Meidän tarinamme juontaa alkunsa kevääseen 2020. Olimme juuri aloittaneet hedelmöityshoidot ja toivoimme kovasti perheeseemme pikkuista. Kuukausia ja testejä kului, ja hoidot jatkuivat ilman vauvaa. Elimme marraskuun alkua ja jännitys oli jälleen kova. Neljännen hedelmöityshoidon jälkeen oli aika tehdä raskaustesti – tällä kertaa se näytti positiivista, vihdoin! Laskettu aika olisi heinäkuun puolivälissä 2021. Olimme onnellisia, mutta jokin painoi takaraivossa. Halusimme odottaa rakenneultraan asti ennen kuin ilmoittaisimme raskaudesta ”julkisesti”. Voisihan jokin mennä vielä pieleen. Vaikka aina epäilee jotain käyvän, ei sitä pahinta kuitenkaan oikeasti osaa odottaa osuvan omalle kohdalle.
Maaliskuussa 2021 koitti vihdoin odotettu rakenneultra. Olimme päättäneet, että sukupuoli pidettäisiin yllätyksenä meiltä sekä perheiltämme, ja järjestäisimme Gender reveal -juhlat! Olimme tehneet valmiiksi lapun kirjekuoreen, johon kätilö voisi rastilla merkitä sukupuolen. Kätilö ultrasi ja kertoili löydöksiään. ”Tuossa on jalka, tässä on vatsalaukku. Pikkuaivot näyttävät hyvältä…” ja niin eteenpäin. Vartin jälkeen kätilö kuitenkin hiljeni, ja ultrakuva näytti liikkuvan samalla alueella pitkään. Kätilö totesi, ettei saa sydäntä kunnolla näkyviin. ”Ei syytä huoleen, on niin vilkas vauva, että voi johtua ihan siitä.” Saimme tämän jälkeen lähetteen lääkärin ultraan, joka olisi muutaman päivän päässä. Jo siinä hetkessä maailma tuntui romahtavan. Olimmehan me kuunnelleet kotona dopplerilla sydänääniä – sydän oli sykkinyt reippaasti aina varhaisultrasta viikolta 6 alkaen. Mikä siis voisi olla pielessä?
Lääkärin äitiyspolilla tekemä ultra syvensi mieltä entisestään. Oli totta, että sydäntä ei näkynyt kunnolla: ”Silloin se yleensä merkitsee sitä, ettei kaikki ole kunnossa.” Lääkäri totesi, ettei tee vielä diagnoosia, mutta epäilee vahvasti TGA:ta eli valtasuonten transpositiota. Sanat kaikuivat siinä vaiheessa ohi ja kovaa. Selviääkö meidän pieni, mikä TGA, mitä tästä seuraa, miksi me… Lääkäri laittoi meille lähetteen kardiologille Uuteen Lastensairaalaan. Tuolloin oli perjantai, joten jouduimme odottamaan aikaa varsin piinallisen viikonlopun yli. Onneksi meille soitettiin heti maanantaina ja aika kardiologille sekä Naistenklinikalle oli varattu keskiviikolle. Näinä piinallisen hitaina päivinä olimme kerenneet totta kai googlaamaan mikä on TGA, mitä sydänvika tarkoittaa, mitä tuleman ehkä pitää. Olo oli sekava äitiyspolin tietämättömyyden ja netin tietoähkyn myötä.
