Tarinamme alkaa loppuvuodesta 2019. Perheessämme oli ollut suuria muutoksia, sillä meille oli syntynyt vauva, ihana pikkuveli, jota olimme kovasti odottaneet esikoisemme Saagan kanssa. Aluksi kaikki sujui vauva-arjessamme hyvin: pienin perheenjäsen nukkui hyvin ja isosiskon hommat olivat Saagalle mieluisia. Saaga halusi auttaa äitiä kaikessa ja innostusta riitti välillä liiaksikin asti. Joulun lähestyessä kuitenkin huomasin, että Saagan käytös muuttui jollain ihmeellisellä tavalla.
Kaksivuotiasta lasta ei yhtäkkiä kiinnostanut juuri mikään. Lopulta Saagalle nousikin eräänä päivänä kuume, ja mielestämme se selitti Saagan käytöstä. Menimme lääkäriin ja CRP-arvo oli hieman koholla, mutta muut arvot olivat ok. Muistan, kuinka Saaga oli käytävällä isänsä sylissä ja vaikutti todella kipeältä mustien silmienalusten kanssa. Menimme lääkärin vastaanotolta tämän jälkeen kotiin ja parin päivän päästä kuume laski, jolloin mekin palasimme hetkeksi normaaliin.
Ei mennyt kuitenkaan kauaa, kun meillä oli ystäväperhe kylässä ja seuraavana päivänä Saagalle nousi taas kuume. Mietin mielessäni, että Saaga ei juuri koskaan ole ollut kipeänä, joten ehkä hän vain saa helposti kaikki pöpöt. Menimme terveyskeskukseen ja kuumeen syyksi paljastui streptokokki (streptokokit ovat bakteereja ja monet niistä kuuluvat ihmisen suun ja nielun normaalikasvustoon, minkä lisäksi ne ovat myös merkittäviä taudinaiheuttajia). Antibiootit auttoivat Saagan joulun yli. Joulun jälkeisinä päivinä kävimme kävelyllä, ja ikiliikkujaksi kutsuttu tyttäremme ei jaksanut enää kävellä, vaan pyysi päästä syliin. Ajattelimme, että Saaga on vielä hieman puolikuntoinen: olihan hänellä kuitenkin ollut äskettäin angiina. Pikkuhiljaa Saagan olo koheni ja odotimme uutta vuotta saapuvaksi.
Tuli uudenvuoden aatto ja tarkoituksenamme oli katsella rauhallisin mielin raketteja. Saagan kunto alkoi kuitenkin taas mennä alaspäin ja kuumemittari näytti hurjia lukemia. Aloimme olemaan jo todella kyllästyneitä. Mietimme hiukan turhaantuneina, että Saagan ei tarvitse varmaan kohta nähdä ketään muuta kuin perheenjäseniään, koska hän tuli aina niin herkästi kuumeeseen. Parin päivän sisällä hakeuduimme taas terveyskeskukseen ja jälleen kerran tuloksena oli streptokokki. Saimme antibiootit ja ohjeen mennä takaisin kotiin lepäämään. Kuume kuitenkin vain jatkui ja jatkui. Saaga halusi ainoastaan istua tai maata sohvalla. Saaga alkoi myös olla hyvin itkuinen ja nauru katosi kokonaan.
Minulla oli jo pidemmän aikaan ollut hyvin paha aavistus mielessäni. Mainitsin miehelleni sanan leukemia/syöpä, ja sana oksetti minua. Eihän lasta ja syöpää voi sanoa samassa lauseessa. Syöpä on aikuisten sairaus. Mieheni ja ystäväni toppuuttelivat pohdintojani ja itsekin pidin ajatuksia syövästä mahdottomana. Ehkä meidän lapsemme nyt vain sattuu olemaan kipeä ja streptokokki on jotenkin sitkeässä.
