Vilin tarina

Olemme nelihenkinen perhe Jyväskylästä. Vili syntyi toukokuussa 2019 ja oli toivottu sekä odotettu toinen lapsi perheeseemme. Raskauteni oli vaikea ja pahoinvoinnin vuoksi ensimmäiset kuukaudet oksensin paljon sekä jouduin useamman kertaa sairaalaan tiputukseen.

Raskautta varjosti myös pelko ja huoli lapsen kehityksestä. Esikoisellamme, nyt 12-vuotiaalla Helmillä, on kaksi geenivirhettä: toinen on periytynyt hänen isältään ja toinen on geenimutaatio. Tämä mutaatio aiheuttaa Helmille älyllisen kehitysvamman pitäen sisällään mm. tuntoaistin ja tunnepuolen pulmia. Geeniverikokeiden jälkeen kuitenkin selvisi, että Vilin kohdalla tällaista ei olisi odotettavissa.

Syntymänsä jälkeen Vili kasvoi ja kehittyi normaalisti. Hän oli juuri se helppo vauva, joka oli tyytyväinen, jos vain sai ruokaa ja hyvät unet. Ihmisistä Vili on tykännyt vauvasta asti paljon: hän ei esimerkiksi ole koskaan vierastanut ketään. Vilin kanssa oli myös mahdollista harrastaa ja matkustella.

Syksyllä 2019 Vili aloitti hoidon perhepäivähoitajalla. Hoitopaikka oli mielestämme aivan ihana. Pitkin syksyä Vili sairasteli muutaman flunssan, joita pidimme normaaleina pikkulasten tauteina.  Ajattelimme sairastelun johtuvan lähinnä hoidon aloituksesta, muiden lasten kanssa olosta tai hampaiden tulosta. Emme osanneet olla huolissamme, tiesimme että pienet lapset sairastavat usein.

Ennen joulua Vili oli taas ollut kipeä, kuumeinen ja flunssassa, ja haettu kesken hoitopäivän kotiin. Eräänä iltana jo lähes juoksuaskelia ottanut Vili kompastui toisella jalallaan syöttötuoliinsa ja kaatumisen seurauksena toinen jalka tuntui todella kipeältä eikä Vili pystynyt kävelemään. Lääkäri totesi myös kaiken olevan kunnossa, joten lähdimme joulun viettoon. Vili jaksoi olla iloinen ja leikkiä mutta ei edelleenkään kävellyt, konttasi vain ja halusi olla paljon sylissä. Aina iltaisin nousi myös lämpö, uneen pääsy oli vaikeaa ja öisin Vili heräili useamman kerran itkemään pää. Lopulta varasimme ajan yksityiselle lääkärille.

Lastenlääkäri tutki Viliä, kyseli paljon ja ihmetteli ääneen, kuinka kalpea Vili on ja suun limakalvot olivat kuivat. Hän määräsi röntgenkuvauksen jalkaa varten, virtsanäytteen ja lisäksi laajat verikokeet, jotta suljettaisiin pois erilaisia mahdollisuuksia oireilulle. Sovimme, että lääkäri soittaisi seuraavana päivänä, jos verikokeista löytyisi jotain mitä olisi hyvä tutkia lisää. Edelleenkään emme osanneet juurikaan pelätä tai ajatella oireita sen vakavampina. Pääosin Vili oli kuitenkin hyväntuulinen oma itsensä kuten aina ennenkin: jaksoi leikkiä, nauraa ja touhuilla ihmisten kanssa hymy kasvoillaan. 

Seuraavana päivänä lääkäri soitti neljältä iltapäivällä – tuota puhelua tuskin unohdan ikinä.  

Lääkäri kehotti meitä menemään mahdollisimman pian keskussairaalaan päivystykseen, sillä verikokeissa selvisi, että Vilin hemoglobiini oli n. 60, eli hälyttävän alhainen. Lääkärin mukaan kyseessä on vakava anemia, jonka aiheuttajaksi epäillään verisairautta, leukemiaa. Soitin itkien Vilin isälle töihin, kerroin mitä lääkäri oli juuri kertonut. Menimme kehotuksen mukaisesti heti Jyväskylän eli Keski-Suomen keskussairaalan päivystykseen. Tässä vaiheessa mieleeni hiipivät pelko ja epätietoisuus alkoivat tuntua painostavalta. 

