Syksyllä 2019 aloimme odottamaan mieheni kanssa esikoistytärtämme Oliviaa. Rakenneultrassa selvisi, että odotamme tervettä tyttövauvaa.
Raskausaikani meni hyvin ensimmäisen ja toisen kolmanneksen ajan. Viimeinen kolmannes raskaudestani alkoi kuitenkin olemaan niin henkisesti kuin fyysisestikin todella raskas, ja kroppani alkoi näyttämään mahdollisen ennenaikaisen synnytyksen merkkejä. Tyttömme pysyi mahassa raskausviikoille 36+6 asti, kunnes lapsivedet menivät spontaanisti.
Synnytys lähti käyntiin ja eteni kivasti, kunnes tarjontavirheen takia vauva ei päässyt laskeutumaan (hän oli syntymässä otsa edellä, eli väärässä tarjonnassa, minkä takia ponnistus ei ollut mahdollista). Lähdimme sitten kiireelliseen sektioon eli keisarinleikkaukseen.
Leikkauksessa kaikki tuntui menevän pahasti pieleen ja muistikuvani ovat lähinnä täynnä hallitsematonta kaaosta. Vauvan pää oli jumissa, useampi lääkäri hälytettiin avuksi ja pitkien minuuttien jälkeen vauvamme saatiin syntymään huonokuntoisena ja elottomana. Olivia virkosi itse 7 minuutin päästä, ja hänet siirrettiin tarkkailtavaksi Saarelle, Naistenklinikan vastasyntyneiden teho-osastolle.
Rankasta synnytyksestä huolimatta kaikki näytti aluksi olevan ok, kunnes noin puolen vuorokauden ikäisenä Olivia alkoi saamaan neurologisia kohtauksia. Magneettikuvista meille selvisi, että hänellä oli laajoja aivoverenvuotoja sekä infarkti. Vauriot sijoittuivat vasemmalle puolelle aivoja. Tilanne oli meille suuri shokki ja vauvan syntymä oli kaikkea muuta mitä oltiin ”lupailtu”. Vierihoito ja vauvakupla oman perheen kesken olikin muuttunut isoksi painajaiseksi, jota en ikinä olisi osannut ajatella omalle kohdalle.
Ensimmäisten päivien muistikuvani ovat hatarat. Olivian kohtaukset saatiin pois oikean lääkityksen avulla. Vietimme mieheni kanssa päivät sairaalan teho-osastolla Olivian luona. Opettelimme vauvan hoitoa: minä pumppasin maitoa ja yritimme olla positiivisia kaikesta huolimatta. Lääkärit kertoivat meille tyypillisiä ongelmia, joita aivovauriot voivat lapselle aiheuttaa. Epilepsia nousi puheenaiheeksi usein. Itse en osannut pelätä sitä ollenkaan, mutta sen sijaan neurologin kertomasta, mahdollisesta myöhemmästä CP-vamman diagnoosista, tuntui maailma murenevan alta.
”Aika näyttää miten käy”, kuului usein lääkäreiden suusta. Ennusteita oli vaikea antaa.
Kotiuduimme sairaalasta Olivian ollessa 10 vuorokauden ikäinen. Kotona ikävimmät asiat jäivät taka-alalle, kun pääsimme ”aloittamaan vauvakuplan” kunnolla pienen perheemme kesken. Uusi arki ja seurannat jatkuivat EEG-kontrollina (aivosähkökäyrätutkimus) kahden kuukauden iässä. Kontrollissa meille selvisi, että Olivian aivoissa havaittiin ei-toivottua aggressiivista toimintaa, joka altistaa infantiilispasmi-oireyhtymälle eli vaikealle vauvaiän epilepsialle. Meitä pyydettiin osallistumaan PREV-IS tutkimukseen, missä arvonnan perusteella lapsi olisi joko mukana seurantaryhmässä tai lääkintäryhmässä edellä mainitun epilepsian puhkeamista vastaan. Lähdimme mukaan tutkimukseen sen suurempia empimättä ja arpa näytti kohdallamme lääkeryhmää.
Tällä kyseisellä lääkkeellä pyritään ennaltaehkäisemään epilepsian puhkeamista. Lääkitys aloitettiin pikimmiten, ja tilanne Olivian aivoissa pysyi onneksemme kurissa. Seurannat tapahtuivat Uudessa lastensairaalassa ja parhaimmillaan EEG-rekisteröintejä taisi olla jopa 3 viikon välein. Lisäksi perusseurantaan kuului kehitysseurantakäyntejä kolmen kuukauden välein, missä olivat mukana neurologi ja fysioterapeutti. Olivialla oli myös PREV-IS tutkimuksen tiimoilta oma kliininen seurantansa sekä näkö- ja silmänliiketutkimuksen seurantaa lääkkeen mahdollisten harvinaisten sivuvaikutuksien vuoksi. Sairaalakäynnit menivät pääsääntöisesti hyvin, vaikka EEG-tutkimukset olivat raskaita niin Olivialle kuin myös meille vanhemmille.
