Jade syntyi suunnitellulla sektiolla seitsemän viikkoa ennen täyttä aikaa.
– Neuvolakäynnillä raskausviikolla 27 huomattiin, ettei Miran vatsa kasva ja lapsivesi oli vähissä. Sen myötä oli selvä, että lapsi tulee syntymään etuajassa, Kari Kangasniemi kertoo.
– Mutta pientä kokoa lukuun ottamatta mitään ongelmaa ei ollut etukäteen tiedossa.
Jade syntyi 2. päivä elokuuta 2010 aamupäivällä kymmenen aikoihin 1845-grammaisena. Isä ja äiti eivät olleet halunneet etukäteen tietää, tuleeko tyttö vai poika. Iltapäivällä heille tultiin kertomaan, ettei tytöllä ole kaikki kunnossa.
– Keuhkot eivät toimineet ollenkaan eikä sydänkään kunnolla. Pian todettiin myös munuaisten toimimattomuus. Myöhemmässä vaiheessa selvisi, että Jadella oli jossain vaiheessa ollut sydänpysähdysten ohella aivoinfarktikin, Kari ja Mira luettelevat pikavauhtia ilmenneitä ongelmia.
– Illalla yhdeksältä pääsimme käymään vastasyntyneiden teho-osastolla vauvaa katsomassa. Paljon oli lääkäreitä ja hoitajia Jaden ympärillä hääräämässä. Tilanne oli kiikun kaakun koko ajan. Iltakymmeneltä Jadelle annettiin hätäkaste.
Seuraavana päivänä Karille ja Miralle ilmoitettiin, että Jade siirretään Tampereen yliopistolliseen sairaalaan. Samalla lääkärit pyysivät heiltä jo etukäteen anteeksi sitä, että Jade ei ehkä selviä matkasta.
– Oli suunnitelma, että Jade menee ensimmäisellä ambulanssilla ja minä toisella perässä. Kari tulee omalla autolla, Mira kertoo.
– Mutta sitten olikin käynyt ilmi, että ne kaikki laitteet, joita Jade tarvitsee, eivät mahdu ambulanssiin.
Apu tuli Tukholmasta
Vaasaan tulikin Tukholmasta Karoliinisesta sairaalasta ECMO-tiimi. ECMO (Extracorporeal Membrane Oxygenation) on sydänkeuhkokone, joka hapettaa ja tuulettaa potilaan veren kehon ulkopuolella tukipumpun ja hapettimen avulla.
ECMO-hoidon perusajatus on, että kytkemällä kriittisesti sairaan potilaan verenkierto kehon ulkopuoliseen tukijärjestelmään voidaan hankkia potilaalle lisäaikaa parantua henkeä välittömästi uhkaavasta taudista.
ECMO-hoitoon päästäkseen vauvan pitää olla tietyn painoinen eikä liian hyvässä eikä liian huonossa kunnossa. Onneksi Jade täytti kriteerit.
Helsingin Lastenklinikalla oli jo silloin yksi ECMO-laite, ja jos Jade olisi syntynyt Helsingissä, hänet olisi mahdollisesti voitu kytkeä siihen. Se oli silloin Suomen ainoa ECMO ja kiinteä versio. Tänä päivänä Suomen sairaaloilla on useampia ECMOja, ja myös Kummien tuella on hankittu niitä.
– Muutama penkkirivillinen lääkäreitä ja hoitajia seurasi Vaasan keskolassa tehdyssä leikkaussalissa, kun Jade kytkettiin Tukholmasta tuotuun siirrettävään ECMOon, Kari ja Mira naureskelevat hieman merkillistä muistoaan.
ECMO-hoitoon päästäkseen vauvan pitää olla tietyn painoinen eikä liian hyvässä eikä liian huonossa kunnossa. Onneksi Jade täytti kriteerit.
Seuraava ongelma oli, että Ruotsissa ja Saksassa sijainneet ECMO-hoitopaikat olivat varattuja. Lähin vapaa oli Newcastlessa Englannissa. ECMO-koneessa ollut Jade kiidätettiin ambulanssilla Vaasan lentokentälle ja sieltä lentokoneella Newcastleen. Siellä Jade siirrettiin kiinteään ECMO-koneeseen.
Melko pian Newcastlesta soitettiin vanhemmille, että nyt kannattaa matkustaa heti paikalle, jos vielä haluaa nähdä Jaden elävänä.
– Perjantain vastaisena yönä ajoimme Helsinkiin ja perjantaina lensimme Kööpenhaminan kautta Newcastleen, Mira särkylääkkeiden voimalla. Hänhän oli vain muutama päivä aiemmin synnyttänyt sektiolla, Kari taivastelee tilannetta vieläkin.
Newcastlessa näytti kuitenkin siltä, että Jaden riippuvuus ECMO-laitteesta vähenee, ja sunnuntaina Jadea alettiin vieroittaa ECMOsta. Maanantaina samainen ruotsalainen ECMO-ryhmä kävi hakemassa Jaden ja vei hänet Tampereelle.
