasten ja nuorten pitkäaikaissairauden hoitoon”.
- Kosola tutkimusryhmineen tekee tutkimusta yhteistyössä post doc -paikkansa Melbournen lastensairaalan kanssa. Tutkimuksessa on tällä hetkellä mukana 253 pitkäaikaissairasta nuorta, ja he edustavat useita eri diagnoosiryhmiä.
Teksti: Laura Koljonen