Helsinkiläisessä Lemmetty-Suomisen perheessä on kolme lasta. Heistä vanhin, 13-vuotias Peppi sairastaa harvinaista lihassairautta ja on sen seurauksena vaikeasti liikuntavammainen.
Peppi tarvitsee apua kaikessa tekemisessä: häntä autetaan pukeutumisessa, sänkyyn menemisessä ja jos häneltä tippuu kynä kädestä, hän tarvitsee apua sen nostamiseen.
Pepillä on kaksi sisarusta: alakouluikäiset Paavo ja Pilvi.
He ovat eläneet sisarensa sairauden kanssa aina. Perheen äiti Pia sanoo, että Pepin sairaus aiheuttaa kuitenkin välillä hankausta muissa sisaruksissa.
– Keskimmäinen lapsi, Paavo, on mukautuva, eikä paljon protestoi, mutta kuopusta ottaa välillä päähän aika voimakkaasti. Tosin aina ei ole selvää, ärsyttääkö häntä isosiskon erityisyys vai isosiskon olemassaolo ylipäätään. Kuopus haluaisi kaiken huomion ja jos ei sitä saa, hän tajuaa sen johtuvan isosiskostaan ja saa hepulit.
Erityisen kateellinen kuopus on isosiskonsa henkilökohtaisista avustajista.
– Avustajat ovat usein vielä lukiolaistyttöjä, joiden huomiosta Pilvi on järjettömän mustasukkainen. He nimittäin saattavat lähteä Pepin kanssa vaikkapa kaupungille. Pepin elämään kuuluu myös fysioterapiaa, ja fysioterapeutti teettää usein hauskoja harjoituksia, jotta motivaatio pysyisi korkealla. Näitä harjoituksia Pilvi on saattanut terrorisoida, koska on niin mustasukkainen.
Joskus, kun mustasukkaisuus on äitynyt oikein pahaksi, Pia Lemmetty on ratkaissut tilanteen palkkaamalla Pilville oman “avustajan”, joka vie tytön kaupungille ja elokuviin.
Toki perheellä on käytössään myös muita arkisempia keinoja, jotta kaikki lapset kokisivat olevansa huomioituja.
Sairastunut on usein pääosassa
Kati Havo työskentelee HUSin Uuden lastensairaalan yleissairaalapsykiatrian psykologina. Hän tarjoaa psyykkistä tukea somaattisen sairauden aiheuttamaan psyykkiseen oireiluun. Tuki on akuuttia tai pidempikestoista, ja sitä on tarjolla sekä sairaalle lapselle että hänen perheelleen.
– Akuutissa tilanteessa osastolta tulee pyyntö, johon työryhmä pyrkii vastaamaan saman päivän aikana. Lapsen sairastuessa pyyntö tehdään matalalla kynnykselle. Osa perheistä osaa myös pyytää meidän apuamme. Akuuttitilanteessa sairaus on yleensä juuri todettu tai on tapahtunut jokin onnettomuus. Silloin tilannetta pyritään purkamaan perheen kanssa, Havo kertoo.
Pidempikestoinen hoidollinen työ puolestaan liittyy siihen, kun lapsi käy sairaalan hoidoissa ja häntä tuetaan sairauden aiheuttamassa kuormituksessa ja hoidon toteutumisessa. Tällaisia sairauksia ovat reuma, suolistosairaudet tai diabetes.
– Sairauteen liittyy usein oheishaasteita, kuten mielialan laskua tai toimintakyvyn ja sosiaalisen elämän muutoksia.
Havon mukaan käynneille voi osallistua koko perhe. Sairastuneen sisaruksen on myös mahdollisuus osallistua käynnille yksin.
– Näin voi olla, jos sisarus on vaikkapa todella huolissaan sairastuneesta tai tarvitsisi tietoa sairauden vaikutuksista. Jos sisaruksella on omia kouluun tai tunteidensäätelyyn liittyviä pulmia, saatamme auttaa perhettä hoidon piiriin esimerkiksi perheneuvolaan.
”Jos olemme olleet Pepin kanssa sairaalassa yötä, hän on yleensä todella huolissaan. Se tulee ilmi leikeistä tai piirustuksista, ja hän kyselee, mitä sairaalassa tapahtuu.”
Lapsen sairastuminen on perheessä kriisin paikka ja horjuttaa turvallisuudentunnetta perin pohjin. Tilanteessa joudutaan opettelemaan paljon uusia rutiineja.
– Vanhemmat saattavat joutua venymään töissä tai toisen pitää jäädä kotiin. Sairastuneen hoito on ymmärrettävästi pääasiassa.
Sairastuneen sisarus reagoi muutoksiin omalla tavallaan.
Havon mukaan tavallisimpia ensivaiheen reaktioita voivat olla levottomuus, käytösoireet, takertuvuus, syömisvaikeudet ja lyhytkestoinen, opituissa taidoissa taantuminen.