Todellinen Buddha-vauva
Jo Newcastlessa Jadelle oli asennettu ensimmäinen dialyysikatetri ja alettiin tehdä vatsakalvodialyysia. Dialyysi ja siihen liittyvät rankat lääkitykset aiheuttivat runsasta nesteturvotusta.
– Kolmen viikon ikäisenä Jade painoi neljä ja puoli kiloa, eli noin kaksi ja puoli kertaa syntymäpainonsa, vaikka ei ollut syönyt mitään, Kari kertoo.
Normaalisti dialyysikatetrin asennuksen jälkeen leikkaushaavojen annetaan parantua, ennen kuin dialyysi aloitetaan. Jaden tapauksessa dialyysi piti aloittaa saman tien, ja vatsakalvolle valutettu neste, jonka piti sitoa ylimääräistä nestettä, tuli leikkaushaavoista ulos. Dialyysi tehtiin käsin.
– Hän oli kuin buddha-vauva, Mira muistelee.
– Sitten vielä sanottiin, että voi olla kohtalokasta, jos ihopoimuihin tulee yksikin tulehdus tai haava. Jaden verenpaineetkin olivat tosi matalalla ja syke huono. Paino olisi pitänyt saada laskemaan. Päätettiin katsoa viikonlopun yli ja sitten miettiä, onko elintoimintojen ylläpitämisessä järkeä. Ilmoitimme, että jos viikonlopun aikana tulee ongelmia, niin haluamme, että vielä elvytetään.
Viikonlopun aikana Jaden paino putosi 20 grammaa. Ei paljon, mutta ratkaisevasti. Maanantaina päätettiin, että hoitoa jatketaan. Siitä paino sitten jatkoi laskuaan.
– Yhtäkkiä Jade näyttikin taas pieneltä keskoselta, Mira sanoo.
Munuainen isältä
Kun Jade oli puolentoista vuoden ikäinen, oli Kari Kangasniemen aika astua tässä selviytymistarinassa suureen rooliin.
– Tiesimme hyvissä ajoin, että jos kaikki menee hyvin, on munuaissiirto joka tapauksessa jossain vaiheessa edessä, Kari sanoo.
– Mutta helpotti tietää, että munuaisongelmaan on olemassa keino, Mira jatkaa.
– Periaatteessa meitä oli kaksi halukasta luovuttajaa, mutta sitten käytännössä vain Kari, kun todettiin, että minun kudostyyppini ei ole sopiva.
”Tiesimme hyvissä ajoin, että jos kaikki menee hyvin, on munuaissiirto joka tapauksessa jossain vaiheessa edessä.”
Munuaissiirto tehtiin maaliskuussa 2012. Jade painoi silloin 10 kiloa ja oli fyysisesti riittävän valmis vastaanottamaan munuaisen isältään. Munuaissiirteen käyttöikä on 20–30 vuotta. Sen jälkeen Jaden on saatava uusi siirre, ja silloin luovuttaja on löydyttävä kauempaa kuin omasta perhepiiristä.
Paluu Newcastleen
Jade-tyttärensä ansiosta Kari Kangasniemi on pystynyt jatkamaan juniori-ikäisenä aloittamaansa mitalimetsästystä uima-altaissa. Hänellä on nyt ollut oikeus osallistua elinsiirtopotilaiden EM- ja MM-kisoihin elinluovuttajien sarjassa.
Viime vuonna Kari voitti MM-kultaa 50 metrin vapaauinnissa ja hopeaa pallonheitossa. Kisat pidettiin – kuinka ollakaan – Newcastlessa. Jadekin osallistui pallonheittoon ja sai 9–11-vuotiaiden tyttöjen sarjassa hienosti hopeaa. Koko perhe oli osa Suomen joukkuetta.
– Kävimme samalla Newcastlen sairaalassa ja näytimme silloin aikanaan ottamiamme kuvia. Sattui olemaan työvuorossa muutama niistä hoitajista, jotka olivat siellä silloin elokuussa 2010. Oli aika tunteellinen visiitti, Mira ja Kari sanovat.
Kaikkien kaveri
Jade on niin reipas ja touhukas, että neurokirurgiryhmällä oli Jaden aivoinfarktia myöhemmin tutkiessaan vaikeuksia yhdistää raportteja ja lasta.
Munuaissiirteen vuoksi Jadella on kuitenkin jatkuva lääkitys aamuin ja illoin. Siirtomunuainen on Jadella vielä niin pinnassa ihon alla, että siihen kohdistuvat iskut eivät ole hyväksi. Se on leikkiessä ja urheillessa muistettava ottaa huomioon.
– Mutta telinevoimisteluakin Jade on harrastanut jo monta vuotta, Mira-äiti kertoo.
– Siitä asti kun Jade 2-vuotiaana oppi kävelemään, hän on kiipeillyt ja touhuillut kuten kuka tahansa lapsi, Kari jatkaa.
Teksti: Matti Hannula