Oli kesäkuun kymmenes päivä vuonna 2016, kun Elmeri ilmoitti tulostaan. Jo synnytyksen alkuvaiheessa kätilö sanoi ääni vapisten: ”vauvan sykkeet laskevat vähän väliä”. Vaikka tilanne oli hankala, oli onnemme saada TAYS:issa niin taitava ja sydämellinen kätilö juuri meille. Emme osanneet kuvitellakaan, että tässä voisi tulla hätä. Tuskin kukaan sellaista etukäteen miettiikään.
Elmerin synnyttyä hänet nostettiin rinnalleni. Meillä vanhemmilla oli onnellinen ja helpottunut olo. Hetken päästä Elmeri kuitenkin menetti tajuntansa. Hoitaja nappasi vauvan syliinsä, ja Elmeriä lähdettiin elvyttämään. Hän kärsi merkittävästä happivajeesta, jonka seurauksena oli tullut myös aivoverenvuoto.
Elmeri taisteli sinnikkäästi ja seuraavaksi näimmekin hänet vastasyntyneiden teho-osastolla keskoskaapissa. Tilanne oli sekava, pelottava, epätietoinen, mutta samalla myös onnellinen, koska Elmeri ylipäätään oli kanssamme. Meillä vanhemmilla ajatukset myllersivät ja huoli takaraivossa painoi. Pian pääsimme kuitenkin silittelemään pientä poikaamme. Muutamat kyyneleet vierivät niin ilosta kuin huolestakin. Pienen pojan kosketus antoi kuitenkin voimaa ja uskoa, että kyllä tästä selvitään. Hetken päästä lääkärit tulivat tutkimaan Elmeriä ja me vanhemmat siirryimme pois huoneesta, jotta he saisivat työrauhan. Yhdessä aloimme miettimään pitäisikö sisaruksille ja isovanhemmille ilmoittaa, että poika on nyt syntynyt. Päädyimme kuitenkin siihen, että kerromme sitten, kun tiedämme Elmerin tilanteesta enemmän. Emme tässä vaiheessa halunneet hätäännyttää muita asialla.
Olimme hoidossa TAYS:in keskolassa. Vaikka ne päivät olivat rankkoja, olimme suurin tuki tälle pienelle ihmiselle. Mieleeni keskolasta ovat jääneet ihanat hoitajat, lääkärit ja huonetoverit – vauvat ja vanhemmat. Muistot ovat siltä osin kultaisia, että te jotka meidän kanssa olitte samassa huoneessa, samassa tilanteessa, annoitte meille äärettömän paljon vertaistukea. Te teitte tästä ajasta kauniin muiston, joka olisi myös voinut olla jotakin aivan muuta. Hauskoilla vitseillä ja huumorilla sitä yhdessä rakensimme – naurettiin pissasuihkuille sekä kakkavaipoille ja arvuuttelimme, kuka seuraavaksi pöräyttää. Jälkeenpäin nämä asiat tuntuvat toki hassuilta, mutta juuri noina raskaina päivinä ne olivat tärkeitä ilonlähteitä kaiken huolen keskellä. Kiitos, että saimme juuri teidät rinnallemme sairaalassa.
Suuri apu oli tietysti myös lähitukiverkostamme, joka huolehti tällä välin siitä, että meidän muut lapsemme ja koirat saivat tarvitsemaansa tukea. Emme löydä tarpeeksi kauniita sanoja läheisillemme tästä suuresta avusta. Äiti ja isä saivat näin olla Elmerin tukena ja turvana.
Nyt hieman yli 10 kk:n ikäisen Elmerin elämä on jatkunut sairaalatutkimuksien ympärillä. Elmeri on monisairas vauva, jolla on yhteensä yli kolmekymmentä diagnoosia. Kaikelle tälle etsitään yhtä selittävää syytä. Toivommekin vanhempina, että tämä hetki joskus koittaa ja saisimme monelle kysymyksellemme vastauksen. Elmerin arkipäivät koostuvat fysioterapiasta 2–3 kertaa viikossa, TAYS:in lääkärireissuista 2–3 kertaa viikossa sekä neuvolakäynneistä ja muista pakollisista palavereista – kaiken kotielämän ohessa. Välillä on vaikeaa aikatauluttaa arkea, mutta kaikesta olemme selvinneet. Vaikka monesti kyllä tuntuukin, että perheemme on jollain tapaa rikottu tämän myötä.
Onhan viimeisin vuosi kaikkinensa ollut melkoista tunteiden vuoristorataa. Välillä iloitaan, hassutellaan ja nauretaan – toisinaan kipu, itku ja huoli valtaavat tilaa. Jokainen päivä on omanlaisensa ja olemme hyvin oppineet elämään sen kanssa. Elmerihän on kaikista diagnooseistaan huolimatta hyvin aurinkoinen vauva, joka antaa läheisyyttä, iloa ja rakkautta meille kaikille.
Miten matka Elmerin kanssa on vaikuttanut meihin vanhempiin? Monesti on tunne, että perheemme on vedetty väkisin vasten meidän tahtoa rikki. Sitä tämä sairaala-arki tekee. Olemme kahdessa eri paikassa perheenä, emmekä saa olla useinkaan yhdessä. Sitäkin enemmän olemme oppineet nauttimaan yhteisistä aamupaloista, pienistä hetkistä sohvalla perheenä, ja ihan normaaleista arkisista asioista. Olemme myös huomanneet, että meillä on äärettömän vahvoja lapsia. Monesti pienemmät lapset toivovat, että Elmeri voisi olla terve 1-vuotissyntymäpäivillään ja saisi olla kotona vain perheen kanssa.
Elmerin elämä on opettanut meille paljon. Se on pistänyt monesti miettimään myös Kummit ry:n työtä. Ihan ensimmäisenä tulee mieleeni lahjoituksena TAYS:iin saatu keskoskaappi, jossa Elmeri taisteli elämästään, kun se oli kaikkein hauraimmillaan. Tämän kaapin myötä jaksoi pieni leijonanpentu jatkaa eteenpäin. Mieleen nousee myös ajatuksia jaksamisesta – mitä Kummit ry tukee jatkuvasti. Perheemme kaikki lapset ovat päässeet tämän harmaan arjen keskellä nauttimaan myös ilosta. Silloin on voinut nauraa ja hassutella sekä saanut huomiota enemmän. Ne päivät, jolloin olemme lähteneet Kummien järjestämään tapahtumaan, ovat olleet äärettömän iso voimavara meille kaikille.
Jokainen lahjoitus on tärkeä – suuntautui se sitten laitehankintoihin, viihtyvyyteen tai sairaalamatkakustannuksiin esim. Finnairin pistelahjoituksilla. Toivonkin, että näitä lahjoituksia tehtäisiin entistä enemmän, jotta mahdollisimman moni perhe saisi apua vaikean arjen keskellä. Toivon, että mahdollisimman moni pysähtyisi miettimään voisiko auttaa jo ennen kuin tällainen tilanne osuu omalle kohdalle.
Olen vahvasti sitä mieltä, että kun hyvää antaa eteenpäin, niin se kantautuu itselle joskus takaisin ❤
Lämmin kiitos Teille lahjoittajat. Tuotte monelle perheelle hyvää mieltä ja tuette heidän arkea parhaalla tavalla – eli lahjoittamalla Kummeille – josta apu kanavoidaan oikeisiin kohteisiin. Kiitos!
Terveisin,
Lisa
Pieniä potilaita perheineen voit auttaa monin tavoin – tutustu mahdollisuuksiin. Elmerin perheen käynnistämän keräyksen löydät puolestaan täältä.