Sairaalan lääkärille päästessämme emme edes kerenneet istumaan, kun hän sanoi, että meidän olisi Vilin oireiden vaativuuden vuoksi lähdettävä Kuopion yliopistolliseen sairaalaan ambulanssilla, joka oli jo tilattu. Vilin isällä oli puoli tuntia aikaa käydä kotona pakkaamassa reppuun mukaan otettavat tavarat, sillä oli jo ilta, ja Kuopiosta ei varmasti samana iltana pääsisi pois.

Tästä eteenpäin kaikki alkoi tuntua epätodelliselta ja mielikuvissani on ainoastaan välähdyksiä sieltä täältä. Pelko, ahdistus ja huoli kasvoivat hetkessä valtavan suureksi. En edes tiennyt, että niin paljon voisi pelätä. Vili itki, ja me pidimme häntä vuoron perään sylissä. Vapisevin käsin yritimme saada lapsemme syömään tai juomaan jotain. Hetki sitten olimme olleet onnellisesti luistelemassa ulkojäillä, ja nyt meitä oltiin heittämässä pimeään ja sateiseen yöhön ambulanssilla – kohteena lasten veri- ja syöpätautien osasto toisessa kaupungissa.

Pelko kasvoi mitä lähemmäksi Kuopiota tulimme. Kuopion sairaalassa meitä olivat hoitajat ja lääkäri vastassa. Huutavalta, itkevältä ja vastaan rimpuilevalta Vililtä otettiin heti molemmista käsivarsista verikokeita ja laitettiin punasoluja tippumaan alhaisen hemoglobiinin vuoksi. Pidimme pientä poikaa molemmat vanhemmat yhdessä kiinni, jotta ihon lävistävät neulat eivät tekisi pahempaa jälkeä. Vilin nenään työnnettiin pitkiä puikkoja virustestien ottamiseksi. Tästä eteenpäin muistikuvia tuosta yöstä ei juuri ole. Ainoastaan välähdyksiä sieltä täältä, desinfenktioaineen hajua, lapsen itkua ja loputtoman sokkeloisia, kilometreiltä tuntuvia käytäviä pimeässä sairaalassa. Roikkuva veripussi pimeässä huoneessa itkuun nukahtaneen lapsen vieressä. 

Aamulla kolme lääkäriä tuli yhtä aikaa huoneeseemme, katsoivat silmiin ja olivat hetken aikaa hiljaa. Silloin tiesin, että heillä ei olisi hyviä uutisia Vilin verikokeista. Villillä todettiin leukemia eli verisyöpä. Verestä oli löytynyt merkittävä määrä blastisoluja ja hoidot ja lääkitys aloitettaisiin välittömästi.  

Lääkärin viesti tuntui musertavalta: Alkuhoito kestää vähintään kuukauden, emmekä pääsisi sen aikana kotiin vaan jäisimme Kuopioon. Kaiken kaikkiaan hoito tulisi kestämään 2,5 vuotta. Vilin veriarvoja tultaisiin seuraamaan verikokeiden avulla useita vuosia. Seuraavien viikkojen aikana myös selviäisi, kuinka vaikea-asteisesta leukemiasta olisi kyse, ja onko uusiutumisriski korkea. Olo oli lohduton. Vili oli sairastuessaan vasta puolentoista vuoden ikäinen. Kuinka meidän pieni, terveenä syntynyt vauvamme voisi olla niin sairas? Pelkoa oman lapsen kuolemasta oli vaikea käsitellä.

Elämä ja arki piti järjestellä uusiksi. Onneksi saimme olla molemmat Vilin sairaalahuoneessa. Helmiä kotona hoitivat vuoroin tädit, isovanhemmat ja ystävät. Ilman niin isoa tukiverkkoa emme oli molemmat voineet olla niin kauan pois kotoa. Vilin sairastuminen syöpään vaikutti meidän vanhempien lisäksi vahvasti myös 11-vuotiaaseen isosiskoon. Vanhemmat olivat yhtä äkkiä toisessa kaupungissa monta viikkoa. Huoli omasta pikkuveljestä oli iso, kun ei oikein edes ymmärtänyt mikä Vilillä on. Helmin tunnesäätelyn haasteet toivat omat kuormituksen muuttuneeseen arkeen. Myös muille läheisille Vilin sairastuminen oli raskas uutinen ja huoli oli kaikilla iso. 

