Miten kohdata perhe, jossa on vakavasti sairastunut lapsi?
”Tärkeintä on kohdata perhe luonnollisesti. Olennaista on se, millainen suhde perheeseen ja lapseen on ollut ennen sairautta. Jos perheeseen on ollut luonteva ja läheinen suhde, on tärkeää kysyä vointia ja kuulumisia.
Välttely ja väistely on raskasta, ja joskus on toimittava omista tunteista huolimatta. Sairaiden lasten vanhemmat tietävät, että kohtaaminen saattaa ahdistaa, mutta he myös usein toivovat yhteydenottoa. Lapsen sairastuminen herättää paljon turvattomuuden tunteita, ja on raskasta ja haavoittavaa jäädä yksin.”
Miten kohdata vanhemmat?
”Jos on saanut tiedon lapsen sairastumisesta muuta kautta kuin suoraan vanhemmalta, silloin ehkä itse ottaisin yhteyttä vaikka tekstiviestillä. Pieni viesti, jossa kertoo tietävänsä tilanteesta ja olevansa tukena, on tärkeä. Jos sairastuneen lapsen vanhempi tai perhe on tosi läheinen, mieti, voitko vaikka viedä ruokaa tai käydä sisaruksen kanssa leffassa. Kriisin keskellä on vaikea keksiä tekemistä ja pää lyö tyhjää, vaikka moni sanoisikin, että pyydä mitä vaan.
Vanhempien ystävät voivat tarjota tärkeää täsmätukea. Monesti lapsen sairastumiseen tai vammautumiseen liittyy vanhemman syyllisyys, kun vanhempi pohtii, olisiko hän voinut tehdä jotakin toisin tai olisiko hänen pitänyt huomata, vaikka lääkärit miten vakuuttaisivat, ettei syy ole vanhemmassa. Tällaisessa tilanteessa läheinen voi rauhoitella.”
Entä sairastunut lapsi?
”Sairastunut lapsi kaipaa huomiota. Jos lapsi on sairaalassa, voi pohtia vierailun mahdollisuutta. Kysy vaikka vanhemmilta, toivooko lapsi sitä. Tärkeintä on ottaa huomioon lapsen vointi ja edetä tilanteen ehdoilla.
Jos vierailu on toiveissa ja onnistuu, lapsen kanssa on tärkeää puhua myös muista asioista kuin sairaudesta. Sellainen viestittää, että elämä jatkuu ja arkeen palataan.
”Sairaus pakottaa ihmiset ajattelemaan asioita, jotka normaalissa elämässä ovat taka-alalla.”
Jos lapsi ei halua tai jaksa vierailua, kirjeet, kortit, viestit tai pienet paketit piristävät. Voi miettiä, mistä lapsi tykkäisi.”
Miksi kohtaaminen tai sen ajatteleminen tuntuu niin vaikealta tai pelottaa?
”Sairaus yleensäkin pelottaa – ja etenkin lapsen vakava sairastuminen. Sairaus muistuttaa elämään kuuluvasta kärsimyksestä, ja kun sairastunut on lapsi, se tuntuu erityisen kohtuuttomalta. Sairaus pakottaa ihmiset ajattelemaan asioita, jotka normaalissa elämässä ovat taka-alalla.
Mutta ei se välttelykään helppoa ole. Siitä voi tulla voimakkaan ristiriitainen olo. Joskus se on kuitenkin ainoa tapa selviytyä oman keinottomuutensa kanssa. Välttelyn taustalla voi olla pelko siitä, ettei osaa tukea oikealla tavalla tai että loukkaa tai tekee jotenkin muuten vielä enemmän vahinkoa.”
Joskus halu lohduttaa vaikeassa tilanteessa saattaa saada outoja muotoja. Millaisia asioita kannattaa välttää, jos suinkin mahdollista?
”Kun kyse on kriisistä, kaikenlaiset äärireaktiot tuovat lisää kuormitusta. Liiallinen tunkeilevuus voi olla kuin hyöky ja tuntua siltä, että joku tulee liian lähelle liian äkkiä. Tällaista voi olla liiallinen kysely, miten menee tai toisen kotiin meneminen ilman kutsua. Mutta myös välttely voi loukata.
Yleensä perheet eivät kaipaa surkuttelua tai sääliä. Läheiset voivat muistuttaa lapsen vahvuudesta ja perusolemuksesta – eivät nähdä vain sairautta.”
Miten olla tukena rakentavasti?
”Jo olemassa olevan luonnollisen yhteyden ylläpitäminen on hyvä alku. Lisäksi voi kysyä, minkä verran tukea kaivataan.
Yleisesti ottaen avuksi koetaan arkiset jutut, kuten kävelyllä tai kahvilla käyminen. Myös sisarusten tukemista korostan. Jos tarjoaa tukeaan, kannattaa huomioida sairastuneen lapsen sisarukset, sillä yleensä perheen huomio menee ainakin alkuvaiheessa sairastuneeseen.”
Onko potilasperheen kanssa korrektia vitsailla?
”Riippuu tilanteesta ja siitä, miten läheinen suhde on. Liian synkeä kanssakäyminen on raskasta. Vanhemmat toivovat usein luonnollista arkista vuorovaikutusta. Leikillisyys ja huumori ovat todella tärkeitä – ne ovat vastavoima taistelulle ja puolustautumiselle. Annostelu vaatii kuitenkin tilannetajua.”
”Jos sairaalaympäristö on itselle outo, se kannattaa ottaa huomioon. Lapsi voi näyttää sairaalassa erilaiselta, ja hänessä voi näkyä sairauden, vamman tai hoitojen aiheuttamia muutoksia.”
Miten tapaamiseen voi valmistautua? Vai kannattaako?
”Kannattaa kuunnella lapsen tai vanhempien toiveita. Jos sairaalaympäristö on itselle outo, se kannattaa ottaa huomioon. Lapsi voi näyttää sairaalassa erilaiselta, ja hänessä voi näkyä sairauden, vamman tai hoitojen aiheuttamia muutoksia. Siihen voi olla hyvä varautua, ettei asia tule järkytyksenä. Mutta muuten tilanteeseen voi mennä mahdollisimman omana itsenään.”
Onko itse sairaudesta korrektia puhua?
”Jos lapsi ja vanhemmat ovat siihen valmiita. On hyvä kysyä vanhemmilta etukäteen, miten paljon lapsi tietää sairaudesta. Usein vanhemmat annostelevat lapselle tietoa ikätasoisesti, ja voi olla, että lapsi ei vielä tiedä kaikkea sairaudestaan. Kiinnostusta aiheeseen voi ilmaista.”
Mistä huomaa, että reagoi voimakkaasti esimerkiksi tapaamisen jälkeen? Miten sitä voi purkaa?
”On hirveän luonnollista kantaa huolta, kun läheinen lapsi sairastuu. Se voi aiheuttaa traumaattista stressiä myös läheisille. Suru, pelko, viha, katkeruus… kaikki nämä tunteet ovat läsnä, kun kohtaa lapsen vakavaa sairastumista. Joskus sellainen jää painamaan mieltä tai vaikkapa haittamaan unta, ja silloin sitä olisi hyvä käsitellä vaikka läheisten kanssa ja tarvittaessa hakea myös ammattiapua.”
Teksti: Laura Koljonen