Meidän ihana Edvinimme syntyi toukokuussa 2019. Raskaus oli sujunut mutkitta ja hän oli syntyessään isokoinen ja terve. Vauvakuplan ensimmäinen särö tuli, kun Edvinin iho alkoi oireilla 2 kk:n iässä. Kävimme yksityisellä lääkärillä ja saimme hoito-ohjeet atooppiseen ihoon. Ihon oireilu paheni ajan kuluessa, ja syyskuussa 2019 suuntasimme jälleen yksityiselle, nyt maitoallergiatutkimuksiin. Lokakuussa kokeilimme erilaisia korvikkeita ja yhden kohdalla jätimme suositellut maitohappobakteerit pois – ja kuin taikaiskusta iho alkoi parantua. Tämä herätti minussa ensimmäiset oudot ajatukset.
Marraskuussa, isäinpäiväviikolla, Edvin oksensi pari kertaa ruokailun jälkeen. Seuraavalla viikolla oksentelusta tuli tiheämpää ja olin keskiviikkona yhteydessä neuvolaan: ”ei tarvetta tulla käymään, kuulostaa ylähengitystieinfektiolla, seurailkaa kotona hetki.” Minulla jäi kuitenkin olo, ettei kaikki ollut kunnossa. Niinpä menimme perjantaina jälleen yksityiselle – sama lopputulema, todennäköisesti ylähengitystieinfektio, seurailkaa ja olkaa yhteydessä, jos pahenee. Lauantaina Edvin oli normaalia uneliaampi, mutta ajattelimme sen johtuvan siitä flunssasta.
Saman viikon sunnuntaina kaikki kuitenkin muuttui. Edvin heräsi päiväunilta ja huomasin hänen huuliensa sinertävän. Soitin päivystykseen välittömästi ja lähdimme suorilta Jorviin lasten päivystykseen. Lääkäri ohjasi sairaanhoitajan luo tarkistuttamaan happisaturaation ja testaamaan avaava lääkettä. Saturaatio oli 62 %. Hoitaja epäili välittömästi laitteen olevan rikki, sillä ei niin virkeän näköinen vauva voinut saturoitua noin huonosti. Toinen laite, saturaatio 62 %. Avaavalla lääkkeellä saturaatio nousi enimmillään muistaakseni 72 %. Hoitaja keskusteli ripeästi lääkärin kanssa ja he pyysivät meitä siirtymään akuutin puolelle. Jälleen uusi laite, sama saturaatio. Siirtyminen ensiapuun. Yhtäkkiä huone oli täynnä hoitajia, lääkärit huikkasivat ohjeita sieltä täältä. Seurasi verikokeita ja keuhkokuvat. Keuhkokuvia katsoessaan muistan lääkärin sanoneen suunnilleen että ”miten nämä voivat olla tämän näköiset?” Toisen lääkärin konsultaatio otettiin tämän jälkeen pikaisesti ja tuloksena oli kiireellinen lähtö Uuteen Lastensairaalaan. Keuhkokuvassa ei näkynyt tervettä keuhkokudosta lainkaan. Me emme päässeet ambulanssin kyytiin, vaan meille tilattiin taksi. Hoitaja ei katsonut hyväksi antaa niin järkyttyneiden vanhempien ajaa sinne itse. Hyvä niin.
Uuden Lastensairaalan ensiavusta muistan oikeastaan vain sen, että hoitaja oli rauhallinen ja ammattitaitoinen, se rauhoitti minua. Juuso perui seuraavana päivänä alkavan työmatkansa, sillä tiedossa olisi ainakin yö tai kaksi sairaalassa.
Siitä ’yöstä tai kahdesta’ tuli yhteensä yli 80 päivää sairaalassa, joista 51 Edvin vietti teho-osastolla hengityskoneessa. Kriittinen keuhkoinfektio ja vakava happeutumishäiriö. Diagnoosina oli vaikea kombinoitu immuunivajaus, SCID. Maailmanloppu mahtui neljään kirjaimeen. Ensimmäisten kuukausien iho-oireilu oli ollut tämän sairauden ensioireita.
Muutamassa päivässä meidän vauvakuplamme oli siis toden teolla puhjennut, ja sen tilalle oli tullut kilpajuoksu aikaa ja kuolemaa vastaan. Tilanne oli todella vakava, ja Edvinin selviytymismahdollisuudet olivat hyvin pienet. SCID:n ainoa hoitokeino on kantasolusiirto, ja sitä alettiin valmistella lähes välittömästi sillä aikaa ei ollut yhtään ylimääräistä. Ensitöikseen meidät vanhemmat testattiin luovuttajiksi ja samaan aikaan haettiin potentiaalista luovuttajaa maailmalta kantasolurekisteristä. Onneksemme Edvinin isä Juuso oli sopiva luovuttaja, ja allogeenisen kantasolusiirron aikataulu sytostaattiesihoitoineen lyötiin lukkoon parin viikon päähän.
