Kun poikamme Alfred syntyi, olimme olleet Lastenklinikan asiakkaina jo neljä kuukautta. Ehdimme tallaamaan Lastenklinikan ja Naistenklinikan käytäviä moneen otteeseen ennen h-hetkeä, joten jätimme väliin kaikki neuvolan synnytysvalmennukset ja tutustumiskäynnit. Meillä oli paljon muuta mietittävää ja tiesimme, että ainoa tapa valmistautua tulevaan olisi olla rohkeita, tyyniä ja osata luottaa Naistenklinikan ja Lastenklinikan henkilökuntaan.
Matkamme lapsen vanhemmiksi sai odottamattoman käänteen kun menimme rakenneultraan. Odotimme tutkimusta samalla innokkaalla uteliaisuudella kuin aikaisempiakin tutkimuskäyntejä; saisimme tietää lapsen sukupuolen ja näkisimme taas miten hän on kasvanut. Mutta tällä kertaa palasimme kotiin sekavina ja epäuskoisina – odotimme pientä poikaa, mutta hänen sydämessään ei näyttänyt olevan kaikki hyvin.
Meidät lähetettiin tarkempiin tutkimuksiin Naistenklinikalle. Tutkiva lääkäri kutsui kollegansa huoneeseen ja sydänviaksi varmistui Fallot’n Tetralogia (TOF). Uutinen vei ilmat pihalle. Meitä kuljetettiin huoneesta toiseen, otettiin verinäytteitä ja lapsivesitutkimus. Ensimmäisestä päivästä en muista muuta kuin pyörrytyksen, oksetuksen, näkökentän mustat pilkut ja sen, miten kaikki äänet tulivat kuin tunnelin toisesta päästä. Meillä ei ollut edes juolahtanut mieleen, että matkassa voisi olla mutkia. Sydänvika kuulosti hurjalta. Olimme surullisia lapsemme puolesta; miten hän pärjäisi elämässä, selviäisikö hän edes, syntyisikö hän?
Meistä tuli saman tien lastenklinikan sydänosaston asiakkaita. Ensimmäinen kuukausi uutisesta meni sydänvian laajuuden määrittelemisessä. Oli helpotus kuulla, että TOF-potilaita on leikattu jo 1960-luvulta asti ja että tänä päivänä selviämismahdollisuudet olisivat hyvät. Lastenklinikan kardiologit eivät kuitenkaan kaunistelleet tai pehmitelleet uutisia, joten pysyimme myös koko ajan tietoisina Alfin sydänvikaan liittyvistä riskeistä. Siinä missä kardiologit pitivät huolen, että tiesimme missä mennään, Lastenklinikan sairaanhoitajat kuuntelivat, auttoivat tiedonhankinnassa ja jaksoivat myös lohduttaa niinä päivinä, kun emme uskoneet selviävämme tästä. Kun sikiö oli kasvanut jo niin paljon, että sydämen tutkiminen ultraäänellä ei ollut enää mahdollista, meidät lähetettiin kotiin odottamaan syntymää saatesanoin: ”Vauva on turvassa vatsassa ettekä voi tehdä mitään auttaaksenne häntä. Nyt teidän täytyy levätä, tehdä mielekkäitä asioita ja kerätä voimia, sillä teidän pitää olla vahvoja kun lapsi syntyy.”
Lähdimme lomalle, vietimme paljon aikaa mökillä ja seurasimme vatsan kasvamista. Vaikka liikkuminen oli hankalaa, olin raskauden loppuun asti töissä, sillä puuhastelu piti ajatukset pois tulevasta koitoksesta. Sen verran tiesimme Alfin syntymästä, että hänet siirrettäisiin varotoimenpiteenä heti synnytyssalista teholle, jossa hänen vointiaan voitaisiin seurata tarkasti. Ja vasta hänen synnyttyään kardiologit pystyisivät tekemään päätöksen leikataanko hänet heti muutaman päivän ikäisenä vai pääsisimmekö kotiin harjoittelemaan vauva-arkea.