8.1.2020 päätin viedä Saagan vielä varmuuden vuoksi terveyskeskukseen varmistaakseni, että Saagan CRP-arvo olisi laskussa. Itkuisuutta oli kuitenkin ollut jonkin verran ja hänen voimansa eivät olleet riittäneet myöskään leikkimiseen. Otimme pika-CRP:n ja panin merkille, kuinka hoitaja tulikin nopeasti takaisin luoksemme toisen hoitajan kanssa. Otimme CRP:n vielä uusiksi. Hoitaja kyseli minulta samalla, että olenko huomannut Saagan olevan todella kalpea. Olin tämän totta kai huomannut, minkä lisäksi olin jo yhtenä päivänä ajatellut Saagan olevan jopa keltainen. Jäimme huoneeseen odottamaan ja minuakin alkoi itkettämään. Tajusin, että nyt tapahtuu jotain mitä en haluaisi, vaikka se ei tullut minulle yllätyksenä. Hoitaja kertoi minulle, että lähdemme nyt sairaalaan. Ambulanssilla. Pika-CRP ei kuulemma antanut vastausta, sillä Saagan hemoglobiini oli niin matala.
En muista tuosta hetkestä mitään muuta kuin sen, että ympärilläni alkoi tapahtumaan nopeasti kaikenlaista. Soitin miehelleni, joka oli yli sadan kilometrin päässä työmaallaan. Olen itse hoitaja ja tiedän, että ambulanssilla sairaalaan meno lapsen kanssa ei ole mikään rutiini. Eräs ihana työntekijä terveyskeskuksesta lähti minun autollani hakemaan samaan aikaan Saagan pikkuveljeä ja mummia kotoamme, sillä pikkuveli Sampo oli täysin rintaruokinnalla ja hän ei osannut vielä juoda pullosta. Eli kaiken tämän keskellä minun piti vielä huolehtia vauvasta, kun olin huolesta sekaisin esikoisemme kohdalla.
Pääsimme omaan lähisairaalaamme Lahteen ja Saagan kerrottiin ensimmäiseksi tarvitsevan lisää verta. Kuulin myös vihdoin Saagan hemoglobiinin ja se oli 25. Normaalisti hemoglobiinin viitearvot ovat vastasyntyneillä n. 170–200 g/l ja kouluikäisillä taas 130–140 g/l. Seuraavana päivänä pääsimme siirtymään Tampereen yliopistolliseen sairaalaan TAYSiin. Silloin luin ensimmäisen kerran kyltistä sanat Lasten veri- ja syöpätautien osasto. Mietin vain mielessäni, kuinka epätodelliselta kaikki tuntui. Minusta tuntui, kuin olisin ollut samalla jossain ihan muualla tai katsonut tilannetta sivusta, enkä oikeasti olisi paikan päällä.
Osasto oli uusi ja mieleeni tuli avaruusalus. Ovet avautuivat kättä heiluttamalla ja kaikki oli niin uutta ja kliinistä. Saagan huoneessa seinällä oli kaiken maailman nappuloita ja mittareita. Mihin kaikkea tuollaista tarvitsee?
Heti osastolle päästyämme meitä olivat vastassa hoitaja ja lääkäri. Saimme syömistä ja meistä kaikista pidettiin hyvää huolta. Meillähän oli myös vauva kulkenut koko tämän matkan kaukalossa mukana. Mieheni saapui myöhemmin perässä, koska oli todennäköistä, että emme pääse kotiin seuraavana päivänä. Lääkäri kertoi meille heti muutamia vaihtoehtoja, mistä Saagan sairastelu voisi johtua. Verikokeissa ei ollut kuitenkaan aikaisemmin näkynyt blasteja, eli syöpäsoluja. Tällöin meille myös kerrottiin, että kyseessä ei ole 100 % varmuudella leukemia, mutta nyt sitten tutkitaan ja mietitään mistä voisi olla kyse.
Kuitenkin myöhemmin samana päivänä hoitaja kertoi meille, että lääkäri haluaa vielä jutella kanssamme. Kysyin hoitajalta, että nytkö niitä blasteja sitten jo näkyi. Hoitaja ei voinut tietenkään vastata suoraan, mutta näin hänen ilmeestään pahimman. Samalla hänen katseessaan oli lämpöä, minkä avulla hän halusi auttaa meitä jaksamaan.
Seuraavaksi lääkäri jo tulikin huoneeseemme ja kertoi lopullisen diagnoosin: tyttäremme sairastaa leukemiaa eli syöpää.
Toimintasuunnitelma oli kuitenkin selkeä. Heti seuraavana päivänä aloittaisimme hoidot ja Saagalle asennettaisiin keskuslaskimokatetri. Koko hoitojakso tulisi kestämään 2,5 vuotta. TAYSin lasten veri- ja syöpätautien osaston ylilääkäri Olli Lohi kertoi meille onneksi heti kaikki faktat syöpään liittyen, minkä jälkeen syöpä ei ollut meille enää vain pelkkä mustavalkoinen asia. Hän kertoi, että leukemia on sairaus muiden joukossa, johon on vuosien saatossa kattavan tutkimustyön avulla keksitty hoitokeinoja. Toivoa siis oli.
