Jostakin syystä tytär oli sinä talvena jatkuvasti flunssassa. Oli kipeä, parantui, sairastui uudelleen. Sitten hän pyörtyi kuoroharjoituksissa.
Lääkärissä paljastui alhainen hemoglobiini. Siihen määrättiin rautakuuri.
Sitten kuume taas nousi – juuri, kun perhe oli lähdössä lomamatkalle Lanzarotelle.
Kuudesluokkalaisen tytön äiti soitti lääkärille. Tytär sai lähetteen Jorviin.
Häneltä otettiin verikokeet. Arvot olivat sellaiset, että oli syytä epäillä leukemiaa. Äiti ja tytär ajoivat saman tien Helsingin Lastenklinikalle.
Lasten syöpäosasto, osasto 10, oli perheen äidille tuttu. Se oli kaikille tuttu. Kahdeksan vuotta aiemmin televisiossa oli esitetty suomalaisia järkyttänyt ajankohtaisohjelma, jossa toimittaja Mirja Pyykkö vieraili samaisella osasto 10:llä.
Ohjelmassa kuvattiin puutteellista hoitoa ja ahtaita tiloja. Lapsipotilailta otettiin kivuliaita luuydinnäytteitä ilman anestesiaa.
Nyt oma tytär oli menossa samalle osastolle.
Pelkoa, järkytystä ja paljon hyvää
– Shokki ja pelko. Kysyin päivystämässä olleelta lääkäriltä, voidaanko tätä hoitaa, muistelee Sirpa Smolsky.
Smolsky oli – ja on edelleen – tuolloin sairastuneen lapsen äiti. Tosin lapsi on jo aikuinen, ja itsekin äiti.
Mutta tuolloin tytär oli 12-vuotias, ja hänet piti jättää yöksi yksin sairaalaan.
Diagnoosi varmistui pian akuutiksi myelooiseksi leukemiaksi eli AML:ksi. Se on yleisempi syöpä aikuisilla kuin lapsilla.
Smolsky muistelee, että lääkärit eivät sanoneet ennustetta.
– Jälkeenpäin ymmärsimme mieheni kanssa, että se oli aika huono.
Tytär oli 12-vuotias, ja hänet piti jättää yöksi yksin sairaalaan.
Yksi pelko osoittautui vääräksi: osasto ei ollut enää sama kuin Pyykön ohjelmassa. Hoito oli selvästi kohentunut.
Aluksi sekä Sirpa että hänen miehensä etsivät sairaudesta tietoa.
– Emme uskaltaneet kysyä lääkäreiltä, sillä emme halunneet kuulla enää yhtään huonompia uutisia. Mutta hyvin nopeasti sairaalan henkilökuntaan tuli syvä luottamus.
Kaikilla lapsilla oli esimerkiksi omahoitaja.
– Henkilökunta oli aivan uskomatonta. Lapsen sairaus on vedenjakaja elämässäni, mutta tuohon aikaan liittyy pelon ja järkytyksen lisäksi paljon hyvää ja positiivista.
Myös lääkärit tekivät Smolskyyn vaikutuksen. Osasto 10:n lääkäri Liisa Hovi, ylilääkäri Ulla Pihkala sekä tyttären silloinen omalääkäri Pekka Riikonen.
– Tilanne oli niin vakava, etteivät lääkärit oikein voineet luvata mitään, mutta Pekka sanoi kerran mutisten, että ’kyllä tästä voi selvitä’. Se oli minulle äärimmäisen rohkaiseva lause ja kantoi, kun näytti, että toivoa ei ole.
Ihminen venyy ihmeellisesti
Sirpan tytär pääsi ensimmäisen kerran kotiin kahden kuukauden kuluttua. Sytostaattihoitojen välissä hän sai myös voimakkaita infektioita.
Siihen aikaan vanhemmat eivät jääneet yöksi osastolle, vaan menivät kotiin nukkumaan.
Smolsky sanoo, että hyvä puoli siinä oli se, että kotona sentään nukkui.
– Kaikista kurjinta oli lapsella, joka jäi osastolle. Olemme puhuneet siitä tyttäreni kanssa jälkikäteen ja hänelle se oli pahin paikka – jäädä yksin yöksi, kun muut lähtivät kotiin.