Kun Alf tuli lokakuun lopussa, kaikki meni paremmin kuin osasimme toivoa – hän pääsi teholta jo saman päivän illalla ja vietti ensimmäiset kolme yötään vauvojen valvontaosastolla, johon pääsimme tapaamaan häntä ja harjoittelemaan vaipanvaihtoa ja ruokailua. Pääsimme viiden päivän päästä jo kotiinkin ja arki alkoi ihan kuin muillakin pikkuvauvojen vanhemmilla – me tosin kävimme viikon välein Lastenklinikan sydäntutkimuksessa seurannassa. Käynnit harvenivat Alfin kasvaessa ja saimme aikahaarukan, että hänet leikattaisiin 2–9 kuukauden iässä.
Vauvan hoito alkoi sujumaan ja emme enää aktiivisesti ajatelleet sydänvikaa: Alfred kasvoi hyvin ja oli reipas ja tyytyväinen lapsi. Siksi säikähdin, kun sairaalalta tuli heti uuden vuoden jälkeen puhelu, että Alfredin leikkausajaksi oli varattu 16.1. Miksi jo nyt? Ja niin vähän aikaa valmistautua? Ihan tyhmiä ajatuksia – miten mukamas voisimme valmistautua? Lopulta reilun viikon varoitusaika oli juuri hyvä. Emme ehtineet velloa murheissa ja saimme aikaa valmistautua sairaalassa vietettävään aikaan.
Leikkauspäivää edeltävänä perjantaina tapasimme sydänosaston K4 henkilökuntaa ja meille kerrottiin leikkauspäivän kulusta. Meidät kierrätettiin osaston tiloissa ja Alfredilta otettiin leikkaukseen valmistelevat verikokeet. Nyt oltiin niin lähellä h-hetkeä, että tunteet ja pelko ottivat vallan enkä kyennyt tutustumaan teho-osastoon, vaikka se kuului päivän ohjelmaan.
Vietimme viikonlopun ihan keskenämme. Kävimme kävelyillä, kahvilla, kylvimme ja saunoimme. Kai me molemmat mieheni kanssa pelkäsimme salaa myös pahinta ja halusimme viettää kaiken leikkausta edeltävän ajan yhdessä poikamme kanssa.
Leikkauspäivän aamuna Alfin oli määrä olla sairaalassa klo 7:00, syömättä tilkkaakaan maitoa viiteen tuntiin. Onneksemme Alf söi aamumaidon tuttuun tapaansa klo 02:00, mutta oli sen jälkeen niin väsynyt, että nukkui koko aamuyön ja matkan sairaalaan. Saimme vaihtaa hänelle sairaalavaatteet ja hän nukahti taas ennen kuin häntä tultiin hakemaan leikkaussaliin 07:45.
Sydämeni murtui, kun Alfred vietiin huoneesta sairaalasängyssä. Näkisinkö enää häntä? Tiesimme että hän oli maailman parhaissa käsissä, mutta hän oli vielä avuton vauva – sitä ei vaan osaa kuvitella, miten jotain niin pientä voi saada korjattua ja miten niin suuresta leikkauksesta voi toipua ihan ehjäksi pieneksi pojaksi.
Lähdimme sairaanhoitajien ohjeiden mukaan sairaalasta pois leikkauksen ajaksi. Menimme luonnonpuistoon patikoimaan. Ajatukset olisivat joka tapauksessa Alfin kanssa, mutta keskellä luontoa pienessä pakkasessa arkipäivänä saisimme olla ihan keskenämme ja ulkoilma ja kävely auttoivat jäsentelemään ajatuksia sekä olemaan katsomatta koko ajan kelloa. Itkimme, kun itketti, ja rutistimme toisiamme paljon.
