Elämme tiivistä sairaala-arkea 1,5-vuotiaan Elmerin kanssa monien tutkimusten osalta. Käymme viikoittain Tampereen yliopistollisessa sairaalassa useita kertoja, jonka lisäksi kotona tehdään fysioterapiaa 2–3 kertaa viikossa Elmerin kunnon mukaan. Pian pääsemme aloittamaan puheterapian, jonka toivomme kehittävän hiljalleen kommunikointia. Silloin Elmeri voisi meille vanhemmille jotenkin osoittaa, missä on kipua. Tämä olisi todella tärkeää myös tutkimusten etenemisen kohdalla.
Reilun vuoden iässä, Elmerin oppiessa ryömimään, pääsimme nauttimaan liikkumisen ilosta. Hetki tämän jälkeen opittiin istumaan ja taas maailma näytti aivan erilaiselta. Enää ei tarvinnut vain maata selällään, vaan nyt alkoi ympäristön tutkiminen oikein toden teolla. Elmeri on innokas leikkijä, joka rakastaa pallotella sekä rakentaa torneja ja kaataa niitä.
Elmerin tavaramerkeiksi ovat muodostuneet kiharat ja iloisuus. Hän on hyvin aurinkoinen lapsi, vaikka elämän tietä varjostavat monet sairaudet ja kivut. Hän on todellinen esimerkki meidän koko perheelle, ettei pienistä valiteta, vaan nautimme siitä, mitä meillä on. Elämme jokaisen päivän täysillä.
Viime kesänä meidän oli tarkoitus pitää heinäkuun ajan ”lomaa sairaalasta” – ihan vaan lomailla kotona perheen kesken. Suunnitelmat kuitenkin muuttuivat, kun Elmerille tuli kaksi isoa leikkausta. Tämä oli sisaruksille kova paikka. Edellinen kesä oltiin oltu jo tiiviisti sairaalassa ja nyt kesä 2017 meni samassa linjassa. Olemme toki elämässämme tottuneet, että tällaisia yllätyksiä tulee – tilanteita, kun perutaan syntymäpäiväjuhlia tai jäädään kotiin ja on vieraskiellot päällä. Ne ovat hetkiä, joiden yli on mentävä ja myöhemmin pidettävä väliin jääneet syntymäpäiväjuhlat yms. Kesällä pienempien sisarusten suuri toive kuitenkin toteutui, kun saimme juhlia läheisten ihmisten kanssa kotona 1-vuotiasta Elmeriä. Söimme kakkua ja nautimme vieraista ja ennen kaikkea omien lasten toteutuneesta toiveesta.
Elmerille on myös asennettu PEG-nappi, jotta ravinnonsaanti ja kasvaminen pystytään turvaamaan. Elmeri lopetti syömisensä viime helmikuun lopulla, jonka seurauksena hänelle laitettiin nenämahaletku, ja josta nyt ollaan siirrytty PEG-nappiin. Letkuruokailu on hyvin sujahtanut arkeemme ja on nykyisin tuttua hommaa kotonamme. Olemme päässeet joidenkin haasteiden yli, mutta samalla toiselta reunalta tipahtaa yhä uusia tiukkoja tilanteita kohdallemme.
Viime vuonna pulmien joukkoon liittyivät virtsatiekivet ja munuaisvaivat. Elokuusta alkaen painimme vasta-aallokossa näiden ongelmien kanssa. Olemme kuitenkin äärimmäisen kiitollisia tehokkaalle munuaislääkäritiimillemme, joka on antanut meille vanhemmille uskoa ja potkua – kyllä tästäkin selvitään! Erityisesti virtsakivet kipuineen tekivät aurinkoisesta pojastamme totisen. Silti on niin ihailtavaa, miten meidän pieni leijonapentu menee eteenpäin elämässä ja antaa täyden rakkauden läheisilleen, vaikka enemmät itkutkin ymmärtäisimme hyvin.
Tammikuussa 2018 olimme pään magneettikuvauksessa, jossa Elmerillä tehtiinkin ennalta-arvaamattomia löydöksiä sekä keuhkojen ct-kuvissa, josta paljastui ilmarinta. Näihin yllätyksiin on sittemmin niin ikään hyvin totuttu. Ja Elmerihän vastasi tilanteeseen oppimalla kiipeämään ylöspäin.
Perheemme elämä on tosiaan ollut pitkälti sairaala-arkea aina Elmerin syntymästä asti. On onni, että meillä on Kummit rinnallamme. Lastenklinikoiden Kummit, jotka ovat olleet yksi meidän perheen suuri voimavara arjessa. Perheemme on päässyt nauttimaan Kummien erilaisista päivistä mm. teatterista sekä Elämä Lapselle- ja JouluMielelle-konserteista. Olemme saaneet valtavan avun jaksamiseen, joka merkitsee vieläkin enemmän Elmerin sisaruksille, joiden kanssa aika on jäänyt vähälle. Heidätkin huomataan, heitäkin kuunnellaan ja kannustetaan, koska ovat hienosti selvinneet tämän arjen mutkaisista teistä meidän kanssa yhdessä.
Toivommekin mahdollisemman monia lahjoittajia tänä vuonna mukaan Kummien matkaan, jotta näin upea toiminta pysyy yllä ja apu kohtaa oikean tarvitsijansa. Meitä potilasperheitä on täällä Suomessa todella paljon ja jokaisella lahjoituksella on suuri merkitys monelle potilasperheelle. Kiitos lahjoittajat, kun annatte meille näitä sanoinkuvaamattomia hetkiä elämässä. Kiitos, että mahdollistatte laitehankintoja, joilla pelastatte ihmishenkiä. Teette upeaa työtä juuri meidän potilasperheiden eteen.
Mukavaa alkuvuotta toivottavat,
Elmeri ja Lisa Wesin
Tämä kirjoitus on jatkoa viime keväänä julkaistulle tarinalle Elmerin elämää.