Päivät ja hetket sairaalassa menivät yksi kerrallaan eteenpäin. Vili sai valtavan määrän eri sytostaatteja suoraan selkäytimeen, suoneen sekä suun kautta. Vahvoissa lääkkeissä on paljon sivuoireita, joista Vili kärsi. Sytostaatit tuhosivat syöpäsolujen lisäksi kaikki Vilin puolustussolut. Limakalvot menivät vereslihalle. Vili voi pahoin, oksenteli ja oli tosi väsynyt hoidoista. Vili menetti kokonaan kävelykyvyn syövän vuoksi, sillä luut jaloissa olivat niin kipeät, ettei käveleminen ollut mahdollista. Vahva kortisonihoito nosti Vilin painoa ja pahimpina päivinä Vili ei jaksanut liikkua tai kannatella kehoaan ollenkaan. Nukutuksia tehtiin useita muutaman viikon sisällä ja verikokeita otettiin päivittäin. Emme tienneet, miten aiemmin juoksuaskelia ottaneen pojan kävelykyky tulisi enää palautumaan. Lääkäreiden mukaan kävely pitäisi opetella uudestaan, kun hoidot helpottavat. 

Ensimmäisen kerran Vili pääsi kotiin kolmen ja puolen viikon sairaalassa olon jälkeen. Tästä eteenpäin omat muistikuvani ja ajan hahmottaminen oli hyvin hataraa. Olimme talvella ja keväällä 2020 paljon Kuopiossa osastolla. Vili oli hoitojen vuoksi tosi huonossa kunnossa pitkiä aikoja. Ruoka ja juoma ei maistunut, pahoinvointi oli tosi voimakasta, välillä yölläkin Vili heräsi oksentamaan. Keho kuivui nopeasti ja vei voinnin vielä huonompaan. Vilille laitettiin nenämahaletku, mutta sekin aiheutti lisää oksentamista, eikä hänelle edelleenkään saatu tarvittavaa määrää nestettä menemään kotona. Infektioita oli useampi, jolloin antibiootit piti aloittaa suonensisäisesti mahdollisimman nopeasti. Pahimmillaan kotiuduttiin ja seuraavana päivänä lähdimme ambulanssilla takaisin Kuopioon, kun kunto romahti. Nesteet ja ravinteet jouduttiin antamaan suoraan suoneen, kun Vili ei syönyt tai juonut suun kautta mitään.

Oma olo oli lohduton ja epätoivoinen. Joka kerta kun Vili itku kipua limakalvojen rikkonaisuuden takia, oksensi tai vain itki pahaa oloaan, riipaisi se syvältä sydämestä. Jos vain olisin voinut ottaa tuon sairauden ja olon itselleni, niin olisin sen tehnyt. Pahinta oli katsoa niin kipeää, omaa pientä lastani sairaalasängyssä letkuissa ja piuhoissa, enkä voinut tehdä mitään hänen olonsa helpottamiseksi. 

Helmikuussa Vilille laitettiin leikkauksessa peg-nappi, jota kautta ravinteet ja nesteet olisi jatkossa helppo antaa. Se auttoi monella tapaa meidän elämäämme. Saimme annettua Vilille tarvittavan määrän nestettä vuorokaudessa sekä ravinnetta, josta Vili sai energiaa. Kesälle sattui myös kevyempi hoitovaihe hoidoissa. Labroilla kävimme 1–2 kertaa viikossa Jyväskylässä ja KYSissä sytostaateilla. Saimme olla kesän ajan koko perhe kotona, nauttien lämmöstä ja hiukan normaalimmasta lapsiperheen arjesta.

Syksyllä 2021 hoitokaaviossa alkoi viimeinen osa ennen ylläpitohoitoja. Silloin olimme jälleen Kuopiossa enemmän, mutta onneksi Vilin keho oli saanut kesällä huilata ja hän kesti paremmin saamansa sytostaatit. Sivuoireet eivät tulleet läheskään niin voimakkaina. Hoitojakson jälkeen Vili sai infektion ja jouduimme jälleen lähtemään nopealla lähdöllä Kuopioon. Puolustussolujen ollessa matalalla ja kuumeen noustessa on Vilillä kohonnut riski saada verenmyrkytys, jonka vuoksi on välittömästi lähdettävä suonensisäiselle antibioottikuurille.