Klo 13:30 tuli maailman paras puhelu sairaalasta – Alfredin leikkaus oli mennyt odotettua paremmin. Kirurgi tiimeineen oli tehnyt hänelle uuden läpän, korjannut GoreTexillä sydämen reiän, avannut keuhkovaltimon ahtautta ja korjannut aortan paikan. Alfred oli siirretty teholle keräämään voimia ja pääsisimme myöhemmin iltapäivällä hänen luokseen.
Teho-osastolla vierailuun ei voi varautua mitenkään – vauvamme näytti niin piskuiselta ja surkealta kaikkien laitteiden keskellä. Hänestä lähti kaksikymmentä eri letkua mittareihin, lääkintälaitteisiin ja dreeneihin. Ja hän oli niin uupunut, että ei herännyt meidän ensimmäisenä vierailuiltanamme. Itkin koko vierailun ajan ja illan kotona. Teholle saa soittaa aina kun siltä tuntuu ja ensimmäisenä yönä soitin jo klo 02 ja uuden kerran aamulla klo 06.
Teho-osastolta Alfred pääsi sydänosastolle jo kolmantena päivänä. Sen jälkeen meitä eivät enää sitoneet vierailuajat ja pääsimme viettämään kaikki päivät hänen rinnallaan. Tutustuimme sydänosaston ihaniin sairaanhoitajiin sekä lääkäreihin ja tapasimme paljon muita pieniä potilaita ja heidän vanhempiaan. Osastolla on yhteisöllinen tunne ja henkilökunta hoitaa kaikkia lapsia lämmöllä mutta varmalla otteella. Opin sairaalassa olon aikana paljon uutta sydänpotilaista ja vauvanhoidosta. Muistot osastolla olosta ovat hyviä ja rakkaita.
Alfred alkoi piristymään nopeasti ja jo muutaman päivän päästä tuli hymyjä ja hän vaati lauluja, leikkiä ja koitti kiskoa päässään olevaa dreeniä ja muita seurantalaitteiden piuhoja. Jo viikon päästä pääsimme kotiin.
Kotiin saimme hyvät hoito-ohjeet ja sairaalassa olimme saaneet harjoitella avosydänleikkauksen läpikäyneen vauvamme nostoa ja käsittelyä. Toipuminen leikkauksesta oli hurjan nopeaa; arven haavalappu poistettiin jo ennen kotiutumista ja kotonakin haava umpeutui täysin muutamassa päivässä.
Alf joutui kuitenkin jo viikon päästä palaamaan sairaalaan, kun hänen sydänpussiinsa kertyi nestettä. Neste poistettiin punkteeraamalla ja lisää päiviä osastolla kertyi kolme.
Pienen takapakin jälkeen Alfred pääsi taas kotiin tervehtymään ja siitä asti hän on saanut viettää ihan tavallista vauvan elämää. Kävimme leikkauksen jälkeen kardiologilla vielä jokseenkin tiheästi, mutta jo huhtikuussa meille sanottiin, että voimme nyt elää ja olla huoletta – vaikka matkustaakin. Seuraava kardiologin tapaaminen on Alfin 1-vuotiskontrolli.
Pienen poikamme elämä on lähtenyt hienosti käyntiin. Hän on pirteä, utelias, iloinen ja haluaa osallistua kaikkeen. Alfredista on kasvamassa sosiaalinen pikkumies ja pieni hauskuuttaja. Hänellä on nyt parhaat mahdolliset eväät tutustua maailmaan.
Kun Alfred kasvaa ja kehittyy, jatkamme Lastenklinikan sydäntutkimuksen asiakkaina. Alfredin sydän leikataan uudestaan jossain vaiheessa teini-iässä, jolloin yleensä ainakin läppä joudutaan uusimaan. Mutta sen aika on sitten, nyt nautimme Alfredin kasvusta täysin rinnoin.
Meri-Tuuli, Alfin äiti
Alfredin tarina nähdään suorassa Elämä Lapselle -konserttilähetyksessä MTV3:lla 13. syyskuuta. Kummien tuella autetaan myös sydänlapsia Suomessa. Osallistumalla autat.