– Osa kiukuttelee tai vastustelee ja osa taas käyttäytyy kiltisti, jotta ei kuormittaisi perhettä yhtään enempää. Terve sisarus saattaa alkaa oireilla vasta, kun tilanne on ohi. Se saattaa yllättää vanhemmat. Usein on niin, että terveellä sisaruksella ei välttämättä ole sairauden pahimmassa vaiheessa tilaa omille tunteille ja ajatuksille ja hän saattaa vain yrittää selviytyä. Kun tilanne rauhoittuu, hänellä on mahdollisuus tuoda tunteensa esiin.
Jatkuvasti huono omatunto
Pia Lemmetyn perheessä sairastuneen esikoisen sisarukset reagoivat kahdella täysin vastakkaisella tavalla: keskimmäinen lapsi sopeutuu tilanteeseen, mutta nuorin tuo mielipiteensä nopeasti ja äänekkäästi esiin, mikäli kokee jäävänsä jostakin paitsi. Hän myös saattaa suutuspäissään kieltäytyä auttamasta apua tarvitsevaa isosiskoa.
Pian mukaan tilannetta ei varsinaisesti helpota, että tyttäret ovat myös täysin eri maailmoista: toinen on lukemisesta kiinnostunut maailmanparantaja ja toinen enemmän glitterin ja bling blingin perään.
Vanhimman tytön, Pepin elämään kuuluu paljon sairaalakäyntejä, jotka kyllä huolestuttavat pikkusiskoa.
– Jos olemme olleet Pepin kanssa sairaalassa yötä, hän on yleensä todella huolissaan. Se tulee ilmi leikeistä tai piirustuksista, ja hän kyselee, mitä sairaalassa tapahtuu.
Lemmetty työskentelee erityislasten vanhempien tukena toimivassa Leijonaemot-yhdistyksessä. Yhdistyksessä on ollut meneillään parin viime vuoden ajan Erityislapsiperheen näkymätön sisarus -niminen projekti. Sen on ollut tarkoitus nostaa sisaruksia valokeilaan.
– Kerroin eräälle projektissa mukana olevalle asiantuntijalle oman perheeni tilanteesta ja hän kommentoi, että nuorimman kiusanteko voi hyvinkin liittyä huomion hakemiseen. Silloin minulle alkoi pikkuhiljaa aueta, mistä esimerkiksi isosiskon tavaroiden pölliminen ja auttamattomuus voisi johtua.
Joissakin asioissa tasapuolinen kohtelu on lähes mahdotonta.
Yksi sellainen asia Lemmetyn perheessä on ruutuaika.
– Joskus Peppi tarvitsee pädin koulutehtäviensä tueksi. Vaikka hän ei pelaisi sillä, nuoremmat eivät ymmärrä sitä. He ihmettelevät, miksi Peppi saa pelata Hay Dayta vaikka muilla on ruutuaika. Se on vaikea tilanne ja tuntuu lapsista varmasti epäoikeudenmukaiselta.
Riittämättömyyden tunne riivaa välillä oikein huolella – ja moneen eri suuntaan. Lemmetty on paljon muutakin kuin kolmen lapsen äiti. Työ, parisuhde ja oma aika ovat myös tärkeitä hyvinvoinnin kannalta.
– Luulen, että se on sama jokaisessa potilasperheessä. Vanhemmilla on omatkin tarpeensa. Joudun myös itse tekemään aika paljon töitä sen suhteen, etten syyllisty. Kuvio ei ole mitenkään yksinkertainen.
Lemmetty sanoo, että vaikka yksi lapsi tarvitsee erityisen paljon apua ja sitä kautta vanhempien aikaa, perheessä pyritään tekemään kaikkien lasten kanssa saman verran kivoja juttuja.
Aina tekemisen ei tarvitse olla suureellista. Yksi hyväksi havaituista käytännöistä on se, että joka perjantai joku perheen lapsista pääsee vanhempien mukaan tekemään viikonlopun isompia ruokaostoksia. Lemmetty sanoo, että se tuntuu olevan mieluisa juttu.
– Siinä on hyvä hetki jutella lapsen kanssa jo autossa, ja niillä reissuilla jokainen on päässyt valitsemaan viikonlopun herkkuja. Yhteisen tekemisen ei muutenkaan tarvitse olla mitään viikko kahdestaan reissussa -tasoa, vaan ihan arkinen tekeminen toimii.
Käytöspulmia ja hankalia tunteita
Sisaruksen sairastuminen huolettaa, vaikka pelkoa ei osaisikaan sanallistaa.
– Tilanne herättää usein negatiivisia tunteita, kuten huolta, kiukkua, kateutta tai surua, psykologi Kati Havo luettelee.
Sellaisia tunteita on aikuisenkin hankala käsitellä yksin – saati sitten lapsen.