Samalla reissulla Vilin keskuslaskimokatetri vaihdettiin operaatiossa keskuslaskimoporttiin. Enää Vilistä ei roikkunut ulkoisesti piuhoja, joita oli varottava tai puhdistettava kotona säännöllisesti ja tarkasti. Portti on ihon alla, minkä kautta pystytään ottamaan verikokeet ja antamaan sytostaatit sekä tarvittaessa nesteet. Portin kanssa sai käydä saunassa ja uimassa. Vili olikin innoissaan, kun ensimmäisen kerran pääsi saunaan sitten edellisvuoden joulun jälkeen.

Ylläpitohoidot pääsivät alkamaan marraskuussa 2021, odotettua myöhemmin flunssan ja matalien veriarvojen vuoksi. Tätä hoitovaihetta olimme odottaneet. Se tarkoittaisi vähemmän käyntejä Kuopiossa ja vähemmän sytostaatteja Vilille. Jossain kohtaan ylläpitovaihetta myös Vilin infektioeristystä voitaisiin alkaa purkamaan.

Nyt kun kirjoitan tätä, ei Vili infektioherkkyytensä vuoksi voi edelleenkään mennä päiväkotiin, leikkipuistoihin, kauppaan tai paikkoihin, joissa on muita ihmisiä.

Vaikka arkeemme on tullut helpotusta, on se edelleen epävarmaa ja varpaillaan olemista. Jokainen kuumeen nousu vie meidät hoitojen loppuun asti Kuopioon osastolle. 

Tarkkaa päivää hoitojen lopetuksesta emme ole vielä saaneet, mutta talvella 2023 tämän pitäisi olla ohitse. Syövän uusiutumisriski on Vilillä alhainen, mutta se on olemassa, ja pelko että tämä kaikki jouduttaisiin aloittamaan uudestaan alusta asti, on koko ajan läsnä. Kuinka Vili sen kestäisi ja kuinka me vanhemmat se jaksettaisiin. 

Elämää ja arkea on eletty syövän aikana päivä kerrallaan, pahimmillaan hetki kerrallaan. Pitkän ajan suunnitelmia ei ole voitu tehdä tai ne ovat hetkessä muuttuneet, kun Vilin vointi on romahtanut ja olemme joutuneet lähtemään Vilin kanssa Kuopioon. Meidän vanhempien jaksaminen ja voimavarat on venytetty äärimmilleen. Ihmeellisen paljon ihmisestä löytyy kuitenkin kriisitilanteessa potentiaalia. On sanottava, että ilman muiden ihmisten tukea ja apua emme olisi tässä nyt näin selväjärkisinä. Meidän ympärillämme on valtava määrä läheisiä, jotka ovat auttaneet tämän kaiken keskellä Kuopiossa.

Lasten veri- ja syöpäosastolla olemme päässeet tutustumaan moneen ihanaan perheeseen, joiden lapsi sairastaa myös syöpää. Vertaistuki on ollut äärettömän tärkeää tämän matkan aikana: on joku, joka ymmärtää mistä puhumme ja joku, joka on käynyt läpi samoja tunteita. Osaston henkilökunta ja muut ammattilaiset, joilta olemme apua tämän vaikean tilanteen keskellä saaneet, ovat olleet isossa roolissa perheemme hyvinvoinnin kannalta. He ovat olleet läsnä, kuunnelleet, auttaneet käytännön asioissa, vastanneet kysymyksiin sekä kannatelleet meitä, kun on pelottanut.

Pian sairauden toteamisen jälkeen perustin Instagram–tilin, jossa kerron avoimesti Vilin sairaudesta sekä perheemme arjesta syövän kanssa. Tili on itselleni päiväkirja, jonne voin purkaa ajatuksiani ja tunteitani. Koen se olevan väylä, jonka kautta pystyn jakamaan tietoa. Lisäksi se on paikka, jonka kautta olen saanut valtavat määrän tsemppiviestejä sekä vertaistukea muilta saman kokeneilta.

Isoin oppi, jonka olemme Vililtä oppineet tämän matkan aikana, on ollut hetkessä eläminen sekä ympärillä olevista asioista nauttiminen. Vili ei muistele mennyttä tai murehdi huomista. Jos ei ole kipuja tai pahaa oloa, on Vili kuin kuka tahansa pieni elämäniloinen poika, joka ilahduttaa meitä hymyllään ja touhuillaan. 

Tammikussa 2022
Vilin äiti

Tule mukaan lahjoittajaksi

Lähde mukaan pienten potilaiden tukijoukkoihin lahjoittamalla.

Jaa tämä sivu somessa

Tärkeän asian välittäminen eteenpäin on aina hyvä ajatus. Tästä voit sen tehdä! ♥