Sirpa ja hänen miehensä kävivät töissä, ja viettivät aikaansa osastolla vuorotellen. Kotona oli myös toinen, 9-vuotias lapsi, joka tarvitsi vanhempia.
– Kun miettii, millaisessa tunnemyllerryksessä olen joskus sairaalasta lähtenyt, on suoranainen ihme, etten ajanut kolaria.
”Tyttären kanssa puhuttiin, että kun me tästä selvitään, me ei pelätä enää mitään.”
Hoidossa olleelle tyttärelle alkoi tulla erilaisia komplikaatioita, ja puolen vuoden kuluttua hoidon alkamisesta hänelle tuli sieni-infektio. Se on yleinen potilaalle, jonka vastustuskyky on heikentynyt sytostaattihoitojen vuoksi. Myös tyttären munuaisten toiminta heikkeni ja hänen pernansa poistettiin.
Infektio ei kuitenkaan laantunut ja lääkärit sanoivat, että jos se leviää, se muuttuu hallitsemattomaksi.
Sattumalta osastolla oli käymässä göteborgilainen lääkäri, joka oli hoitanut vastaavanlaista infektiota tietyllä lääkkeellä. Lääkettä saatiin tilattua Suomeen, ja hoitoja voitiin jatkaa.
– Mieheni kanssa tsemppasimme lasta, emmekä näyttäneet hätäämme. Kahdestaan hoidimme toisiamme. Tyttären kanssa puhuttiin, että kun me tästä selvitään, me ei pelätä enää mitään. Lapsi kuitenkin ymmärsi sairauden vakavuuden ja sanoi, että jos hän kuolee, me emme saa surra liikaa.
– Kun aamulla meni osastolle, ikinä ei tiennyt, mitä päivän aikana tapahtuu. Jälkeenpäin olen ihmetellyt, miten selvisin. Mutta ihminen venyy aikansa ihmeellisesti.
Pelko aktivoitui pitkään
Kun tyttären hoidot vihdoin loppuivat, perhe lähti matkalle. Kohteeksi valikoitui Karibian risteily ja Disney World.
Matka alkoi sisarusten railakkaalla riidalla mannertenvälisellä lennolla.
– Ajattelin, että riidelkööt. Se oli heidän tapansa purkaa vaikea vuosi. Minusta on hyvä, että he osaavat purkaa tunteitaan. Loppumatka meni onneksi rauhallisemmin.
Risteilyllä tytär otti peruukin pois päästä ja oli paljain päin. Sirpa muistaa, miten toiset lapset kysyivät, että oletko leikannut tukan vai ollut sairas. Tytär vastasi, että sairas, ja leikki jatkui.
– Oli ihana nähdä hänet juoksemassa muiden lasten kanssa.
Pelko jäi kuitenkin jäytämään pitkäksi aikaa.
– Ennen kontrolleja se aina aktivoitui. Ja joka kerta, kun tyttärelle tuli flunssa, pelästyin.
Tulen aina jakamaan sen vanhempien tuskan, kun kuuntelen näitä Kummien tarinoita.
Lasten eteen tehdään valtavasti työtä
Tyttären sairaus sai Sirpa Smolskyn uskomaan siihen maailmanluokan hoitoon, jota lapsille Suomessa on tarjolla.
– Kaikki hoidetaan, ja lääkärit pitävät itsensä ajan tasalla verkottumalla kollegoidensa kanssa.
Hän myös oppi, että kaikesta voi selvitä. Surra saa, jos tilanne on paha, mutta ennakolta ei kannata, sillä tilanne voi kääntyä myös parhain päin.
Sirpa Smolsky sanoo pohtineensa paljon sitä, miksi lapsi sairastuu. Ei, miksi hänen oma lapsensa sairastui, vaan mikä merkitys sillä on, että lapsi sairastuu.
– Jokaisen lapsen kuuluu saada elää terveenä. Nyt tiedän, että sen eteen tehdään valtavasti työtä. Yksikin elämä, jonka saamme pelastettua, on tärkeä.
Sirpa Smolsky on ollut Lastentautien tutkimussäätiön hallituksessa vuodesta 2010 ja Lastenklinikoiden Kummien hallituksessa vuodesta 2011. Kummien hallituksessa hän on Lastentautien tutkimussäätiön edustajana.
Teksti: Laura Koljonen