Olemme Lapinjärveltä, tarkemmin Porlammilta kotoisin oleva nelihenkinen perhe, johon kuuluvat me vanhemmat, esikoisemme Eino 5 v. ja Ninni 3 v. Ninni syntyi kauniina Elokuisena päivänä vuonna 2022. Kaikki sujui ongelmitta ja saimme perheeseemme toivotun ihanan tytön.
Syyskuussa 2023 Ninni aloitti päiväkodin ja hoidon aloitus meni hyvin ja Ninni viihtyi hoidossa meidän pienessä ihanassa päiväkodissamme, jossa Eino veli oli tukena ja turvana. Jo Einon päiväkoti aikana tuli tutuksi erilaiset infektiot ja muutenkin pienten lasten keskuudessa pyörineet taudit.
Tammikuussa 2024 Einolla ja Ninnillä oli taas tapansa mukaan päiväkodista napattu nuhakuume, sitä sairastettiin reilu viikko ja sitten oltiinkin muutama viikko terveitä, kunnes tammikuun lopulla Ninni tuli taas kipeäksi. Kuume aaltoili ja nuha sekä yskä vaivasi. Seurasimme tilannetta mutta sitten huomasimme, että nyt kaikki ei ole kunnossa. Ruoka eikä juoma enää maistunut ja Ninni nukahteli pystyyn. Ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin soittaa ambulanssi ja niin Ninni vietiin Kymenlaakson Keskussairaalan lastenosastolle. RS virus ja korvatulehdus, osastolla vierähti muutama päivä ja päästiin kotiin toipumaan antibioottien kanssa, tässä vaiheessa ei vielä ollut mitään tietoa mitä tuleman pitää.
Ninnin toipuminen sujui ongelmitta ja Ninni palasikin päiväkotiin ja kerkesi olla hoidossa muutaman päivän, kunnes Ninnille nousi taas kuume sekä tasapainon kanssa oli vaikeuksia, Ninni horjui ja kaatuili, joten vein taas Ninnin lääkäriin. Taas perus nuhakuume ja korvatulehdus, joten antibioottien kanssa kotiin toipumaan.
Elettiin tällöin siis helmikuun loppua ja antibioottikuuri oli jo loppunut, kun huomasin että Ninnillä ei ole kaikki kunnossa. Ninni oli vaisu ja kuummekin oli taas nousussa ja muutama oksennuskin oli tullut illan aikana. Tuolloin ajattelin, että se okei se antibiootti ei ole nyt jostain syystä purrut ja varasin seuraavalle päivälle taas lääkärin. Kävimme yksityisellä lääkärillä, joka tarkasti Ninnin korvat ja kaikki oli siellä kunnossa, mutta sitten hän huomasikin, että Ninnillä on pientä hengitysvaikeutta ja halusi lähettää meidät päivystykseen, jossa saataisiin mitattua kaikki vitaalit ja otettua labrat varmuuden vuoksi. Lähdettiin siis Kotkaan, joka oli tullut meille jo tutuksi. Sinne saapuessa Ninni oli todella väsynyt mutta jaksoi silti laittaa vastaan toimenpiteitä tehdessä. Sitten vaan odotin ja odotin sekä mietin että mikä ihme Ninnillä on, kunnes satuin valitettavasti kuulemaan, kun hoitajat ja lääkäri puhui Ninnin labroista, jotka olivat täysin pielessä ja meidät lähetettiin osastolle. Siellä Ninnille aloitettiin nesteytys ja otettiin lisää labroja, niitä lähetettiin Helsinkiin ja minulle luvattiin tulokset heti kun ne valmistuisivat. Siskoni rauhoitteli, että olen varmaan kuullut jotain väärin ja sain levättyä vähän seuraavana yönä.
Aamu koitti ja Ninnikin oli vähän pirteämpi ja söikin vähän jotain. Ninni kuitenkin väsähti aika nopeasti ja minä jäin odottelemaan koska lääkäri tulisi. Hetken päästä lääkäri astui huoneeseen ja pyysi saada istua, tuijotin meidän lääkäriämme, kunnes hänen suustaan tuli ne sanat, jotka romuttivat minut täysin; teidän lapsellanne on hyvin todennäköisesti leukemia. Sitten alkoi selviytyminen, soitin paniikissa kaikille läheisille ja itkin. Seuraavaksi meidät siirrettiin Uuteen Lastensairaalaan ambulanssilla ja meidän ihana lääkärimme, joka sattuikin olemaan hematologi, lähti saattamaan meitä. Tuntui turvalliselta koska hän tiesi kaiken tästä taudista ja sen hoidoista.