Tällä hetkellä Saaga tarvitsee isot määrät hoitavaa lääkettä ja hänen paranemisensa vaatii vielä pitkän matkan. Hoitopolku määräytyi ensimmäisten isojen sytostaattien jälkeen. Meidän onneksemme Saagan hoitovaste oli alusta asti hyvä, ja blastisolut olivat pian poissa.
Hoidot olivat kuitenkin alussa niin pienelle lapselle aikamoinen shokki. Hiukset lähtivät päästä ja ruokavalio koostui lähinnä kaakaosta. Saaga kävi yhdessä välissä jopa lasten teholla hyponatremian takia. Pieni lapsemme tarvitsi usein todella vahvoja kipulääkkeitä. Hän ei jaksanut leikkiä, vaan makasi ainoastaan sängyllä. Hymyä ei näkynyt useampaan päivään. Saagalle tankattiin myös punasoluja ja trombosyytteja. Huoli oli koko ajan läsnä, vaikka tiesimme, että parempi aikakausi on tulossa. Silti oman lapsen näkeminen niin huonossa kunnossa pisti sydämen sirpaleiksi.
Sairaalassa meistä pidettiin koko ajan hyvää huolta. Saagan hyvinvointi oli selvästi tärkeää ja hoitajat sekä lääkärit tekivät olomme jopa kotoisaksi. Aina jos jokin asia mietitytti, niin lääkärimme halusivat ehdottomasti sulkea erilaisia mahdollisuuksia pois ja tarkistaa asiat perin pohjin. Mitään ei jätetty pelkän arvauksen varaan. Hoitajat ja lääkärit juttelivat aina halutessamme kanssamme ja vaikuttivat olevan aidosti läsnä. Tunsimme turvallisuuden tunnetta sairaalassa. Joku piti meistä ja tyttärestämme huolta silloin, kun omat taitomme eivät siihen riittäneet.
Useamman huonon viikon jälkeen Saagan olo alkoi vihdoin hieman kohenemaan. Hän jaksoi taas kävellä pieniä matkoja ja pieniä ilon pilkahduksia alkoi näkyä hänen kasvoillaan. Pääsimme reilun neljän viikon sairaalassa olon jälkeen ensimmäisen kerran kotiin helmikuussa 2020.
Leukemian hoitoon kuului ensimmäisen vuoden aikana useita viikon sairaalajaksoja Tampereella, päiväkäyntejä lähisairaalassa, kotisairaalan käyntejä, labroja, lääkkeitä sekä keskuslaskimokatetrin hoitoa. Sytostaattia Saaga saa edelleen joka päivä. Infektioeristys kesti meillä myös reilun vuoden. Sen aikana meillä ei ollut asiaa mihinkään yleisille paikoille. Jos meidän piti käydä esimerkiksi apteekissa tai kaupassa, niin jonkun piti aina olla Saagan kanssa.
Nyt kun kirjoitan tätä, on Saaga sairastanut leukemiaa 1,5 vuotta. Rankat hoidot ovat saaneet aikaan sen, että Saagan haima ja maksa kuormittuvat usein. Saaga on kärsinyt haimatulehduksista ja niiden takia olemme taas viettäneet öitä sairaalassa. Hänen verensokerinsa on myös käynyt hyvin alhaalla. Silti meidän perheemme elämä on nykyään jo hyvin lähellä samanlaista elämää, kuin muillakin lapsiperheillä. Saaga rakastaa uimista ja trampoliinilla pomppimista. Kesän aikana hän odottanut kovasti päivähoitoon pääsemistä, jonka pitäisi alkaa nyt syyskuun aikana.
Haluan kertoa meidän tarinaamme kaikille teille muille potilasperheille, koska haluan teidän tietävän, että ette ole yksin. <3
Syyskuussa 2021
Tiiu Niininen
Saagan äiti
Pienten potilaiden pitkäjänteistä tukemista tarvitaan jatkossakin ympäri Suomen, ja sinä voit auttaa tässä helposti ryhtymällä Kummien kuukausilahjoittajaksi. Lämmin kiitos tuestasi – se on erityisen merkityksellistä!