Olivian kasvaessa todettiin, että hänen motorinen kehityksensä oli normaalia hitaampaa. Hän alkoi suosia vasenta puolta vartalossaan, ja tämä puoliero alkoi näkymään kunnolla kuuden kuukauden ikäisenä. Tähän liittyvä kuntoutus tapahtui pääosin kotona fysioterapeutin ja meidän vanhempien toimesta.
Yhdeksän kuukauden ikäisenä Olivia sai pelkäämämme CP-vamma diagnoosin, oikeanpuoleinen spastinen hemiplegia tarkemmin sanottuna. Näin jälkikäteen ajateltuna diagnoosissa ei ole ollut kuitenkaan mitään pahaa – päinvastoin Olivia on sen myötä oikeutettu mitä parhaimpiin tukipalveluihin. Diagnoosin käsitteleminen otti kyllä silti aikansa. Vaikka tähän kaikkeen oltiin osattu varattua, eli diagnoosi ei sinällään tullut yllätyksenä.
Tänä päivänä Olivia on reilu 2-vuotias tomera neiti. Hänen kehitystään ja puolieroaan on tuettu seisomatelineellä sekä erilaisilla pohjallisilla, minkä lisäksi käymme viikottain fysio- ja toimintarapiassa.
Olivia on myös tuplaisosisko pikkukeskosina syntyneille kaksospojillemme. Pojat syntyivät rv 28+2 Naistenklinikalla kohdun suurentuneen repeytymisriskin vuoksi. Aiempi T-viillon mallinen sektioarpeni oli alkanut oireilemaan ja kohdusta löytyi fenestraatio, jonka takia raskaus purettiin kiireellisellä sektiolla. Tämäkin synnytys oli vaarassa käynnistyä spontaanisti.
Onneksemme poikien keisarinleikkaus meni hyvin. Pojat olivat tilanteeseen ja ennenaikaiseen syntymään nähden hyvin tasavointisia. Keskosuus ei itsessään pelottanut meitä, sillä luotamme lääketieteeseen ja ammattilaisiin niin vankasti. Aivojen ultra-äänet tosin aiheuttivat pelkoa ja ahdistusta aikaisempien kokemuksien vuoksi, mutta ne osoittautuivat puhtaiksi molempien kohdalla. Sairaala-aikana pojille ei onneksi tullut isompia haasteita vastaan ja pääsimme heidän kanssaan kotiutumaan jo raskausviikolla 35. Kotona meillä on ollut pieniä haasteita, kuten RS-viruksen sairastaminen, nivustyrät ja maitoallergia.
Mitä Oliviaan vielä tulee, on hän sinnikkyydellään osoittanut kehittyvänsä upeasti vammastaan huolimatta. Kuntoutuksen tuki on ollut mittaamattoman tärkeässä roolissa, kuin myös lääketiede. Tuohon aiemmin mainittuun PREV-IS-tutkimukseen osallistuminen on myös ollut heittämällä elämämme parhaita päätöksiä, koska vaikeaa vauvaiän epilepsiaa ei lopulta puhjennut ja riski sen puhkeamiseen on nyt väistynyt. Olivialle ei ole puhjennut minkäänlaista epilepsiaa tähän mennessä. Hänellä on edelleen tiivis seuranta Uudessa lastensairaalassa, mutta käyntien määrä on vähentynyt huomattavasti ensimmäiseen vuoteen verrattuna. Kuntoutus ja lääkärikäynnit ovat aina olleet osa arkeamme, ja nämä samat rutiinit jatkuvat nyt ja tulevaisuudessa Olivian kasvaessa.
Tule mukaan pienten potilaiden tukijoukkoihin Elämä Lapselle -konsertissa!
Vietämme perheenä mieluiten aikaa kotona ja ulkoilemalla yhdessä. Tällä hetkellä arkemme myös pyörii vahvasti pienten vauvojemme ympärillä. Olivia hoitaa mielellään pikkuveljiään meidän vanhempien apuna. Arkisin Olivia käy päiväkodissa, mistä on ollut suuri hyöty hänelle, varsinkin motorisen kehityksen suhteen. Olivia oppi kävelemään hieman vajaan kahden vuoden iässä.
Toivomme tulevaisuudelta yhtä vähäisiä terveyshuolia ja -stressiä, kuin nyt tällä hetkellä. Poikien ja isosiskon keskinäisen siteen kehittymistä ja kasvamista.
Haluaisin sanoa samankaltaisissa tilanteissa oleville, että kaikesta selviää. Vertaistuen merkitystä ei voi tarpeeksi korostaa, sillä asioiden kanssa on tuskaa olla yksin. Puhuminen ja kaikkien tunteiden salliminen kuuluu prosessiin.
Itse surin tilannetta ja pelkäsin tulevaisuutta Olivian kohdalla älyttömän paljon. Miten pärjään vammaisen lapsen kanssa? Onneksi lapset ovat paljon enemmän, kuin saamansa diagnoosit. Meillä on ollut epäonnea vammautumisesta johtuvien asioiden tiimoilta, mutta vastapainona myös paljon onnea toipumisen suhteen.
Mitään ei pidä enää itsestäänselvyytenä.
Elokuussa 2022,
Olivian äiti