Lähtö Helsinkiin oli todella hankalaa, koska emme tienneet miten meidän käy. Jo äitiyspolilla lääkäri oli maininnut raskaudenkeskeytyksestä. Pohdimme, että voisiko se koitua kaiken tämän jälkeen meidän pienemme kohtaloksi. ULSissa meitä oli vastassa kardiologi Olli, jonka ammattitaito oli hyvin vakuuttavaa. Hän antoi lapsellemme diagnoosiksi TGA ja VSD. TGA eli valtasuonten transpositio tarkoittaa sitä, että aortta ja keuhkovaltimo kulkevat väärinpäin. Kardiologi kertoi suureksi helpotukseksemme, että näiden osien totaalikorjaus on mahdollista. Tarvittava leikkaus suoritettaisiin ensimmäisten elinviikkojen aikana ja kyseessä olisi myös avosydänleikkaus. VSD puolestaan on kammioväliseinässä oleva reikä ja sen saisi myös paikattua samassa leikkauksessa. Kardiologi kertoi meille lisäksi mahdollisesta raskaudenkeskeytyksestä, joka kuuluu tällaisissa tilanteissa sairaalaan protokollaan. Lapsemme sydänvika olisi kuitenkin leikkauksen onnistuessa sellainen, joka ei välttämättä vaikuttaisi lapsen elämään tämän kasvaessa. Riskejä toki olisi – sekä leikkauksessa, paranemisessa että tulevaisuudessa. Sydänvika on todella vakava asia: hoitamattomana lapsi tulisi menehtymään, sairaus tulisi edellyttämään loppuelämän kontrolleja ja päätöstä tehtäessä kaikki tämä tulisi ottaa huomioon.
Lähdimme ULSista kotiin kiitollisina saamastamme tiedosta. Olimme tavanneet myös perinnöllisyyslääkärin, joka kertoi, että tämän sydänvika on sattuman aiheuttama. Sikiön sydän kehittyy jo ensimmäisten viikkojen aikana, ja mikään itse aiheutettu ei ole tämän takana. Synnytyslääkärin tekemä ultra taas kertoi, että sikiö voi hyvin, on vilkas ja sopusuhtainen sekä kasvaa täsmällisesti viikkoihin nähden.
Lopulta päätös raskauden jatkosta oli meille helppo. Olimmehan jo selvinneet monenlaisesta ja yhdessä selviäisimme tästäkin. Vatsassa kasvava ihme oli meille jo niin rakas. Luotimme myös vahvasti Suomessa olevaan terveydenhuoltoon ja Uuden Lastensairaalan kirurgeihin. Gender reveal -juhlia emme saaneet pidettyä, mutta kuvasimme läheisillemme videon, jossa avasimme kirjekuoren: tyttö, meidän täydellisen epätäydellinen pienokaisemme on tyttö.
Onneksemme löysimme myös Facebookista vertaistukiryhmiä: Sydänlapset ja -aikuiset, Sydänlasten vanhemmat sekä Erityisvauvan odotus -ryhmät. Emme voi kiittää tarpeeksi niitä ihmisiä, jotka ottivat osaa murheisiimme, tarjosivat omia kokemuksiaan ja vain kuuntelivat huoliamme. Näistä tuli tärkeä osa loppuraskauden jaksamista. Aloimme myös päivittää omaa Instagram-tiliä, joka toimii meille edelleen tietynlaisena terapiamuotona. Kun muut raskaana olevat murehtivat omaa painonnousuaan tai väsymystä, me vain toivoimme ja odotimme viikkojen kuluvan, jotta pienokaisen selviytymisen todennäköisyydet paranisivat. Painorajaksi tyttömme leikkaukselle asetettiin 2,5 kg.
Viikot myös lopulta kuluivat, ja laskettu aika läheni. Synnytys tulisi olemaan Naistenklinikalla sektiona, jotta kaikki oli heti valmiina. Vauva kun tarvitsisi tehohoitoa heti syntymänsä jälkeen. Tiesimme, ettei raskaus kestäisi täysiin viikkoihin asti, mutta tarkkaa sektioaikaa ei myöskään tiedetty kuin vasta viisi päivää ennen h-hetkeä.
Kasvava tunne tänä koko aikana oli aika käsittämätön, onnellinen mutta samalla pelokas. Kohta pienokaisemme olisi täällä! Sektio tehtiin viikoilla 37+0 ja se sujui hyvin. Vauva sai 9 apgarpistettä, mikä on ihan hyvin vaikeasti sydänvikaiselta pienokaiselta. Kokoakin oli hienosti 47 cm ja 3,3 kg. Hänet vietiin Naistenklinikalta hyvin nopeasti ULSin puolelle teho-osastolle, jonne pääsimme häntä jo samana päivänä katsomaan.
