”Suomessa lapsia kuolee sairauksiin harvoin, mutta aina kaikkia ei voida parantaa. Kun sairaus ei ole parannettavissa, tai sen etenemiseen ei voida vaikuttaa, potilas siirtyy palliatiiviseen hoitoon. Se tarkoittaa sitä, että oireita pyritään lievittämään mahdollisimman hyvin ja parantamaan elämänlaatua. Palliatiivisen hoidon loppuvaihetta kutsutaan saattohoidoksi.
Työskentelen Kysissä osastolla, jonka yhteydessä toimii lasten palliatiivinen yksikkö, ja osastolla hoidetaan myös palliatiivisessa ja saattohoidossa olevia lapsia ja nuoria. Lisäksi teen kotisaattohoitoa yhtenä työryhmän jäsenenä, mikäli lapsen toivotaan kuolevan kotona.
Lasten palliatiivinen hoito on ehkä siinä mielessä erilaista kuin aikuisten, että lasten kohdalla koko perhe on tiiviisti mukana ja kaikkia pyritään tukemaan. Läheisillä on keskeinen osa lapsen tai nuoren hoidossa. Onnistuneella hoidolla on iso merkitys sekä kuolevalle että hänen perheelleen. Se, miten saattohoito on sujunut, voi vaikuttaa jäljelle jäävien perheenjäsenten selviytymiseen. Työssäni tärkeää on osata nähdä lapsi tai nuori yksilöllisesti – heidän äänensä pitää saada kuuluviin ja selvittää, mitkä ovat juuri hänen kannaltaan parhaat ratkaisut.
”Se, miten saattohoito on sujunut, voi vaikuttaa jäljelle jäävien perheenjäsenten selviytymiseen.”
Jos lapsi kysyy kuolemasta tai siitä, kuoleeko hän, valehdella ei saa. Asia on herkkä ja totta kai aina kuuntelemme vanhempien näkemystä, mutta periaatteena on, että lapsella on oikeus tietää. Osalla on kuolemaan liittyviä toiveita, kuten että he haluavat antaa tärkeitä tavaroitaan ystävilleen tai sisaruksilleen. Tällaiset asiat saattavat rauhoittaa kuolevaa lasta. Lapsella ja nuorella on halutessaan oikeus valmistautua kuolemaansa.
Moni vanhempi on vakavasti sairaan lapsensa omaishoitaja, ja sen lisäksi, että se on henkisesti kuormittavaa, se on hyvin sitovaa ja vaativaa. Olisi tärkeää, että palliatiivisessa hoidossa oleville lapsille olisi olemassa jokin muu hoitopaikka kuin sairaala. Siellä lapsi voisi viettää muutaman vuorokauden, jotta vanhemmat saisivat hetken hengähtää.
Teen tätä työtä, sillä mielestäni meidän ammattilaisten tärkeä tehtävä on mahdollistaa lapsille ja nuorille paras mahdollinen elämänlaatu ja hyvä kuolema silloin, kun meillä ei ole keinoja parantaa. Työni on ajoittain henkisesti raskasta, mutta kuolemaa en voi tässä työssä pelätä.”
Teksti: Laura Koljonen