Uuteen lastensairaalaan päästyämme kävimme useissa tutkimuksissa ja kuvauksissa ja sieltä selvisi, että Ninnin rinnassa on suuri kasvainmassa, joka painaa keuhkoja ja sisäelimiä. Alkuajat ovat aika sumuisia ja niistä ei paljoa muistakaan. Ninnille meni alkuun suurella määrällä nesteitä, kunnes päästiin toimenpiteeseen eli keskuslaskimokatetrin asennukseen, jotta sytostaattihoidot voisivat alkaa. Leikkaus ei kuitenkaan sujunut ongelmitta, leikkauksessa tuli komplikaatio syöpämassan takia ja se vei Ninnin teholle. Katetri saatiin kuitenkin laitettua jalkaan, josta saatiin suoniyhteys sytostaateille ja hoidot saatiin aloitettua, tämän kaiken takia vietimme sairaalassa 48 päivää, kunnes saimme seuraavalla yrityksellä laitettua keskuslaskimokatetrin. Lääkkeet olivat kovia, Ninni lopetti kävelemisen täysin ja se olikin odotettavissa ja vahva kortisoni teki Ninnistä ihan toisen lapsen.
Hoidot etenivät ja saatiin olla kotona, kunnes taas meille tuli vastoinkäyminen. Ninni sai allergisen reaktion yhdestä sytostaatista ja se oli tärkeä hoidon kannalta, joten se oli vaihdettava toiseen ja se tarkoitti sairaalassa käyntiä joka toinen päivä reilun 2kk ajan. Lääkkeen haittavaikutukset myös rupesivat näkymään heti. Ninni voi todella huonosti mutta onneksi siihenkin oli helpotusta lääkkeellä mutta sekään ei aina auttanut mutta siitäkin selvittiin.
Tammikuussa 2025 Ninnillä alkoi ylläpitohoidot ja vasta vähän aikaa niitä takana. Huhtikuussa 2026 tämän kaiken pitäisi olla ohi. Edelleenkin eletään pelossa ja valmiustilassa, mutta nautitaan täysillä elämästä, miten tässä tilanteessa voidaan. Tässä matkalla olen oppinut elämään päivä ja jopa hetki kerrallaan ja se on auttanut selviytymään tästä kaikesta.
Nyt alun vaikeuksien jälkeen, saan olla ylpeä Ninnistä, joka on sopeutunut kaikkeen tähän ja se on oikein juhlapäivä, kun päästään lähtemään sairaalaan. Olen myös onnellinen ja erittäin ylpeä, kuinka Eino on ottanut tämän kaiken vastaan ja miten varovaisesti hän siskon kanssa toimii. Ja erityisen suuren avun ja tuen olemme saaneet läheisiltä, jotka ovat auttaneet meitä tämän kriisin keskellä, ilman heidän apuansa, emme olisi selvinneet.
Muille samassa tilanteessa oleville vanhemmille haluan sanoa, että puhukaa ja huolehtikaa itsestänne, kun vanhemmat voivat hyvin, ovat he silloin parhain tuki sairaalle lapselle ja uskaltakaa pyytää apua. Itse tein Ninnin matkalle oman tilin, jonne rupesin kirjoittamaan ajatuksia ja kuulumisia oman jaksamisen puitteissa ja se auttoi, kun sai kirjoittaa asioita jonnekin sekä haluan myös nostaa esille leukemiaa, sillä siitä puhutaan todella vähän.
Meidän elämämme muuttui täysin Ninnin sairastuttua, mutta nyt olemme oppineet elämään sairauden kanssa sekä sairaala- ja labrakäynnit ovat jo meille arkipäivää.
Joku päivä Ninni on terve ja voidaan olla ylpeitä, että selvittiin tämä elämämme kauhein taistelu. ❤️
Maaliskuussa 2025
Ninnin äiti