Näky ei ollut mitään sellaista mitä oli odottanut, kun sai kuulla olevansa raskaana ja ajatteli vastasyntynyttä oman rinnan päällä lepäämässä. Oma rakas vauvamme oli sen sijaan hengityskoneessa ja letkujen ympäröimänä. Ensimmäiset päivät olivat pelottavia, kun jouduimme todistamaan pienokaisellamme esiintyneitä, lääkityksestä aiheutuneita hengityskatkoksia. Oli myös kamalaa, kun ei ymmärtänyt miksi laitteet huutavat ja mitä kaikki numerot tarkoittavat. Onneksi hoitohenkilökunta oli koko ajan paikalla, ja he huomioivat myös meidät vanhemmat näissä tilanteissa.
Viiden päivän ikäisenä näimme vauvamme kasvot vihdoin kunnolla, kun hän oli hetken aikaa ilman happimaskia ja putkia. Kuten jo alussa ajattelimme, hän oli täydellinen. ULSissa meille tarjottiin myös vihdoin ammattimaista keskusteluapua ensimmäistä kertaa. Tähän tartuimme välittömästi, sillä tiesimme, että tällaiset asiat ovat liian isoja ja vaikeita käsiteltäväksi vain keskenämme. Jälkikäteen ajateltuna raskausaikana olisi ollut todella tärkeää saada keskusteluapua, valitettavasti vain meidän kohdallamme apua ei useista pyynnöistä huolimatta saatu.
Lapsemme avosydänleikkaus suoritettiin, kun hän oli vain kuuden vuorokauden ikäinen. Edellisenä päivänä tapasimme kirurgin, joka kertoi leikkauksen kulusta ja arvioidusta kestosta. Hän myös kertoi soittavansa, kun leikkaus olisi ohi. Odotimme tuota soittoa 7 tuntia. Kun puhelin sitten vihdoin soi, me vastasimme välittömästi. ”Leikkaus sujui odotetusti. Tyttönne on vielä nukutettuna, ja jos kaikki menee hyvin, niin huomenna aloitamme hänen herättämisensä. Voitte mennä katsomaan tytärtänne parin tunnin kuluttua teho-osastolle.” Olimme niin uskomattoman helpottuneita.
Tyttömme vietti elämänsä ensimmäiset 14 vuorokautta teho-osastolla ja sen jälkeen 5 vuorokautta vuodeosastolla. 19 vuorokauden ikäisenä pääsimme vihdoin kotiin. Kotona oli aluksi pelottavaa, koska olimme omillamme leikkauksesta toipuvan vastasyntyneen kanssa. Ensimmäinen kontrolli oli jo viikon sisään, jossa kerrottiin tilanteen olevan hyvä. Kolme kuukautta leikkauksen jälkeen vauvallamme oli verenohennuslääkitys, joka on nyt päättynyt ja vauvamme voi edelleen hyvin. Meillä on ollut lisäksi kontrollikäyntejä noin neljän viikon välein, osa on kardiologin ja osa pediatrin suorittamia. Näissä tapaamisissa tytöltämme otetaan verikokeet ja hänet myös ultrataan.
Tällä hetkellä meillä on kotona touhukas ja energinen nelikuinen tyttö, joka sai elokuun lopussa nimekseen Eilyn. Olemme kiitollisia Uuden Lastensairaalan henkilökunnalle lapsemme erinomaisesta hoidosta ja siitä, että meitä vanhempia todella kuunneltiin. Kummit ry myös mahdollisti meidän yöpymisemme pienokaisemme lähellä, kiitos siitä!
Omalla tarinallamme haluamme kertoa, että epätoivossa on myös aina pilkahdus toivoa. Sydänsairaita vauvoja syntyy noin 500 vuodessa, joten yksin ei tarvitse jäädä. Vertaistukea on olemassa ja se kantaa pitkälle. Rohkeus ei ole sitä, ettei pelota, vaan sitä että uskaltaa ottaa seuraavan askeleen.
Lokakuussa 2021
Eilynin vanhemmat