Helsinkiläisen omakotitalon keittiönpöytä täyttyy hetkessä isoista valokuva-albumeista. Monta albumillista on täynnä pienen pojan elämää ensihetkistä lähtien.
Ensimmäisistä albumeista ei tarvitse kääntää kovinkaan montaa sivua, kun selviää, että kaikki ei ole hyvin.
Pieni vauva ei pääsekään synnytyslaitokselta äidin kanssa kotiin, vaan hänet siirretään Helsingin Lastenklinikan teho-osastolle.
Nyt tuo samainen pieni vauva selailee albumeita mietteliään näköisenä aikuisena.
– En tietenkään muista tuosta ajasta mitään, Tuomas Rytioja sanoo.
Tuomas on kuvissa oleva vauva, jonka elämä alkoi vaikeimmalla mahdollisella tavalla. Vaikean alun jälkeen Tuomas on kuitenkin elänyt täysin normaalia elämää ja sanoo, ettei ole joutunut luopumaan mistään.
Lääkäri kertoi, että lapsi pitää leikata useasti
Tuomas syntyi yhdeksän pisteen vauvana maaliskuussa vuonna 1993. Perheessä oli jo kaksi lasta, Eero ja Anni.
Tuomaksen synnytystä seuraavana päivänä oli lastenlääkärin tarkastus. Tuomaksen äiti Ulla kuunteli ihmeissään, kun Kätilöopiston lastenlääkäri kommentoi, ettei hän ole tyytyväinen vauvan ulkonäköön.
– Se oli outo kommentti ja mietin, että miten voit sanoa noin vauvastani! Mutta selvisi, että lääkäri tarkoitti ulkonäöllä lapsen väriä, Ulla muistelee.
Vauvan sydämessä oli sivuääni, mutta lääkärin mielestä kyseessä oli jotakin vielä vakavampaa. Seuraavana päivänä tehty ultraäänitutkimus paljasti, että vauvalta puuttui sydämen kahdesta kammiosta toinen, oikeanpuoleinen.
Oikean kammion tehtävä on pumpata vähähappinen veri keuhkoihin, eli kyseessä oli todella vaikea sydänvika.
Vauva ja isä-Petri lähtivät Lastenklinikalle, Ulla jäi Kätilöopistolle toipumaan sektiosta.
Lastenklinikalla kerrottiin, että lapsi pitää leikata – todennäköisesti useaan kertaan.
Vanhemmat olisivat kaivanneet vertaistukea
Lopulta Tuomakselle tehtiin yhteensä viisi sydänleikkausta, joista kolme oli avosydänleikkauksia.
Ne eivät suinkaan kaikki sujuneet hyvin ja toipumisaika oli vaikea.
– Tilanne tuntui ylivoimaiselta, sillä emme yhtään tienneet, mitä on tulossa. Sanotaan somesta mitä tahansa, niin vertaistuen tarjoajana se on ylivoimainen. Silloin ei ollut somea ja meistä tuntui, ettei kenelläkään muulla ole samanlaista tilannetta. Olisimme kaivanneet vertaistukea todella paljon, Ulla sanoo.
Neljännen leikkauksen jälkeen toipuminen sujui hyvin, mutta pari viikkoa sen jälkeen Tuomas alkoi tehdä suullaan outoja liikkeitä eikä häneen saanut enää katsekontaktia. Tuomaksella todettiin aivovaurio.
– Se oli minulle todella kova paikka, kovempi kuin osasin arvatakaan. Olin jo ehtinyt tutustua neurologisesti terveeseen lapseen, Ulla sanoo.
Yhtenä päivänä Ulla oli tilanteesta niin masentunut, ettei hän jaksanut lähteä sairaalaan. Petri meni yksin Tuomasta moikkaamaan.
”Silloin ei ollut somea ja meistä tuntui, ettei kenelläkään muulla ole samanlaista tilannetta. Olisimme kaivanneet vertaistukea todella paljon.”
– Pyrin olemaan iloinen aina, kun kävin katsomassa Tuomasta, ja sinä päivänä sain taas katsekontaktin. Tulin kotiin ja kerroin Ullalle, että kyllä se on ihan sama Tuomas edelleen, Petri kertoo.
Ja uskomatonta kyllä, aivokäyrässä alkoi vähitellen näkyä toipumista, kunnes lopulta käyrä oli ihan normaali. Tuomas siis toipui aivovammasta!
Viides ja toistaiseksi viimeinen leikkaus tehtiin, kun Tuomas oli hieman yli vuoden ikäinen. Leikkaus sujui hyvin ja Tuomas toipui siitä nopeasti.
Kontrollit jatkuvat läpi elämän
Sydänviasta ei ole tarvinnut erikseen kertoa, vaan Tuomas on aina tiennyt, että hänelle on tehty monta sydänleikkausta.
– Arvesta puhuttiin kotona vetoketjuna, josta minut on avattu, hän sanoo.
Kun Rytiojien keittiössä kuuntelee, mitä kaikkea vieressä seisova, kolmikymppinen Tuomas on käynyt läpi, tuntuu ihmeeltä, että hän edes seisoo siinä.
Ja siinä hän kuitenkin kertoo normaalista elämästään tavoitteellisine sählyharrastuksineen, puolisoineen ja koirineen.
– Sählytreeneissä olen tehnyt muutamia juttuja eri tavalla, mutta muuten sydänvika ei ole vaikuttanut urheiluun.
Kontrolleissa Tuomas käy vuoden välein loppuelämänsä. Muuten hän ei asiaa juurikaan ajattele.
Teksti: Laura Koljonen