Meidän perheeseemme kuuluu 5 henkilöä – perheen vanhemmat, eli minä Niko ja lasten äiti Katarina ja kolme lasta – vauvamme Amelia, 1,5-vuotias Olivia ja 8-vuotias Eetu.
”Olivian vakava sydänvika paljastui jo kohdussa ja teki odotusajasta pelottavan ja raskaan.”
Kun odotimme Oliviaa, menimme normaalisti rakenneultrakäynnille ja saimme kuulla järkyttäviä uutisia – Olivian sydämessä olisi jokin vikana. Meidät lähetettiin Vaasan keskussairaalasta tarkempiin tutkimuksiin Helsingin Uuteen lastensairaalaan ja vain muutamia päiviä myöhemmin, lokakuun lopussa 2022 saimme kuulla varmistuneen diagnoosin – tyttärellämme todettiin AVSD, eli synnynnäinen sydänvika, eteiskammioväliseinän aukko.
Raskausaika oli meille sen diagnoosin jälkeen hyvin pelottava ja raskas. Edessämme oli raskaat pohdinnat, kun kardiologi ja muut lääkärit loivat puheissaan hyvin synkän kuvan siitä, millainen sydänvika AVSD on. Alkushokin jälkeen löysimme jostain toivoa ja päätimme katsoa, miten elämä etenee. Aika oli raskasta koko perheellemme. Jopa turvaverkkomme alkoi rakoilemaan, kun uutiset jännittivät ja pelottivat myös läheisiämme.
Erityisesti meitä jännitti se, mitä sairastuminen tulee tarkoittamaan perheellemme – mitä sairaus tarkoittaa ja kuinka se tulee etenemään? Miten me voimme tukea sairasta lasta läpi elämän? Miksi juuri meille tulee vakavasti sairas lapsi? Jouduimme pysähtymään vakavasti vanhemmuutemme ja jopa parisuhteemme äärelle. Samaan aikaan olimme huolissamme siitä, osaammeko tukea Olivian sisaruksia – erityisesti tilannetta paremmin ymmärtänyttä Eetua, riittävästi sairastumisen rinnalla. Näitä olotiloja ja tunteita on vaikea pukea edes sanoiksi.
Ensimmäinen sydänleikkaus vain kahdeksan päivän iässä
Olivian sydän operoitiin ensimmäisen kerran vain kahdeksan päivän ikäisenä ja toinen leikkaus, ns. tuplaleikkaus käytiin läpi kuuden kuukauden ikäisenä. Nämä operaatiot olivat erityisesti meille vanhemmille hyvin raskaita, sillä oman vauvan näkeminen teho-osastolla teki olon avuttomaksi. Olemme toisaalta pitäneet onnekkaana asiana sitä, että tähän asti Olivia on ollut vauva ja leikkaukset ovat olleet siltä kannalta hänelle helppoja. Uskomme, että seuraava leikkaus, joka toteutetaan viimeistään 3 vuoden iässä, tulee olemaan meille kaikille vaikeampi paikka.
Vaikka asumme Vaasassa, on Olivian hoito toteutettu pitkälti Uudessa lastensairaalassa Helsingissä. Järjestelyt niin asumisen, kulkemisten kuin taloudenkin kannalta ovat olleet perheellemme haastavia. Vasta äskettäin olemme päässeet siirtymään siihen, että kontrollikäynnit on saatu käytyä Vaasassa ja se on tietenkin helpottanut arkeamme paljon.
”Tulevaisuus on epävarmaa, mutta juuri nyt kaikki on hyvin.”
Seuraava sydänleikkaus on tiedossa vuonna 2026, ellei sydän päätä muuta. Tulevaisuutemme AVSD:n kanssa on epävarmaa, sillä voi mennä vuosia, että Olivia ei tarvitse sydänleikkausta – mutta toisaalta jokainen päivä voi päättyä myös tilanteeseen, jossa sydämensiirto on ainut vaihtoehto elämän jatkumiselle. Epävarmuus haastaa perhettämme, mutta hankaluudet ovat myös vahvistaneet meitä perheenä ja vanhempina.
Suurin unelmamme on tällä hetkellä se, että pääsisimme yhteiselle lomamatkalle vielä tulevaisuudessa. Parhaat hetket ovat sellaisia, kun saamme olla perheenä yhdessä ja tehdä jotain, josta lapset pitävät. Hyvä päivä on mikä tahansa päivä, jolloin lapsemme voivat hyvin. Emme uskalla vielä liikaa miettiä tulevaisuutta, mutta toisaalta juuri nyt lapset voivat tilanteeseen nähden hyvin.
Muille vanhemmille haluaisimme muistuttaa, että tukekaa toisianne. Olkaa läsnä toistenne vierellä. Hakekaa tukiverkostoa muista potilasperheistä, sillä vertaistuki on haastavissa tilanteissa korvaamattoman arvokasta. Vain toinen saman läpikäynyt perhe tietää, millaista eläminen lapsen sairauden keskellä on. Nautitaan niistä hetkistä, joita meillä on nyt. ❤️
Olivian vanhemmat helmikuussa 2025