Meidän Veea syntyi helmikuussa 2018. Jo raskausaikana saimme tiedon, että tytöllä on vaikea sydänvika, mikä vaatisi useita leikkauksia läpi elämän, jos raskauden loppuun saakka ikinä päästäisiin. Veealla todettiin myös kampurajalka. Raskaus oli kaikin puolin haastava, ja makasin vuodelevossa lähes viisi kuukautta.
Tyttö pysyi kuin pysyikin mahassa täysiaikaiseksi saakka, mutta ennen kuin ehdin synnytyksen jälkeen saada vauvaa edes syliini, häntä vietiin jo kiireesti tutkimuksiin. Vauvan matka jatkui vastasyntyneiden teho-osastolle, ja sieltä Lastenklinkalle. Kaikki tuntui pelottavalta, ja katsoin kauhuissani letkujen ja laitteiden keskellä makaavaa lastani samalla, kun kaipasin todella kipeästi saada vauvan syliini.
Veealle tehtiin ensimmäinen iso avosydänleikkaus jo viiden päivän ikäisenä. Siitä tyttö toipui vaikean alun jälkeen, ja pikku hiljaa päästiin vihdoin opettelemaan vauva-arkea meidän sydäntytön kanssa. Vaaleanpunaisen vauvakuplan tilalle saatiin kuitenkin pelko ja epätietoisuus sekä kasa lääkkeitä, piippaavia laitteita ja sairaala-arki. Vauvan kanssa ei saanut liikkua paikoissa, joissa on paljon ihmisiä infektioriskin vuoksi, joten arkea elettiin pitkälti kotona sekä sairaalassa pöpöiltä ja ihmisiltä piilossa.
Meidän perheeseen kuuluu Veean lisäksi hänen kolme kouluikäistä sisarustaan. Pikkusiskon vaikea sydänvika on vaikuttanut myös heidän elämäänsä merkittävästi. Yhtäkkiä vanhemmat olivatkin jatkuvasti Helsingissä, ja isovanhemmat pyörittivät arkea täällä kotona. Lapset joutuivat huolehtimaan itse läksyt ja harrastuskyydit, ja samalla pelkäämään, että tullaanko sairaalasta kotiin pikkusiskon kanssa vai ilman. Me aikuiset ikävöitiin lapsia ja lapset meitä. Ensimmäinen vuosi vauvan syntymän jälkeen oli ihan silkkaa hulluutta enkä aina itsekään ymmärrä, että miten siitä on ylipäätään selvitty tänne asti.
Tällä hetkellä meidän koko perhe hiljalleen toipuu raskaista kokemuksista. Veea leikattiin toisen kerran helmikuussa 2019, ja sen jälkeen arki on pikku hiljaa tasaantunut, kun tytön vointi on leikkauksen myötä parantunut. Kaikki kauhut ovat vielä tuoreessa muistissa niin mielessä kuin kehossakin, ja niistä toipuminen vie aikaa.
Veea on sisukas ja varsin omatahtoinen 1-vuotias. Alusta asti on ollut selvää, että asenteesta tämä homma ei jää kiinni. Veea rakastaa musiikkia, ulkoilua sekä isosiskojen ja -veljen kanssa touhuamista. Koko perhe seuraa onnesta mykistyneenä Veean kehittymistä ja uusia taitoja. Niistä ei aina uskallettu edes haaveilla. Sairaalareissut on jättäneet jälkensä pieneen potilaaseen, ja nyt kaikki tutkimuskäynnit aiheuttavat lapsessa paniikin. Joulupukin toivelistalla onkin nukke, jota tyttö voisi hoitaa, ja jolle voisi tehdä erilaisia tutkimuksia, ja siten käydä läpi Veean traumaattisia kokemuksia lapsentasoisesti, ja helpottaa ehkä sairaalapelkoa.
Tulevaisuudesta emme tiedä, joten elämä on nyt. Leikkauksia on tulossa, mutta me yritetään olla murehtimatta. Isommat lapset toivovat, ettei seuraavaa hiihtolomaa tarvitsisi taas viettää sairaalassa ja ”Mäkkäritalolla”, sillä kaksi edellistä hiihtolomaa on vierähtänyt tiukasti Helsingissä leikkausreissuilla. Nautitaan nyt siitä, että ollaan koko perhe juuri tässä juuri nyt. Millään muulla ei ole merkitystä. Viime joulukin vietettiin osin sairaalassa, joten tämän joulun paras lahja olisi olla joulu kotona. Yhdessä koko perhe.
Hyvää Joulua kaikille Kummien toiminnassa mukana oleville!
Jouluterveisin Heidi ja Veea sekä koko perhe
Veean äiti kirjoittaa Uuden elämän selviytymisblogia erityisen vauvan odotuksesta ja uusperheen arjesta vaikeasti sydänvikaisen lapsen kanssa.
TULE TÄNÄ JOULUNA MUKAAN PIENTEN POTILAIDEN TUKIJOUKKOIHIN