– Sisarus saattaa myös pelätä, että sairastunut kuolee tai sairaus tarttuu, tai että hän on vaikuttanut sairastumiseen omilla ilkeillä ajatuksillaan. Hän saattaa pelätä jäävänsä syrjäytetyksi, kun kaikki huomio menee sairastuneeseen. Tai häntä voi harmittaa, ettei sisarus jaksa leikkiä. Terve voi myös tuntea syyllisyyttä terveydestään.
Vanhemman on hyvä myös sanoittaa omia tunteitaan. Lapset saattavat tulkita vanhemman väsymyksen esimerkiksi vihaisuudeksi.
– Vanhemman vointi vaikuttaa suoraan lapseen, joten omasta jaksamisesta on tärkeä pitää huolta.
”Sairastuneen sisarukset saattavat kehittyä empaattisemmiksi, myötätuntoisemmiksi ja ikäistään kypsemmiksi.”
Kati Havo sanoo, että lapsen kanssa kannattaa keskustella tilanteesta ikätasolle sopivalla tavalla.
– Lapselta voi vaikka kysellä, miten hän asian kokee ja kertoa, että hän saa olla iloinen tai kiukkuinen, vaikka sisarus on sairas. Tai että kiukun tai harmituksen tunteita ei tarvitse peittää tai hävetä. Siitä on paljon hyötyä, että negatiivisetkin tunteet sanoitetaan ja kerrotaan niiden mahtuvan perheeseen.
Puhuminen on tärkeää siitäkin syystä, että jos asioista ei puhuta tai niistä ei kerrota, lapsi täyttää aukot itse. Asiasta puhuessa vanhemman kannattaa itse olla niin rauhallinen kuin mahdollista, sillä lapsi reagoi vanhemman reaktioihin.
Vanhempi voi päästä jyvälle lasta askarruttavista asioista vaikka seuraamalla tämän leikkejä.
– Leikki on lapsen keino käsitellä asioita. Lapsen kanssa voi myös leikkiä sairaalaleikkejä.
Nuoret osaavat jo pohtia syy-seuraussuhteita, mutta he eivät välttämättä osaa suhteuttaa löytämäänsä tietoa.
– Verkosta löytyy varmasti kaikenlaista tietoa, ja sen etsimisessä nuori on taitava, mutta he tarvitsevat aikuisen suhteellisuudentajua. Kaikki sairaudesta löytyvä tietoa ei välttämättä päde heidän sisaruksensa sairauteen. Yleensä lapsia helpottaa, kun he voivat avoimesti puhua asiasta. Yleensä lyhytkin jutteluhetki vanhemman kanssa on mukava yhteinen juttu. Aina ei tarvitse käydä asioita läpi juurta jaksain.
Kaikkiin sisarussuhteisiin liittyy kateutta ja kilvoittelua vanhempien huomiosta, eikä se hevin muutu. Kati Havo sanoo, että sisarus on aina sisarus.
– Normaalit sisarussuhteeseen liittyvät tunteet, kuten kateus, eivät katoa mihinkään, vaikka toinen olisi terve ja toinen sairas. Lisääntynyt hoiva voi aiheuttaa suurtakin kateutta ja tunteen, että toisesta pidetään enemmän. Kateus saattaa ilmetä esimerkiksi siten, että sisarus valittaa, miten sairastuneelta ei ikinä vaadita mitään tai tämän takia ei ikinä tehdä mitään kivaa. Lapsi ikään kuin kokee, että toinen saa kaikkea hyvää ja hän haluaisi samaa. Jos terveellä sisaruksella alkaa olla toistuvia käytöspulmia, se voi Havon mukaan olla merkki siitä, että kokee tilanteen hankalaksi sopeutua.
Käytöspulmat ovat yleisiä ja täysin normaaleja tämänkaltaisissa tilanteissa.
– Se on yksi lapsen keino osoittaa, että hän on hankalassa paikassa. Lapsen oireilu ei kuitenkaan aina liity sairastuneeseen sisarukseen, vaan hänellä saattaa olla omia kuormituksia.
Joskus sisaruksen sairastumisella saattaa olla myös myönteisiä seurauksia.
– Sairastuneen sisarukset saattavat kehittyä empaattisemmiksi, myötätuntoisemmiksi ja ikäistään kypsemmiksi.
Kati Havo muistuttaa toimivan arjen ja rutiinien merkityksestä.
– Niistä kannattaa pitää kiinni niin hyvin kuin mahdollista. Samoin tervettä lasta kannattaa tukea normaalin elämän ylläpitämisessä koulun ja harrastusten suhteen.
Kivaa yhteistä ja kaikille sopivaa tekemistä voi löytää vaikkapa yhteisistä peli- tai leffailloista tai ulkoilusta.
– Sisarusten yhteisiä hyviä hetkiä kannattaa vaalia.
KUKA?
Kati Havo on HUSin Uuden lastensairaalan yleissairaalapsykiatrian psykologi.
Pia Lemmetty on perheenäiti ja erityislasten vanhempien tukena toimivan Leijonaemot-yhdistyksen toiminnanjohtaja.
Teksti: Laura Koljonen