Nuo viikot sairaalassa ennen kantasolusiirtoa olivat todella raskaita, jokainen aamu toi mukanaan toivoa paremmasta, kunnes ilta huuhtoi sen mukanaan. Edvinin vointi huononi ja aaltoili. Tehohoitoaste oli käytännössä maksimissaan eli pelimerkit olivat kovin vähissä. Muistan kuitenkin koko sen ajan tunteneeni olevani turvassa. Meistä vanhemmista huolehdittiin sairaalassa, saimme kaiken tarvitsemamme tuen (erityiskiitos sairaalan psykoterapeutille, Johannalle, olit korvaamaton tuki) ja luotimme siihen, että vaikka ennuste oli huono, niin Edvinin eteen tehtäisiin kaikki mitä vain oli tehtävissä. Hoitajat olivat ihania ja koko teho-osaston henkilökunta uskomaton. Etenkin Edvinin omille hoitajille paljon terveisiä: olitte niin hyviä, Edvinille ja meille vanhemmille.
Kantasolusiirto tehtiin 12.12.2019. Siitä ei seurannut paljon pelättyjä komplikaatioita, vaikka Edvinin vointi aaltoili yli vuodenvaihteen. Tämän jälkeen meille alkoi vihdoin näkyä valoa tunnelin päässä, kun Edvin pääsi pois hengityskoneesta ja pärjäsi pelkällä nasaaliylipainelaitteella. Pian sen jälkeen pääsimmekin teholta pois Taika-osastolle. Osastolla vietimme vajaan kuukauden, ja kotiutuminen tuntui aivan uskomattomalta – siihen oli kirjaimellisesti ollut pitkä ja kivinen tie.
Varjoja matkalle loi vielä maaliskuun 2020 puolivälissä tullut tieto, ettei siirre toiminut toivotusti ja oli tehtävä kantasolusiirron tehoste. Se ei onneksi vaatinut mitään esihoitoa, ja koska alun perinkin kantasoluja oli kerätty talteen pakkaseen, olimme sen vuoksi vain pari yötä sairaalassa. Seuraavat viikot kuitenkin vielä jännitimme sitä, että alkaako siirre itämään ja toimimaan toivotusti vai tulisiko käänteishyljintää. Onneksemme siirre alkoi toimia odotetusti, ja pikkuhiljaa kesää kohti lääkemäärien vähentyessä ja Edvinin voinnin normalisoituessa uskalsimme jo huokaista helpotuksesta. Joskus siis, kun kaikki todennäköisyydet ovat teitä vastaan, niin siitä huolimatta ihmeitä voi tapahtua.
Kirjoitimme molemmat päiväkirjaa sairaala-aikana, ja se toi meille siihen kaoottiseen tilanteeseen jotain jäsenneltyä järkeä. Tunteissa ja ajatuksissa, joita vanhemmat lapsensa sairaalavuoteella joutuvat kohtaamaan, ei ole mitään saneltua, ja niiden kirjoittaminen voi tuoda eräänlaista helpotusta noihin kyseisiin hetkiin.
Nyt kirjoittaessani tätä joulukuu koputtelee jo ovelle ja pian tulee kuluneeksi kaksi vuotta tämän maailmamme muuttaneen tarinan alkamisesta. Se tulee kulkemaan olkapäällämme loppuelämämme, ja sen vuoksi itketään varmasti vielä monet itkut, mutta nyt kaikki on kuitenkin hyvin. Edvinin vointia tarkkaillaan edelleen säännöllisesti muutaman kuukauden välein verikokeilla ja säännöllisillä lääkärikäynneillä. Ja vaikka joka ikinen kerta lääkärille meno jännittää (meitä vanhempia, Edvin ei niistä ole moksiskaan), niin se tuo meille myös turvaa. Että joku katsoo perään ja edelleen huolehtii. Että me voidaan nyt elää täyttä elämää.
Edvin on käynyt päiväkodissa jo yli puoli vuotta ja on kuin kuka tahansa ikäisensä taapero! Hän on kuronut loistavasti sairaala-ajan aiheuttaman kehityksen viivästymisen kiinni. Hän on uskomattoman määrätietoinen ja peloton, ja hänen aurinkoisuutensa sulattaa sydämiä aina uudestaan ja uudestaan.
Koskaan ei pidä luovuttaa!
Marraskuussa 2021
Edvin, Kati ja Juuso
Pienten potilaiden jatkuvaa tukea tarvitaan jatkossakin ympäri Suomen, ja sinä voit auttaa tässä helposti ryhtymällä Kummien kuukausilahjoittajaksi. Lämmin kiitos tuestasi – se on erityisen merkityksellistä!